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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集・放送終了)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • かなしい

    障害児の感情を大切にできる議員さんが出てきますように
    硝子の心さん /
    記事ID: 58266

    医療的ケアの政策推進を標榜する野田聖子氏を見て残念だったのは、障害児の感情を考えない行動や発言があった点です。

    息子さんの胃ろうへの注入時、息子さんが足でチューブを払おうとし、注入の最中も泣いていました。野田氏は「イタズラ」と言っていましたが、実際にはチューブを差し込む際にお腹の肉と皮がよじれて痛かったからチューブを払おうとしており、痛みで泣いていたように見えました。それなのにご自分のやり方は悪くない、息子さんのいたずらだという発言をされたので驚きました。

    障害のある子の感情を大切にしているなら、痛がっていないか確認しながら注入し、何度も繰り返すうちに快適でいさせられる方法が板につくと思うのです。食事が楽しくなるよう注意を払うと思うのです。

    そして、他の方も指摘されていますが「障害児の親のペナルティ」発言は、聞いていた障害児や障害者を深く傷つけたであろう点も大変残念でした。

    「私が生まれたせいで、親はペナルティを背負った」と考え、親や世間にとって申し訳ない存在なのだと受け取った方もいただろうと思うと、障害児の親として大変つらいです。

    ご自身の発言が、障害児や障害者をつらい気持ちにさせ、家庭や社会の隅に追いやる姿が想像できなかったのでしょうか。この方が医療的ケア政策の旗振り役かと思うと、本当に子を幸せにする政策になるのだろうかと不安になりました。

    近い将来、障害児の感情を大切にしてくれる議員さんが出てきて、障害児を幸せな気持ちにする法律を作ってくださる日が来るのを祈るばかりです。

    投稿日時:2017年05月11日 21時34分

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  • その他

    普通になったから思うこと
    ぼうずさん / 滋賀県 / 30代 / 母
    記事ID: 58228

    5歳になる長男は、生後8ヶ月〜2歳4ヶ月まで気管狭窄により気管切開をしていました。
    今現在は抜管し2年経過し水泳を習ったり「普通の子」とおなじように生活しています。幼稚園も「普通に」通えています。
    気管切開したときは、仕事に復帰することも諦め、主人の転勤で引っ越しをしてはその先の役所で「医療行為が必要な子は受け入れていない」と言われたり、よくて"親の付き添いが必要"でした。
    今毎日幼稚園に通い友達と仲良く楽しそうに遊び学んでいる息子を見ていると、抜管していなかったらこの生活がなかったのか…そう思うとぞっとします。
    色々な立場の人が複雑な状況でいるのだとは思います。
    それでもこどもひとりひとりが学ぶ権利を持っているはずだから、そのために国には尽力してほしい。ただただそう思います。

    投稿日時:2017年05月09日 20時57分

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  • 呼びかけ

    声をあげましょう!
    いつもスマイルさん / 福岡県 / 40代 / 母親
    記事ID: 58222

    私の娘は19歳、もう卒業しましたが、高1の時に医療ケアのどう尿を必要となり、人生が一変しました。他の方に比べてと言われますが、会話もできず、歩くこともできない、とても重度なのに、そのケアが必要となった時に、学校でも授業内容の変更も強いられ、学校内での働くことも奪われました。付き添いもしました。
    はっきり言います。
    社会に出ても行き場がない、最低限度のお仕事の確保もしてあげれないという現実、本人が一番辛そうです。

    いま、言えることは、とにかく、みんなで声をあげて行くことしかありません。

    投稿日時:2017年05月09日 13時21分

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  • かなしい

    野田聖子議員の発言。
    ソファさん / 新潟県 / 40代 / その他
    記事ID: 58133

    先日の放送を見てガッカリしました。障害を持つ子供を持つことでペナルティをかされているみたいな発言を野田聖子議員はなされました。そんな考えを持って子育てされている野田聖子議員にガッカリ。後、そんな考えをお子様が知ったら本当にどんな思いをされるんだろう...って思いました。そんな考えを持たずに今頑張っていられる親御さんの気持ちが滅茶苦茶にされるような発言でした。

    投稿日時:2017年05月03日 19時43分

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  • 呼びかけ

    希少なのでしょう‥
    きんさん / 新潟県 / 30代 / 母親
    記事ID: 58116

    娘は4月から特別支援学校に入学しました。
    医療ケアは、胃ろうからの栄養等の注入、エアウェイからの吸引、口からの吸引、夜間のみc-pap装着です。
    学校には学校看護師が2人いて、医療ケア児は小学部から高等部まで合わせて4人か5人います。
    保護者の付き添いについては、入学時や転入時に主治医に『医療ケア指示書
    』、『教員による認定特定行為指示書』を依頼し上記が学校に届き学校側が確認し、学校看護師が医療ケアを行う所を保護者が確認したら付き添い期間が終わります。なので付き添い期間は2ヶ月〜1学期終了(お子さんの状態により期間は区々)くらいまでです。教員は後日研修を受け看護師の確認受けると一部医療ケアが出来る様になります。
    緊急時(胃ろう、気管カニューレ、エアウェイが抜けた時等)の対応は学校看護師は挿入が出来ないのですぐ保護者に連絡し保護者が学校に来て挿入するという事になっています。


    この様な学校は希少なんだと思います。保護者が毎日付き添いというのは負担でしかない事です。
    私は付き添い期間がなんとなくわかっているので学校の様子やクラスにはどんな子がいるのか知る事が出来ていい機会だなと思えていますが、これが毎日‥高等部を卒業するまで続くとなれば気持ちは全く違ってくると思います。
    娘の通う支援学校の様に保護者が付き添いしなくても通える学校もあります。医療ケア児でも保護者の付き添いがなくても通えるんです‼︎
    医療ケア児の就学関わる関係各所の皆さんにこの様な支援学校があることを広く知って頂いて全国の医療ケア児が保護者の付き添いがなくても学校に通える体制が増えていってくれる事を切に願います。

    投稿日時:2017年05月02日 22時05分

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  • 提案

    子供はかわいいからという思いだけで
    やさいさん / 千葉県 / 40代 / 看護師
    記事ID: 58114

    県立の支援学校で働く看護師です。学校で働く看護師は非常に過酷です。親の無理なケアの要求、いい加減な小児科医師の指示書、無知な教員
    病院の外で医療行為をする難しさを看護師1人に押し付けて誰も真剣に環境を整えようとはしないのです。
    いつでも悩みながらケアをしています。辞めたいけど代わりがきません。子供はかわいいです。その思いだけで続けています。
    一番の矢面に立たされているのは看護師です。
    どうして今日の放送に看護師は出ていないのでしょうか?

    投稿日時:2017年05月02日 21時08分

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  • かなしい

    国から
    みるくさん / 兵庫県 / 20代 /
    記事ID: 58111

    私の地域では医療ケアの必要な子でも幼稚園から通うことが出来ます。なので通えない場合がある、保護者が学校にいないといけない場合があることにびっくりしました。前例がないなどもびっくりでした。学校は前例がないなら研修だったり、前例のある先生を講師に呼ぶことは出来るのに。ただ、看護師の確保は毎年大変です。学校に毎年医療ケアの必要な子がいるわけではないので看護師の正規採用はなかなかなく、看護師の給料も病院などと比べれば低いなという印象です。国からの援助はどの程度かわかりませんが、もっと看護師を確保しやすければ少しでもよくなるのになと思いました。

    投稿日時:2017年05月02日 20時38分

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  • 提案

    訪問看護を導入して!
    プリモちゃんさん / 大阪府 / 40代 / 医療関係者
    記事ID: 58110

    現在訪問看護は学校に訪問しても、診療報酬がおりません。いつもおうちにうかがって、子供達のケアに慣れている訪問看護師が、学校に訪問できる制度改革、早くしてほしいです。

    投稿日時:2017年05月02日 20時27分

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  • 呼びかけ

    親の声が一番!
    よここさん / 熊本県 / 40代 / 気管切開っ子の母
    記事ID: 58109

    熊本市にて、気管切開&自閉&軽度の足マヒで、看護師配置をして貰い「病弱クラス」に通っている家族です。
    こちらでは支援クラスや看護師配置が普通になりつつあります。なので、未だに通えない子がいる事、地域の格差に逆にビックリしている状態です。
    ただ熊本も、「最初」の保護者は相当大変だったと聞きます。「前例がない!」ばかり言う行政に、頑張って向き合ってくれたおかげで、「今」がある!と感謝感謝です。
    私は今、その先輩ママたちの想いを引き継ぎ、より地域の学校での障がいちゃんたちが、楽しく学校生活が送られる環境を整える為にに親の会を立ち上げて交流を行っています。
    活動をしてて、「当事者と学校と行政の横の繋がりが必要な変革の時」だと感じています。
    今、行政と戦っている保護者様、諸親の会様方々、「諦めないで!」当事者の声を上げ続けて下さい!。頑張って!!

    投稿日時:2017年05月02日 19時26分

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  • 提案

    学習(学校)よりも医療体制を!
    ブルースターさん / 東京都 / 40代 / 母親
    記事ID: 58104

    4月に特別支援学校に入学しました娘の医ケアは・経鼻からの経管栄養・吸引・睡眠時酸素・夜間就寝時エアウェイ。娘の難病は寿命も短いと言われてて簡単な手術もハイリスクな為、感染症にも怯えていますが、娘は療育センターに続き既に学校も大好きで、体調管理優先に学校生活を楽しんで貰うようにと!ずっとの付き添い登校も覚悟で通っています。ただ学年に1人、教室に1人の看護師さんを配置して下さればうちのような事情で子離れできない親も安心してお任せできると思います。そして素朴な疑問として重症心身障害児で知的も著しい遅れ、後退があると診断されている子にとって学校(学習を必要とする子は別として、教科書配布には逆差別すら感じます)というのはおかしなことだとも思っています。たぶん数十年前の肢体不自由学校には、学習を必要とするお子さんが多くいたと思いますが、現在はその頃とは大きく変わっている筈です!我が子を卑下する訳でも、極端なことを訴えてるつもりではありません。
    今 肢体不自由学校に通うお子さんはそれぞれに違った状況にあると思いますし、せめて 学習優先、体調管理優先、両方必要な方と、難しいことですが大雑把な分類でもなにかもう少し分けて対応して下さる工夫もほしいです。
    就学後も昨年まで通っていた療育センターのような医師、看護師が直ぐ対応してくださる施設へ通えるようになれば有難いし、そのような考え方もあると思います!今 付き添い登校をせざるおえないという問題も(療育で可能だった医療的ケアができない、何かあったらどうするなども含め)、療育センターのようなシステムと違い学校だからできないのであれば乱暴ですが根本から変えて欲しいのです!日々時間に追われる身がゆえ、ただ柔軟なシステム変更を!と願っています。医療的ケア児や付き添い登校している家庭の現状をご考慮下さい。

    投稿日時:2017年05月02日 15時25分

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