本文へジャンプ

  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

    ★どうしても掲示板方式の「カキコミ」はしづらい…という方、メールフォームもあります。 
    メールフォームを開く
    (別ウインドウ/PCサイト)
    投稿のルールを必ずお読みの上、ご利用下さい。 誹謗中傷、他の人を不快にさせる投稿は一部または全文を削除させていただく場合があります。

    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

  • このトピックに「カキコミ」する
  • 現在119

投稿ルールを必ずお読みの上、ご利用下さい。

  • 提案

    訪問看護を導入して!
    プリモちゃんさん / 大阪府 / 40代 / 医療関係者
    記事ID: 58110

    現在訪問看護は学校に訪問しても、診療報酬がおりません。いつもおうちにうかがって、子供達のケアに慣れている訪問看護師が、学校に訪問できる制度改革、早くしてほしいです。

    投稿日時:2017年05月02日 20時27分

    コメントを見る(現在1件)

  • 呼びかけ

    親の声が一番!
    よここさん / 熊本県 / 40代 / 気管切開っ子の母
    記事ID: 58109

    熊本市にて、気管切開&自閉&軽度の足マヒで、看護師配置をして貰い「病弱クラス」に通っている家族です。
    こちらでは支援クラスや看護師配置が普通になりつつあります。なので、未だに通えない子がいる事、地域の格差に逆にビックリしている状態です。
    ただ熊本も、「最初」の保護者は相当大変だったと聞きます。「前例がない!」ばかり言う行政に、頑張って向き合ってくれたおかげで、「今」がある!と感謝感謝です。
    私は今、その先輩ママたちの想いを引き継ぎ、より地域の学校での障がいちゃんたちが、楽しく学校生活が送られる環境を整える為にに親の会を立ち上げて交流を行っています。
    活動をしてて、「当事者と学校と行政の横の繋がりが必要な変革の時」だと感じています。
    今、行政と戦っている保護者様、諸親の会様方々、「諦めないで!」当事者の声を上げ続けて下さい!。頑張って!!

    投稿日時:2017年05月02日 19時26分

    コメントを書く

  • 提案

    学習(学校)よりも医療体制を!
    ブルースターさん / 東京都 / 40代 / 母親
    記事ID: 58104

    4月に特別支援学校に入学しました娘の医ケアは・経鼻からの経管栄養・吸引・睡眠時酸素・夜間就寝時エアウェイ。娘の難病は寿命も短いと言われてて簡単な手術もハイリスクな為、感染症にも怯えていますが、娘は療育センターに続き既に学校も大好きで、体調管理優先に学校生活を楽しんで貰うようにと!ずっとの付き添い登校も覚悟で通っています。ただ学年に1人、教室に1人の看護師さんを配置して下さればうちのような事情で子離れできない親も安心してお任せできると思います。そして素朴な疑問として重症心身障害児で知的も著しい遅れ、後退があると診断されている子にとって学校(学習を必要とする子は別として、教科書配布には逆差別すら感じます)というのはおかしなことだとも思っています。たぶん数十年前の肢体不自由学校には、学習を必要とするお子さんが多くいたと思いますが、現在はその頃とは大きく変わっている筈です!我が子を卑下する訳でも、極端なことを訴えてるつもりではありません。
    今 肢体不自由学校に通うお子さんはそれぞれに違った状況にあると思いますし、せめて 学習優先、体調管理優先、両方必要な方と、難しいことですが大雑把な分類でもなにかもう少し分けて対応して下さる工夫もほしいです。
    就学後も昨年まで通っていた療育センターのような医師、看護師が直ぐ対応してくださる施設へ通えるようになれば有難いし、そのような考え方もあると思います!今 付き添い登校をせざるおえないという問題も(療育で可能だった医療的ケアができない、何かあったらどうするなども含め)、療育センターのようなシステムと違い学校だからできないのであれば乱暴ですが根本から変えて欲しいのです!日々時間に追われる身がゆえ、ただ柔軟なシステム変更を!と願っています。医療的ケア児や付き添い登校している家庭の現状をご考慮下さい。

    投稿日時:2017年05月02日 15時25分

    コメントを書く

  • ありがとう

    ひと呼吸
    ふぅ~さん / 神奈川県 / 30代 / 母親
    記事ID: 58100

    気管切開、胃ろう、発育遅延、肢体不自由、知的障害などの重複障害のあるこどもの母です。養護学校が遠く年齢的に下の子の妊娠を考えていました。養護学校は医療的ケアがあると、バスに乗れません。しかも子供は元気な暴れん坊一人では無理です、さらに一日長時間運転し、例え妊娠し出産しても毎日それをしなければならないのは不可能と考えました。地域の理解してくれるお友だちが私達家族に欲しい(震災時も地域の知り合いがいた方がいい)と、考え地域の学校を希望しました。3年前より教育委員会と話し合いをし、その他色々な勉強会に参加したり相談に行きました。市の会議に色々な方にも参加してもらい障害のある子供と家族に理解をと頑張ってきました。今年春地域の学校の就学が許可されめでたく看護婦さんの配置の予算がおりました、そして、下の子を出産しました。まだ、学校は親の付き添い(夫と祖母)がありますが看護婦さんが付いたら離れられる予定です。なんでもかんでも親がやらなければいけないのは限界があり、母として全てを犠牲にしていると心のどこかで感じながら子育てすることは母にも子にも回りにも良くないと思います。しかし、福祉や行政にも何でもかんでも頼るのは難しいです。お互いが協力し合い、困っているのはこの地域で私達だけだから我慢しようとは無理せずマイノリティーであっても困っている事は困っている、助けて!と声をあげていく大切さ。そして周りの人々の優しさそして粘り強く諦めず話すことの大切さを知りました。これからまだまだ沢山色々あると思いますが頑張ろうときっと大丈夫笑顔でいようと思います。素敵な出会いに感謝していつも支えてくれる周りの人たちに感謝です。

    投稿日時:2017年05月02日 09時26分

    コメントを書く

  • エール

    自立とは
    さゆりんさん / 香川県 / 40代 / 母親
    記事ID: 58071

    この春、三番目の次女が2年の準備期間を経て
    障害児発達支援センターから地元小学校に通い始めました。
    一歳半相当の知的で、離乳食を介助なしでは食べられません。言葉も全く話せません。よだれは常に出ています。
    ただ、ニコニコしていて人が大好きなのです。それに、身体中の可能な機能をチョイスして、真似るスキルはあります。
    5年間、発達支援センターで養育していただきましたので、そのまま養護学校の選択も考えましたが、いずれは社会の荒波にもまれるのだから、一緒に準備しておくのもいいかと決めました。
    自立は、普通の感覚とは一線を引いています。必ず、誰かにお世話にならないと生きていけないからです。健常者も同じなのですが、時間的な余裕がないところが違います。なので、礼儀正しくお願いし、待てること、そして、きちんとお礼ができること。感謝の気持ちを伝えられることが、彼女の自立と考えます。そのためには、たくさんの人に彼女を知ってもらい、また彼女も知る必要がある訳です。特には未来を共に過ごす子供たち、そして育てる親に先生、そして、地域の人たちです。
    恐怖や不安は、私が死んだらということです。兄姉が足枷にならないかです。だから、少し少しずつでいい誰かが常に助けてくれる環境を作ることが私の役目です。
    実際、子供達の垣根は低く、先生方も好意的です。
    お母さんの覚悟がかなり必須です。
    子供の頃を思い出し仲間に入れ〜て〜とお願いできるか、断られても何とかして気に入られようと頑張れるかが指標ではないでしょうか。

    雨の日、車椅子で下校していると娘が暴れずぶ濡れになりながら車椅子ごと抱え込み帰っていると、近所の方が傘をさして走ってきてくださいました。いつでも言ってよっと、そっと私たちに傘を被せて。

    私は、心からよかったと思っています。

    健常者も障害者も同じ、なのですから。我慢も同じなのですね。

    投稿日時:2017年05月01日 14時28分

    コメントを書く

  • 呼びかけ

    当事者としての想い
    ゆうくんさん / 東京都 / 30代 / 医療的ケアを受けている当事者
    記事ID: 58043

    僕は生まれつき重い障害があって寝たきりで人工呼吸器をつけて吸引などの医療的ケアを受けながら生活しています。
    僕のころは、医療的ケアがあると特別支援学校にも通学できず、在宅訪問という形で先生にきてもらって自宅のベッドで授業を受けました。
    行事の参加も親が同伴して僕の医療的ケアをしてもらうことが当たり前な条件でした。
    そして、学校卒業後も行く場所がなく今まで在宅か施設のどちらかしかありませんでした。
    ようやく、医療的ケアがあっても特別支援学校に通うことができるようになっていますが、僕の望みは、いつか、介助者をつけて地域の学校にみんなと同じように通うことが当たり前になるようになったらうれしいです。

    投稿日時:2017年04月30日 04時08分

    コメントを書く

  • 呼びかけ

    精神的自立
    ぴーちゃんさん / 神奈川県 / 40代 / 母親
    記事ID: 58033

    娘は中学二年生です。特別支援学校に通っています。呼吸器、胃ろう注入、吸引と医療的ケアが必要になるので、保護者付き添い前提の通学です。一番の悩みは、子供の精神的自立です。18歳になまで、親と離れずに過ごし、卒業した4月からはいきなり新しい通所先に1人で通うことになります。精神的自立の準備は何もできていないのに。一体いつその力をつけさせてあげられるのでしょうかぁ?小さい子供が、少しずつ親から離れ、親から離れた時間の中で、たくさんの経験を重ね自信となり、社会性や人の中で生きる力らを、身についていく時間が人には必ずあると思います。しかし、障害があり、医療ケアがあるからと、安心安全にばかり目を向け、子供本来の大事な教育げ抜け落ちてしまっていると思っています。話せなくても、動けなくても、心は自由に無限に育ていきます。障害も健常も違いはありません。自分ではなにも出来ないからか、結局幸せの選択も出来ず、決められた道に進むしかない気がしてなりません。子供にいいとわかっていても、それすら選択させてもらえません。
    限りある学校生活、おもいっきり、有意義に過ごさせてあげたいです。学校は、介護、介助支援の場でなく、教育の現場なのですから。

    投稿日時:2017年04月29日 00時57分

    コメントを書く

  • かなしい

    呼吸器がついているから
    Mmamaさん / 静岡県 / 30代 / 母親
    記事ID: 58017

    気管切開、人工呼吸器、酸素ボンベを使用している子供がいます。
    座位が取れ歩行器で歩く事ができます。意思表示もします。

    就学問題になった時学区の学校は
    受け入れにいい顔をしませんでした。(むしろ訪問教育でと。)
    教育委員会と何度も協議し学区外の学校に通学する事ができました。

    片道1時間弱。
    本人はとても楽しそうに授業を受けているので毎日でも通学したいですがなかなか厳しいです。
    呼吸器の子は親の教室待機が必要で
    呼吸器が外れた場合誰も付けてくれません。(学校看護師が目の前にいても何もしません)
    吸引やサチュレーションモニターの付け外しも親しかできません。

    親が用事の時は学校を休みレスパイトで預けるしかないのが現状です。
    就学前まで単独保育に通えていたのに就学後は母子分離がほとんど出来ません。

    市の制度で難病患者介護家族リフレッシュ事業(就学支援)を利用しようと訪問看護の方と話を進めようと思っても学校側からストップ。
    いつ利用出来るようになるかもわかりません。

    呼吸器がついている子は他の子と同じように学校に通えないのでしょうか?
    呼吸器が外れても回路をつなげてもらえない…
    人が道で倒れても助けないのでしょうか?と思ってしまいます。
    厳しい教育委員会の決まりが少しずつ変わっていってほしいと思います。


    投稿日時:2017年04月28日 06時24分

    コメントを書く

  • 悩み

    中途半端な障害児
    まっつんさん / 静岡県 / 30代 / 母親
    記事ID: 58010

    うちの息子は年長さんで胃ろうがあります。予定日よりとても早く小さく生まれたので赤ちゃんの頃は病弱で体力がつくようにと2歳半で胃ろうにしました。その後ゆっくりではありますが知的にも身体的にも成長しましたが、しばらく口から食べていなかったせいか、味に嫌悪感を覚えて口から何も食べられなくなりました。そのため、発達は少し遅れてるというくらいなのに、胃ろうがあるせいで市に一ヶ所しかない看護士さんのいる障害児通園施設しか利用出来ません。そこには知的にも身体的にも重い障害のお子さんが多く、うちの息子には物足りないものを感じています。他の普通の園に行きたくも看護士さんがいなければ『規則でダメ』と一点張り。
    ショートステイや日中一時も看護士さんがいるのは市に1つしかなく、そこも重心の子しかいない。

    このような重心以外で医ケア児の居場所がありません。

    成長してくれて嬉しい反面、さらに中途半端になって成長期の大切な時期に本人にそぐわない居場所にいることがもったいないと思ってしまいます。

    私が毎日付き添いしても良いので、普通の園に行かせてあげたいです。

    投稿日時:2017年04月27日 20時39分

    コメントを書く

  • 提案

    通学に関する現状を知り合うことから
    カメの子さん / 滋賀県 / 50代 / 養護学校教員
    記事ID: 57953

     医療的なケアが必要な子どもたちの通学保障は以前から大きな問題。希望すれば、ほぼすべての子どもたちがスクールバス乗車ができる滋賀県でも、乗車中の安全確保等の問題から(乗車中に)医療的ケアが必要な子どもたちはスクールバスには乗車できず、”保護者送迎”となっています。
     こうした状況を少しでも「改善してほしい。」という保護者の皆さんの声を受け、滋賀県では3年前から「移動支援事業所の車両に訪問看護ステーション看護師が同乗」する”実証研究”が行われています。昨年度は12名の児童生徒が一人10回(登校を1回とカウント/1週間分の登下校)の”実証研究”を行い、今年度も同じ人数での”実証研究”が予定されています。
     各地域での通学保障の事例について情報交換し、様々な実例を知リ合うことが医療的ケアが必要な子どもたちの通学保障につながっていくのではないでしょうか。

    投稿日時:2017年04月25日 21時33分

    コメントを見る(現在1件)

現在のカキコミ119件中