ノアのちょっとずつ猛進日記

多発性硬化症という難病で、視覚障害もある「バリバラ」レギュラー出演者ノア
(グレースより改名・現在アメリカに留学中)が、日々の生活の中で感じたことを綴っていきます。

大反省のバレンタイン

  • 2020年2月25日
2月14日はバレンタインデー。

残念ながら、そして珍しく、今年の私のバレンタインデーは色気や恋愛の模様なし(笑)

というのも、いま私は「ADAPT」という障害者団体のシカゴ支部の代表を務めているんだけれど、そのADAPTの全米抗議活動の作戦会議として、実はバレンタインの3日前までコロラド州に4日間缶詰め状態!

春に行なう全米ADAPTの抗議活動では、どのような法案を推し進めるのか?そのためにはどの議員のオフィスを狙うのか?そして、その議員が絶対にいるであろう日程など、細かく抗議活動のための戦略を練って、短期間で法案や予算の組み換えの要求などを固める

  • 「ADAPT」の作戦会議で発言中の私。車椅子に座り、前方に目線を向けて話している様子

アメリカに来てまだ1年半だけれど、シカゴの代表として他の障害者代表と比べても、引けを取らないくらい意見を言えるようになった。そんな自分にびっくりしつつ、その事実にちょっと嬉しかったりした数日間
  • 毎日8時間を超える作戦会議の2日目を終え、全米から集まった「ADAPT」の代表メンバーとご飯を食べながら、お互いを褒め合う。長机を約15名が取り囲み、みんなで並んでご飯を食べている様子。一番奥の席からひょっこりと私が顔を出している。

    <毎日8時間を超える作戦会議の2日目を終え、全米から集まった「ADAPT」の代表メンバーとご飯を食べながら、お互いを褒め合う。一番後ろでひょっこりと顔を出しているのが私>



その後、シカゴに戻ってからは体力がボロボロ状態ながらも、コロラド州に行っていた期間の遅れを取り戻すべく、勉強に取り組み…

さらに、これまた代表を務める学生団体「コネクトドットインターナショナル」の初イベントのため、周知活動として広い大学内を車椅子で動き回り、息をつく間もなく、バレンタインデーにイベントを迎えるという、別な意味で濃厚な日々!

バタバタと目が回るように忙しかったけれど、コロラドでは別の州ゆえになかなか会えない障害者仲間と濃厚な日々を過ごし、シカゴでは念願の学生団体のイベントをついに迎えることが出来て、大満足

学生団体のイベントでは、さまざまな国からアメリカに留学しに来た「障害のある学生」や「障害のない学生」と共に“海外から来た障害者あるある”のディスカッションを。

アメリカ人にとっては当たり前のルールでも、海外から来た障害者にとっては、右も左も分からない状態の上、法律も全然違うからどこから手をつけたらいいのか分からない…と言った声が一番多かった

また、海外からの学生の受け入れ部署の人からは、「明らかに学習障害や自閉症がある海外からの学生がたくさんいるけれど、それぞれの国に学習障害や自閉症といった概念がないため、当事者が障害者だという認識がなく、根性論でなんとかしようとしている人が多い。でも、障害上苦戦している部分を本人の認識なく、どうサポートしたらいいのかが分からなくて…」

という目からうろこの発言まで…。

でも、いろんな人がまさに「コネクト」=「繋がる」ことができた第一回のバレンタインイベント。

  • イベントの様子。海外から来た、障害のある学生・障害のない学生が15人程集まり、それぞれの海外からきた上で、困っていること、情報共有、どんなことを今後していきたいかなどを熱く語り合った。室内で学生が輪になって並び、お互いの意見を交わし合っている写真。中央には、私が車椅子に乗った状態で並び、他の学生の意見を聞いている。

    <イベントの様子。海外から来た、障害のある学生・障害のない学生が15人程集まり、それぞれの国からきた上で、困っていること、情報共有、今後どんなことをしていきたいかなどを熱く語り合った>


私にとってバレンタインといえば、恋人とラブラブで過ごすことがほとんどだったけれど、今回は、別の意味で人と人とを繋げるキューピットのような役割をすることができて大満足

  • ピンクの背景に赤いハートが描かれた大きな紙の前で、ニット帽をかぶり呼吸器をつけたノアが、自撮りでカメラに微笑んでいる。

しか~し! イベントまで張り切って動きまくり、体力の限界がきた私…

イベントが終わり、アドレナリンが消えた瞬間、喉に覚えのある違和感が(汗)

急いで家に戻り、ビタミンCや風邪薬を飲んだけれど、時すでに遅し…

風邪を一年半ぶりに引き、ダウン~(泣)

今年の目標は「体力に気を付けながら頑張る」だったのに、2020年を迎えてから2か月以内で体調を崩すとは…大反省。

風邪は普通の人にとっては大したことではないかもしれないけれど、呼吸筋の弱っている私にとっては大敵

呼吸器科に出向き、風邪を引いている間の呼吸器の設定をし直したり、吸引の回数が増えたり…。体調が悪い中、やることが増えるし、しんどさは健常者だったころに風邪を引いた時より苦しい状態(泣)

今回は呼吸器の設定の調整で済んだけれど、これから病気の進行が進めば、本当に風邪一つが命取り…(泣)


これからは寒さ対策、スケジュール調整、ビタミン補給、休息をきちんとして風邪ひかずに、2つの団体代表をつとめながら、卒業まで走り切りたいな~!
  • ノアが真っ青な空を背景にして、自撮りした写真。ニット帽を被り、サングラスをかけ、呼吸器をつけた状態で、首から鼻まで防寒アイテムで覆っている。