ノアのちょっとずつ猛進日記

多発性硬化症という難病で、視覚障害もある「バリバラ」レギュラー出演者ノア
(グレースより改名・現在アメリカに留学中)が、日々の生活の中で感じたことを綴っていきます。

春待つ わたし

  • 2019年3月17日
日本はだんだんが近づいてきているみたいですね。
シカゴは、最高気温がマイナスという日も多く、寒さに耐える日々です
あまりの寒さに、雪は溶ける気配もなく積もっていくだけ…
逆に、ちょっと溶けても、すぐ凍ってしまい滑ってとても危ない!!

  • ノアのちょっとずつ猛進日記

    <寮からの1枚。この真っ白い風景が1月からずっと変わらない>



だから今は、外出は極力控えて寮に引きこもる毎日(><)
大好きな恋人にも、コミュニティーの仲間たちにも会えず
友達と遊びに行くことも難しいので、楽しいことはお預けの状態~
テレビ電話で、寂しさを紛らわしています


「毎日、部屋にこもってばっかりで退屈~」と、介助者に文句をタラタラ言っていたら
「あんた、外出られへん言うてるけど、こっちは極寒の中、バス乗り継いで来てるんやで!」
と怒られてしまいました(笑)

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そんな厳しい環境の中、私を悩ませることがもうひとつ
それは、シカゴで暮らすには、想像以上にお金がかかるということ!!
ひと月に、日本で暮らしていた時の1.5倍はかかる(涙)

今は、「ダスキン愛の輪基金」の研修生として渡米しているので
毎月の生活費の援助はあるものの、やっぱり毎日の節約必須
外食を控え、食事は胃瘻からの1回と、口から軽食を取る程度
電気代をおさえるため、部屋では厚着で寒さをしのぎ
近所の美容学校に通う学生のカットモデルになることで、散髪代をおさえている
と、挙げれば切りがない節約術で、毎日をサバイブしてるんだけど…


さらに、制度の壁にも直面
半年前に、医療や介助者の派遣などにかかる費用をカバーしてくれる
行政の医療保険に申し込んだんだけど、まだ返事がこないのだ!!!
その間にも、介助者に支払う額は月に20万円以上
病院に通うにも、最低5万円はかかっている

日本で行政関連の申請を出すと、遅くても3ヶ月も待てば返事が来るから
同じ感覚でいたら大間違いだった
ここでは、半年待つのは当たり前、なかには4年も待ったという人も…!!

でもその分、アメリカには「全アメリカ障害教育法」という
22歳以下の障害者なら誰でも無償で受けられる制度があって
3歳から介助者を使って、自宅や学校で勉強ができたり
高校1~2年生のうちから自立生活プログラムが受けられ
進学してひとり暮らしをする際のサポートをしてくれる
(ちなみに、私がインターンで教えている「メントリング」もこの制度)

これにより、若い障害者たちは、どんなサポートを受けられるか情報を入手できるので
制度をうまく活用して、自立した大学生活を送れる仕組みになっている

でも、私は30歳…「全アメリア障害教育法」の対象にならない(><)
同世代で大学に通い始めるアメリカ人の中には
住所だけ先にシカゴに移して、時間をかけて必要な手続きを済ませる人もいる
手続きに時間がかかるのが分かっているから、先を見越して動いているのだ~



かさむ医療費を前に
命に関わることだから、仕方のないことだとはもちろん分かってはいるけれど
金銭的なダメージで正直不安になることも多い(´;ω;`)



こんな状況だけど、やっぱりシカゴで勉強したいって思うのは
「自分の言葉で思いを伝え、変化の軸となる人間になりたい」から
特に今は「障害と活動家」という科目に熱中していて、権力と対抗する力をつけているところ

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    <寮で課題に取り組む私>


さっそく行動に移したこともある!
今の私のように「申請待ち」の状態が長く続き、制度が受けられないと
障害者が地域で暮らしていけなくなる恐れがある重大問題だと
イリノイ州に改善を求める手紙を出した


大変だと思うこともあるけど
その大変さをパワーに変える方法を大学では教えてくれるので
学びたい気持ちが溢れてくる

私の姿勢が大学にも評価されて
「最も優れている学生」に選ばれた!!
来期から奨学金をもらえることになったので、ちょっとだけ心にも余裕が生まれました


それから
今月中旬には、障害者団体「ADAPT」の活動を記録し続けた映像作家とタッグを組んで
40年間の記録をまとめた映画上映をすることが決定!
なんと、私はトークセッションのコーディネーターという大役を任された
上映のための資金も集まったし
大学の協力を得て、大きなシアタールームを借りることもできて、順調に準備が進んでいる~


来月にはもう少し気温も上がりそうで、春が待ち遠しい!
今のうちに体力をつけて、色んなことを実現していきたいなと思っています♪
  • ノアのちょっとずつ猛進日記

    <バレンタインに彼女からチョコのプレゼント♪ハッピー>