グレースの難病女子日記

多発性硬化症という難病があり、視覚障害もある番組出演者・大橋グレースが、恋愛、仕事、
そして進行していく自分の障害のことまで、日々の中で感じたことを綴っていきます。

ちょっとずつ進んでいこう♪

  • 2018年4月8日
いよいよ、アメリカ行きが決まりました!


きっかけ は、昨年経験した3週間のアメリカ滞在
教育現場や、若手障害者の取り組みを目の当たりにした

特に、“メントリング”という
障害当事者との会話を通して「本人が心の奥底にしまっていた本当にやりたいこと
に本人自身が気づくように導いていく方法には驚かされた



実は、アメリカの障害者でも「こんなことをしたい!」と思っていても
障害があるから出来ないと本人が思い込んでいたり
周りが無理だと勝手に判断してしまったり、という場合が少なくない

でも、このメントリングでは、本人のやりたいことを絶対否定しない
「自分のやりたいことをよく見つけられたね!」と誉め
「じゃあ、それを叶えるためには何が必要?」といった会話を通して
実現するための課題を見つけていく

でも、その課題の中に“障害”は持ち込まない

例えば、シェフになりたい車椅子の人が
「車椅子だから、テーブルが高くて料理専門学校へ行っても実習ができない」と言った場合
「それって、あなたの問題かな?それとも学校、社会の問題かな?」
って、一緒に考えていく

メントリングを通して、若い障害者は自己肯定感を高く持つことができ
社会の問題にも気がついて、変えていこう!という気持ちが生まれる


そんな光景を見ていて、私の中のスイッチが入った!



帰国後、アメリカの大学に入学するため猛勉強
奨学金や編入の手続きを行い
研修機関でも学べるように、ダスキンの「障害者リーダ育成海外研修派遣事業」に応募した


しかし…
準備の途中で、アメリカでは人工呼吸器保険適応外だということが判明
アメリカで自己負担になる医療費以外にも、400万円という高額の人工呼吸器を購入する費用を集めなければならなくなった!!


その間にも、自立生活センターのスタッフとして全国を飛び回って講演
仕事と平行しながら、バタバタ目が回るような忙しさで毎日が過ぎていった



そして、頑張っただけあって、大学に無事合格
奨学金もおりることになったし、ダスキン愛の輪基金にも合格した


忙しくて、もう辞めたいと思ったけど、続けてきてよかった

まだ、人口呼吸器の資金は集まっていないから焦る気持ちもあるけど
今は、この嬉しい気持ちを大切にして、頑張った自分を誉めてあげたい




今だから言えるけど、実は
あまりの忙しさに、抑うつ状態になり
考えること動くこと出来なくなってしまった時期があった

発達障害の特性の過集中状態で、寝ることも食べることも忘れて
走り続けてしまったみたい

3週間の絶対安静でようやく回復してきたけど
アメリカに行くまでに、自分の状態をコントロールできるようにならなくちゃと思ったし
制御できない時もあると周囲に伝えることが大切だと痛感した

それからは、「メリハリをつけて1日を過ごす」というルールを決めて、必ず守るようにしている
そして、焦っている時も、いったん手も頭も止めて
なるようにしかならない。自分が悪いわけではない」
と言い聞かせて、落ち着くようにしている


時には後退することもあるかもしれないけど
頑張りすぎず、マイペースで!わたしらしく!

ゆっくりでも着実に前に進んでいけるように
少しずつアメリカ行きの準備をしていきたいと思います♪