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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • 提案

    学校や行政は医療に追いついてほしい
    じゅんままさん / 神奈川県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56130

    娘は気管切開&人工呼吸器、胃ろうの医療的ケアがあります。低血糖の病気もあり24時間栄養剤を持続注入もしています。
    医療的ケアのある子を預けて育休復帰することは預け先がなく断念。看護師配置の保育所を見つけても医療的ケアの経験がない看護師が勤務していたりすると、門前払いでした。医療的ケアOKの訪問保育も、気管切開していると利用できません。
    娘は行政の区分で重度心身障害児となるので将来的に特別支援学校だろうなと考えています。
    しかし、気管切開している子は通園バスには乗れないらしいです。
    共働きできない経済状態なのに都市部でマイカー持てっていうんですかね…通学を、地域生活を諦めさせようとしてるのかなと思ってしまいます。これ以上私たち親子を孤立させないで欲しい。
    病院や施設ではなく、家で暮らす気管切開児は爆発的に増えているはずですから、学校や行政は医療の現状に急いで追いついて欲しいです。今は乖離が激しい状態です。医療的ケアは怖がられている所がありますが、医療に素人な家族が対応可能な内容で、誤解されていると感じます。
    私は、通学バスに看護師配置で単独通学、学校では訪問看護師派遣で付き添いなしができるよう望んでいます。

    投稿日時:2017年02月07日 03時37分

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  • かなしい

    みんなと一緒の所に通いたい
    たらちゃんさん / 20代 / 母親
    記事ID: 56128

    私の娘(1歳5ヶ月)は、生まれつき喉のリンパ管に腫れがあり、呼吸する通り道が少し狭くなっているので、今気管切開しています、吸引が必要です。気切ですが、その他に障害はなく、「ママ、まんま」などの発語も始まり、元気です。まだ娘が小さいので治療せず経過をみてるだけですが、切開部にふたをして鼻や口からの呼吸で数時間過ごすこともできます、吸引回数は一日数回です。

    娘は1歳から母子分離の多機能事業所に送迎付で通っていますが、今後私が働く予定なので、時期をみて、家から車で20分程の医療ケア可能な保育園に入園予定です。既にその保育園には交渉済みで、受入れてくれる方向で進んでいます、ほんとその保育園には感謝しています。一足先に息子が4月から「看護」でその保育園に入園予定です。ですが、やっぱり本音を言えば家からすぐの地元の保育園に通わせたかった‥息子も娘も近所の子ども達と一緒の保育園が入れてあげたかった‥近くに6つあるのに、看護師がいない、いてもできない、障害児保育可能っていう保育園なのに医療ケアがある障害の子どもは受け入れられない‥拒否‥もぅ泣きましたね。

    主治医とは、気切での公立小学校への入学はハードルが高いので、就学前に気切が卒業できるよう頑張ろうと目標を立ててます。2歳から本格的な治療が始まります。あくまでも目標なので、もしかすると間に合わない可能性があります。だから、就学相談を数年早い時期にしに行きたいと思ってます。

    ほんといつまで親は頑張らなくちゃいけないですか‥疲れます。医療ケアが必要な子どもでも、親も子も悩むことなく、希望の保育園や公立小学校に通える日が来てほしいです。

    投稿日時:2017年02月07日 01時34分

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  • 悩み

    家からどうやって出るの!!!
    ハート556さん / 埼玉県 / 40代 / 親(母)
    記事ID: 56123

    生まれたときから、重度障害ある、12歳の娘の母です。

    一昨年、気管切開をし、24h呼吸器装着してます。

    家を出るには、車に乗車させるには一人では困難。そのためには、ヘルパーが必要。そして、料金がかかる。

    にて、学校で学習させたくても難しく訪問部で授業をしています。 


    学校は、受け入れは可能ですが、
    保護者の待機は必須。 
    また、スクールバス乗車不可能なので、送迎必要。

    訪看利用すれば、その間離れることも可能だが、料金はたかいみたいです。

    義務教育なのに、考えさせられます。

    投稿日時:2017年02月06日 23時39分

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  • その他

    重度の医療的ケア児
    いちごさん / 神奈川県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56120

    「医療的ケア児」にも多くのタイプの子どもがいますが、うちの子は重度です。現在3歳。全介助。首すわりもお座りもまだです。食事は基本的に胃ろうからの注入です。

    就学の前段階、「普通の幼稚園」への入園ついてずっと考えてきましたが、考えに考えた上、活動もしないままに諦めました。

    軽度の医療的ケア児の就園や就学もまだまだですが、希望の光は見えてきているように感じます。うちも軽度なら、、、何としてでも「普通の幼稚園」に入園させたく、活動をしていたことでしょう。

    しかし重度である息子の場合、その希望の光すら全く見えない状態です。

    それでも!とがんばるべきなのかもしれませんが、それがすべて息子の為になるのか、、と考えるとそうでもないなと思えてしまうのです。

    無理に入園させたところで、息子にとって必要な療育やリハビリを受けることは出来ません。

    「普通の幼稚園」は健常の子場所なんです。

    みんなと同じように出来なくてはならないし、同じようにするように教育される。

    何かが大きく間違っているように思えてなりません。

    すべての子どもがお互いの違いを認め、受け入れ合い、みんな一緒に大きくなることこそが真の教育だと思います。

    看護師の配置や制度の改革をいくらしても、根本的なことを根こそぎ改善しなければ、この問題は解決しないと思います。

    投稿日時:2017年02月06日 22時39分

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  • 提案

    希望を持てる世の中に
    クロパパさん / 愛知県 / 40代 / 父親
    記事ID: 56099

    特別支援学校に通う娘は人工呼吸器、胃ろう、喀痰吸引などのケアが必要です。
    保育園は市外でしたが、障害児に大変理解のある民間の施設に通っていました。
    その保育園は健常のお友達と一緒に過ごすことができ、一定数看護師さんも常駐していました。
    週3日の母子分離、プールやお泊りなども親の付添いなしで経験させていただきました。(スタッフの方々のやる気と深い理解の賜物でしたが…)
    小学校は通学に車で1時間程かかる特別支援学校に入学しました。
    まず驚いたのは、母子分離ダメ、スクールバスもプールもダメ。
    障害児を受け容れる専門の施設であるはずの、特別支援学校の対応とは思えないものでした。
    保育園時代、娘はいろんな事を経験してきたんだよ〜なんて話しをしながら先生や看護師の方々とたくさん話し合いを続けてきた結果、週2日の母子分離や親の付き添いのないプールなど、少しづつですが前進しています。
    現場の方々は本当に子供への理解を深めてくれて一生懸命頑張ってくれているのですが、人員的な事も含め県の対応が壁になってしまう事が多いようです。
    看護師不足などと言われていますが、教員が喀痰吸引の資格を持っているだけでも、看護師さんの負担は大幅に変わってくると思います。
    今は医療の進歩のおかげで命が助かる子供たちが増えています。
    県も前例に囚われることなく、時代にそった対応をしていただけることを切に願っております。

    投稿日時:2017年02月06日 18時05分

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  • 提案

    訪問看護師の学校付き添いは反対です
    ぎもんさん / 千葉県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56085

    自立歩行可、トイレ食事介助不要の子供がいます。
    看護師のいる特別支援学校へ行きますが、毎日の送迎と無期限での校内待機があります。
    (これに関して、うちは何の問題もなく「出来る事は何でも協力します」と学校へ伝えています)


    数年前に気管切開と在宅酸素と経管栄養の医療ケアが必要になった後、退院時に「訪問看護つかいますか?」と聞かれました。

    でも
    「お風呂のケアもカニューレ交換も全て問題なく自分で出来るから、うちなんかより本当に必要な家庭に訪問看護師さんをまわして欲しい」
    そう言って断りました。

    訪問看護師さんの数は限られていると思います。1人の生徒さんが1人の訪問看護師さんを独占して学校までの付き添いや待機まで訪問看護師さんが行っていたら、本当に「家への訪問」での看護が必要な人に回らないんじゃないでしょうか?
    そこまで考えなくてはならないと思います。

    訪問看護師さんを学校へ派遣するのではなく、特別支援学校のように「学校付きの看護師さんを増やす」。

    こちらの働きかけをした方がよっぽど良いと思います。

    投稿日時:2017年02月06日 12時17分

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  • 呼びかけ

    先が見えません
    くーちゃんさん / 神奈川県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56079

    もうすぐ4歳になる、重度障害児の母です。
    我が家の住む地域は、障害児も保育園に通えるように!と、力を入れている!と聞きました。
    でも、実際は… 区内にたったひとつ…
    さらに、問い合せてしても役所の人も把握していない事実。
    「力をいれている??」どこかの誰かの自己満足だけで終わっていて、違和感ばかりです。
    1歳の時、育児休暇中のため、役所に書類をお願いしにいったところ、「病気があっても入れますよ!」と言われました。
    が、実際話を聞いてみたら、「口からミルクが飲めないならダメ」「酸素を使っているならダメ」「呼吸器を使っているならダメ」
    病気があっても入れる→軽度のこと?それならどこの保育園だって、入れるだろ!!怒
    「力を入れている」なんて口ばかり( º言º)もっともっとちゃんと現実を見て知って動いてほしいです。
    東京都には、障害児お預かりの施設(保育園?)があり、分園も増えていたり、専門のレスパイト施設も多く…
    正直、恵まれている方だと思います。。
    恵まれる地域には、たくさん増えていて…
    我が地域は、保育園どころか、往診医もいない、訪問看護も選べない(ひとつ)、専門のレスパイト施設もない…
    離婚してしまったためシングルであり、医療ケアがあるため「怖い」と実母も見てくれず。
    娘とは、もう何年も片時も離れたことがありません。
    私に何かあった時に、頼れる人もいません。

    キャリアは当然のように諦め、さらには自分の時間も捨てています。
    月に1度で良いです。自分の時間が3時間で良いから欲しいです。
    せめて、何かあった時に頼れる場所が欲しいです。。
    先が全く見えず不安ばかりです。

    投稿日時:2017年02月06日 04時55分

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  • 悩み

    不安でいっぱい
    ちっちさん / 大阪府 / 30代 / 母親
    記事ID: 56077

    うちの長女5歳(年中)は、2歳10ヶ月に突然の病から四肢麻痺、気管切開により吸引の医療的ケアが必要になりました。
    今まで普通に行っていた事が、その先の方に許可を貰わないといけない事を障害を持つことにより知りました。
    幼稚園に願書を出した後だったので、幼稚園も受け入れはしてくれましたが、親の付き添いは当たり前。参加させるかさせないかは幼稚園の判断で、登園できるのは月に2、3回の現状です。
    四肢麻痺があり気管切開をしていても、言葉や会話などには支障が無い為、良い刺激を同年代の子と生活する上で育って行くと考えていたのを打ち砕かれた思いです。
    5月から就学相談が入ると教育委員会の方にお伺いしています。
    私どもの住んでる大阪府堺市では、今現在地域の小学校で看護師さんが週5日医療的ケアが必要なお子さんについてくれている事例はありますが、娘が入学する2018年度に予算が取れるかどうか分かりませんとはっきり言われました。
    少し距離のある支援学校では、通学バスには吸引が必要なお子さんは、乗れません。
    遠足や修学旅行なども現地集合でと説明会でおっしゃっていました。親が体調を崩したり車が使えないと学校にさえ行けないんだと悔しい悲しい思いです。(重度障害でも介護タクシーは、初乗り料金のみ補助があるのみなので、回数がかさむと家計を圧迫します)
    憲法にも書かれている日本国民は平等に教育を受ける権利があるはずなのに、義務教育なはずなのに、思う所に行けないなんて許可がいるなんておかしいと思います。
    悲しい悔しい思いをする子供さんが1人でも多く自分の行きたい所に当たり前に行ける世の中になって欲しいと思います。

    投稿日時:2017年02月06日 00時42分

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  • 提案

    働きたいママ
    働きたいママさん / 神奈川県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56076

    現在導尿が必要な子どもがおります。その他日常生活は通常の子と、同じように過ごせます。
    仕事に復帰するため、保育園を、探したところ、導尿が医療行為にあたり、看護師が居る保育園、となり、住んでいる区の看護師のいる保育園、18か所に問い合わせたところ、障害という言葉のみで電話で断られたのか16園、話だけ聞いてくれた園が1園、無事入園までこぎつけたのがは1園だけで、今お世話になっています。
    保育園探しだけでも、医療行為という単語で選別されてしまいました。

    無事保育園は決まったものの、看護師さんが1人の為、お休みの日は親が導尿に行かねばならず、看護師さんのお子さんが熱や風邪で看護師さんが休めば、我が家もその日は登園できずお休み、となってしまい、親の仕事にも支障が出ていました。

    現在は保育園側が考慮して下さり、看護師さんがお休みの日は訪問看護を利用しておりますが、五分もかからない導尿のために、保険外となるため、一回につき、約1万円かかります。(保育園での、導尿は1日二回頼んでいます。)
    保育園が費用を負担してくれていますが、自治体によっては居宅外のこういった訪問看護の費用を負担してくれると聞きます。
    自治体に頑張ってもらうか、小児に関しては保険でまかなって貰いたいというのが希望です。

    また、現在は保育園の為、何とかなっていますが、小学校に上がる際は、私の自治体では親が医療行為は通ってくださいとなっており、つまりは仕事を辞めなければならず、他の自治体の様に、看護師常勤や、訪問看護の利用など、何か対策して欲しいと願っております。

    投稿日時:2017年02月05日 22時56分

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  • 相談

    就学前の相談での対応。
    はぁちゃんママさん / 大阪府 / 30代 / 母親
    記事ID: 56073

    教育委員会や学校校長と保護者との面談で、地域の小学校の支援学級在籍と合意をしているにも関わらず、校長からは子どもさんのことを考えると支援学校が望ましいと思う。
    と言われます。
    何処を見てそう思うのか聞いても曖昧なトータル的にとの返答。
    きっと子どもの事を説明してもわからないから不安なんだと思いますが、支援が必要な子どもは支援学校へとの考え方を改めてほしいと思いますね。
    知的に問題なく、医療ケアが必要な子どもにとって地域の小学校へ行く事がどれほど大変なのかを知りました。
    人が居ない。
    人件費がない。
    予算がない。
    だから、保護者の望むような事(1時間毎のオムツ交換)は出来ません。
    と、言われます。
    他の児童に手がかかると、放ったらかしになる事もあります。
    と言われます。
    現状も出来てないので、これ以上支援級の子どもが増えたら、さらに大変になると言われます。
    受け入れると言いながらあれもこれも出来ませんがそれでも良ければ入学してください。的な発言。どう思われますか?

    投稿日時:2017年02月05日 22時14分

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