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みなさん、主治医とのコミュニケーション、上手くいってますか?自分の症状、上手く伝えられてますか?ちなみにボクは、テンションが高くなってどうしようもないとき、「ジュリアナ東京状態」と表現します。(笑)

カクガリータ40代男性統合失調症

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私は、大阪市の小学校で教員をしています。三学期、子どもたちと共に[ふつうって何だろう]をテーマに人権教育の視点から道徳科の実践にあたっています。今回、バリバラの[バリバラ×セサミストリート]を題材に授業実践に取り組みます。子どもたちがちがいを知り、認め合うことができるよう、指導にあたります。これからも番組を応援します。

かのかり父30代男性

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いつも楽しく、興味深く、拝聴させていただいています。少し前になりますがどうしても気になる特集があったので投稿させていただきます。東京2020の大会ボランティアの回です。障害のある人がボランティア活動をする。される側だけでない、人の役にもたてるんだ!オリンピックに関わりたい!・・・すごくいい企画だなと思いました。でも、ボランティア活動をするのに彼らをサポートするボランティアが必要なこと、またそれを探すことの苦労を委員会に報告、協力を要請するのは違うんじゃないかと思いました。オリンピックボランティアに参加したい健常者もたくさんいるはずです。例えばその仕事を長期休む代理を探すことを委員会に要請するでしょうか?障害のある娘が生まれ、見方が変わったのは正直なところです。「バリバラ」は障害のある本人にも、その家族にも、勇気や元気を与えてくれる特別な番組だと思っています。だからこそ、健常者と障害者の間に立つ中立な判断で、番組を企画・進行していただけたらと思いました。

フムフム30代女性

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重度知的障害者の入所施設で生活支援員として働いています。今回の「意思決定支援」拝見しました。日々の支援の中で感じる理想と現実、立ちはだかる壁と反比例しがちな意欲、効率化と個性の尊重…山積する課題に頭を悩ませています。生活支援の中でも、個別支援は本当に大変なことばかりで、業務的に難しいばかりでなく、改めて障壁を感じる瞬間でもあります。横田さんの4D映画館、本当にモヤモヤが晴れる思いがしました。支援には知識も経験も絶対条件として必要と考えていますが、想いと行動で支援は変わりますね!支援が変われば、もしかしたらその方の人生にとって、日常支援とはまたちがった「本当の支援」になれるのかもしれません。毎日本当に明るい事ばかりではありません。だからこそ私たち支援員が横田さんのような想いで頑張っていかなければなりませんね!力になりました!すばらしい放送でした!

荒井達也30代男性

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アンコール放送「HEY 重度 」で取り上げられていたデイケアの施設ですが、とても素晴らしい取り組みをしていると感じました。重度障害者に対して活動の内容などを選べる配慮をしている施設は珍しいと思います。少なくとも、私は聞いたことがありません。兄(重度脳性麻痺)の利用しているデイケアでも、日々の活動は決まっており、意思を尊重するということはほとんどありません。支援者の中には、重度障害者には意思がないと思っているのではないかと疑ってしまうような対応をする人もいます。今回は重度障害者を取り上げるとともに、重度障害者の意思もテーマだったため、あのような内容になったのだと思います。しかし、多くの重度障害者の置かれている状況は違います。医療的ケアが必要であれば、通えるデイケアを探すことさえも難しいのです。ですので、次回重度障害者を取り上げる際には、重度障害者の現状というものも放送していただきたいです。

さくら30代女性自閉スペクトラム症(高機能自閉症、ADHDボーダー)

障害者の事 生産性って障害者が居るからある仕事があって それでお金儲けしてる健常者もいると思うし 障害者は欠けているものが沢山あるように見えるだろうけど 欠けているものが無い人はいない。障害者が受けてる支援が羨ましいだけの話だと思います。自分が幸せなら 気にならない。生活保護の方が障害者支援よりよっぽど沢山の支援だと思う。けど 国が助けてくれるのは それなりの理由があるからです。国からの金銭援助を受けずに暮らせている自分の幸せを喜びこそし 人がして貰っていることを邪魔しないで欲しい。障害者の親は障害者を残し先に死ぬ事をどんなに怖がっているのか。障害者が安心して生活出来る日本に感謝です。自分が障害者にならないなんて決まって無い。いつどうなるかわからない。自分が障害者になった時安心して生きて行ける世の中になってほしい。

障害児をもつ母40代女性

きょうだい特集、ディレクターさんをはじめ、言いづらいことを話してくださった方々の勇気に感謝申し上げます。「当事者が傷つくのでは」とご心配下さる声もみられますが、「誰かのオマケではなく、自分の人生の主役として生きたい」「すぐに現状が変わらないなら、せめて我慢が当然と思わないで」といった当たり前の願いを黙って呑み込まれるほうが悲しいです。私は診断名がつくのが遅かったのもあり、きょうだいには怒りや悲しみも含めたホンネをぶつけてもらいながら育ちました。中には本当に無理解に基づく言葉もありましたが、「自分の言動が世間からどうみられるか」という訓練になりましたし、「普通のきょうだい喧嘩」ができたことはよかったと捉えています。続編を作って頂けるなら、「親子」「きょうだい」「パートナー」という括りではなく「ケアラー」特集として、「長期入院や繰り返し入院を要する病児の家族」「障害がある子の親は、本人が何歳になろうがケア役割を負い続けるのが当然なのか」「きょうだい自身も特別なケアを要する存在であるが、具体的にどのような受け皿が必要か(例:英国・ヤングケアラーセンターのようなもの)」「家族のなかでも、女性だけにケア役割が偏っていないか」「暴言・暴力・性的問題行動」といった課題にも踏み込む番組を、どうかお願いします。

ぽんぽん30代女性発達障害

先日の知的障害者の子育てを見ました。兄と同じような障害をもった人が結婚して子どもを育てられるのか?と疑問符を持って見始めたのですが、出ていた2組の夫婦は落ち着いていて、受け答えも健常者と変わらないレベルに見えました。私が持った感想は、障害は本当に軽度なんだな、ということです。知的障害と一口に言っても連続的で特性や性格は千差万別なのは分かります。でも私が見て思ったのは、番組の演出としてはポジティブに肯定的な見せ方でしたが、現実的に自分の近くにいる兄にはそんなことはできないんじゃないかということです。ゲストの夫婦の方は流暢にインタビューや出演者とやり取りをしていましたが、私の兄はうまく受け答えできないだろうと思いました。テレビ番組という性質上、本当に軽度の障害者を選んでいるのでしょうか?今回の放送がポジティブな面だとしたら、ネガティブな面といったら語弊がありますが子育てが難しいケースがあれば放送してほしいです。今回の放送はあまりにもレアケースなんじゃないかと思いました。身近に知的障害者がいるからこそ比較して見てしまって、出演していた方達は理想的過ぎるとつっこんで見てしまい、知的障害者の子育てを素直に肯定できません。もう少し深く踏み込んでまた特集してほしいです。

るうた20代男性

先日のきょうだいのお話、楽しく拝見させてもらいました!私の一つ下の弟が重度の自閉症です。私も弟もなかなかいい年、いずれは弟も親元を離れて暮らすのでしょう。経済的な支援ももちろん少し気になるのですが、それ以上に気になるのは、弟が今どれくらいのことができるのか、です。街中の移動や生活のあれこれ…できることが多ければきっと選択肢が増えて、充実した生活を送れるだろうなー、と時折思う日々…。私は今実家を出て暮らしてます。我々兄弟、一緒に住んでいないと(住んでいてもかも?)どこまでのことが本人にできるか、する意思があるのか正直わかりません。それに親というものは甘い!何でも勝手に、あの子はできないからって言っちゃう!!もっとできることってあるんじゃない!?と、たまに思います。

しょうこ20代女性

“きょうだい”の放送を拝見させていただきました。私は24歳のダウン症の妹がいます。私の妹も赤ちゃんのような存在です。色々とすごく共感できるところがあって、番組を観ながら思わず涙が出てきました。でも私たちが将来面倒を見なければいけないという重圧が確かにあり、不安もすごくありましたが、”もうそんな話は過去の話”とおっしゃられていたのを聞いて少し不安な気持ちが減ったような気がしたのと、お姉さんの施設と家での違いを見て驚きました。私の妹も作業所に行っており、家の顔とは違うのかもしれないと思いました。家では赤ちゃんのようになんでもやってあげていましたが、自分でできることも私たちがやってあげてしまっているのかも、と反省しました。これから少し手を出すのを待ってみようと思います。番組を毎週拝見して勉強になることたくさんありましたが、今回はその中でも本当に観てよかったと思いましたし、考え方も変えてもらえたように思い、とても感謝しています。ぜひまた今回のような家族やきょうだいの特集をやっていただきたいです。

いずみーる30代女性