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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集・放送終了)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • 悩み

    不安でいっぱい
    ちっちさん / 大阪府 / 30代 / 母親
    記事ID: 56077

    うちの長女5歳(年中)は、2歳10ヶ月に突然の病から四肢麻痺、気管切開により吸引の医療的ケアが必要になりました。
    今まで普通に行っていた事が、その先の方に許可を貰わないといけない事を障害を持つことにより知りました。
    幼稚園に願書を出した後だったので、幼稚園も受け入れはしてくれましたが、親の付き添いは当たり前。参加させるかさせないかは幼稚園の判断で、登園できるのは月に2、3回の現状です。
    四肢麻痺があり気管切開をしていても、言葉や会話などには支障が無い為、良い刺激を同年代の子と生活する上で育って行くと考えていたのを打ち砕かれた思いです。
    5月から就学相談が入ると教育委員会の方にお伺いしています。
    私どもの住んでる大阪府堺市では、今現在地域の小学校で看護師さんが週5日医療的ケアが必要なお子さんについてくれている事例はありますが、娘が入学する2018年度に予算が取れるかどうか分かりませんとはっきり言われました。
    少し距離のある支援学校では、通学バスには吸引が必要なお子さんは、乗れません。
    遠足や修学旅行なども現地集合でと説明会でおっしゃっていました。親が体調を崩したり車が使えないと学校にさえ行けないんだと悔しい悲しい思いです。(重度障害でも介護タクシーは、初乗り料金のみ補助があるのみなので、回数がかさむと家計を圧迫します)
    憲法にも書かれている日本国民は平等に教育を受ける権利があるはずなのに、義務教育なはずなのに、思う所に行けないなんて許可がいるなんておかしいと思います。
    悲しい悔しい思いをする子供さんが1人でも多く自分の行きたい所に当たり前に行ける世の中になって欲しいと思います。

    投稿日時:2017年02月06日 00時42分

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  • 提案

    働きたいママ
    働きたいママさん / 神奈川県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56076

    現在導尿が必要な子どもがおります。その他日常生活は通常の子と、同じように過ごせます。
    仕事に復帰するため、保育園を、探したところ、導尿が医療行為にあたり、看護師が居る保育園、となり、住んでいる区の看護師のいる保育園、18か所に問い合わせたところ、障害という言葉のみで電話で断られたのか16園、話だけ聞いてくれた園が1園、無事入園までこぎつけたのがは1園だけで、今お世話になっています。
    保育園探しだけでも、医療行為という単語で選別されてしまいました。

    無事保育園は決まったものの、看護師さんが1人の為、お休みの日は親が導尿に行かねばならず、看護師さんのお子さんが熱や風邪で看護師さんが休めば、我が家もその日は登園できずお休み、となってしまい、親の仕事にも支障が出ていました。

    現在は保育園側が考慮して下さり、看護師さんがお休みの日は訪問看護を利用しておりますが、五分もかからない導尿のために、保険外となるため、一回につき、約1万円かかります。(保育園での、導尿は1日二回頼んでいます。)
    保育園が費用を負担してくれていますが、自治体によっては居宅外のこういった訪問看護の費用を負担してくれると聞きます。
    自治体に頑張ってもらうか、小児に関しては保険でまかなって貰いたいというのが希望です。

    また、現在は保育園の為、何とかなっていますが、小学校に上がる際は、私の自治体では親が医療行為は通ってくださいとなっており、つまりは仕事を辞めなければならず、他の自治体の様に、看護師常勤や、訪問看護の利用など、何か対策して欲しいと願っております。

    投稿日時:2017年02月05日 22時56分

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  • 相談

    就学前の相談での対応。
    はぁちゃんママさん / 大阪府 / 30代 / 母親
    記事ID: 56073

    教育委員会や学校校長と保護者との面談で、地域の小学校の支援学級在籍と合意をしているにも関わらず、校長からは子どもさんのことを考えると支援学校が望ましいと思う。
    と言われます。
    何処を見てそう思うのか聞いても曖昧なトータル的にとの返答。
    きっと子どもの事を説明してもわからないから不安なんだと思いますが、支援が必要な子どもは支援学校へとの考え方を改めてほしいと思いますね。
    知的に問題なく、医療ケアが必要な子どもにとって地域の小学校へ行く事がどれほど大変なのかを知りました。
    人が居ない。
    人件費がない。
    予算がない。
    だから、保護者の望むような事(1時間毎のオムツ交換)は出来ません。
    と、言われます。
    他の児童に手がかかると、放ったらかしになる事もあります。
    と言われます。
    現状も出来てないので、これ以上支援級の子どもが増えたら、さらに大変になると言われます。
    受け入れると言いながらあれもこれも出来ませんがそれでも良ければ入学してください。的な発言。どう思われますか?

    投稿日時:2017年02月05日 22時14分

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  • かなしい

    食事
    みきたろうさん / 福岡県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56070

    胃瘻での食事になりミキサーなどで注入食を作るようになったけど、
    学校では栄養剤しか注入できないと言われた。

    投稿日時:2017年02月05日 20時13分

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  • 悩み

    特別支援学校内にある壁
    Neiさん / 福岡県 / 20代 / 教師
    記事ID: 56068

    現在、医療的ケアが必要な生徒を県立高校に進学させたいと考えている教師です。行政や高校側とたくさん話しをしながら体制を整えていきたいと思っていますが、特別支援支援学校内で「医療的ケアが必要なのに大丈夫なの?」「本当に可能なの?」という声が聞かれます。私たちは医師ではありません。子供が通学可能かどうかを判断するのも私たちではありません。それなのに、前例がないからという理由で体制を整えることに消極的な教員が多くいます。特別支援学校内の教員の中にある壁が、生徒の夢への挑戦を妨げる時もあるのではないでしょうか。

    投稿日時:2017年02月05日 16時28分

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  • 提案

    就学、通学の前の段階
    三児の母さん / 福岡県 / 30代 / 母
    記事ID: 56067

    福岡市では保育園、幼稚園に医療ケア児の入園が許可されていません。理由は看護師配置が予算の都合上無理だからとのこと。

    横浜市や大阪府では受け入れがスタートしているのに福岡は0です。

    第三子は気道狭窄でした。
    生後三ヶ月で手術。

    付き添い入院が必須で私は病院、夫は手術にあわせて早退してくれたりこどものお迎えに会わせれるように早退したり。

    そうしているうちに、夫は店舗責任者が時おり抜けるのは困るとの理由かはわかりませんが、店舗責任者をおろされました。

    手術は無事におわり、自宅での生活。

    訪問看護師さんがきてくれるものの、あくまで気管切開児の息子のためのもの、夜間に及ぶ夫の仕事中上の子たちが嘔吐したり発熱しても、私一人では病院につれていくこともできない。

    往診医もきてくれない。

    40.1℃、陥没呼吸の次女
    40.0℃、クループ咳をする長女、
    気管切開をしている息子。

    救急車を呼ぶものの、ついた後どうやって、診察を終え帰宅するのか、ぐったりした二人をどうやって支える?気管切開している息子の大量の荷物をどうしたらよいのか。

    とてもつらかった思い出です。

    まず、私がお願いしたいこと、こうなってほしいと思うのは以下です。

    気管切開児の兄弟児の緊急時にも訪問看護師にきていただきたい。

    気管切開児のウイルス感染をできるためふせぐため、兄弟児の予防接種の時間に自宅で訪問看護師に気管切開児をみていてほしい。

    潜在看護師のニーズを把握する。
    土日休みで定時であがれるのなら看護師も復職しやすいのではないか?
    訪問看護師が保育園にというよりかは、市や区で予算をとり医療ケア児についていてもらえないだろうか?


    このくらいです。

    もう、ほんとは私が看護師の資格をとって働きたいくらいです。
    通うお金も時間もないけれど。。。


    投稿日時:2017年02月05日 14時53分

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  • かなしい

    親の付き添いなく通学できない。
    かえるママさん / 福岡県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56065

    8歳の娘は人工呼吸器を24時間使用しています。今、特別支援学校の小学2年生です。週に4日通学しています。
    学校には、看護職員さんがいらっしゃいますが、県が定めた「特別支援学校医療的ケア体制整備事業要項」に、呼吸器の管理が認められていないため、学校ではケアしていただけません。なので、母親が付き添いながら通学しています。夜は分断睡眠で、娘のケアをしながら、日中は学校に付き添わなくてはならず、大変負担が大きいです。
    娘は、友達やたくさんの先生方から刺激を受け、入学してからこの2年でとても成長しました。しかし、この状態では、親が何かの理由で付き添えなくなったら、娘は通学できなくなります。娘は学校が大好きです。学校が生きがいになっています。
    しかし、まだこれから先が長いので、親がこのまま付き添いしながら、生活していけるのか、大変不安に思っています。人工呼吸器を使っている子供も、親が付き添わなくて良い体制を早く整えていただきたいです。


    投稿日時:2017年02月05日 13時36分

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  • かなしい

    スクールバスに乗せてもらえない。
    アイビーさん / 神奈川県 / 母親
    記事ID: 56063

    来年4月に小学校入学を控えています。人工呼吸器、酸素、吸引等々沢山の機械や医療行為を必要としますが、元気です。
    医療行為のある子はなぜスクールバスに乗せてもらえないのでしょうか?どうしてそういう"きまり"が作られたのでしょうか?学校からは、環境=送迎のための車を家庭で用意する、が家庭で整うまで訪問学級ですね!それしかありません。と言われました。なぜでしょう?なぜ訪問学級しか道はないのでしょう?バスの中での医療行為がネックならば、親が同乗するのはだめなの?親の席なんていりません。一度で無理なら、バスを何回かに分けて出してもらえないのでしょうか?医療行為を必要とする子どもも平等にスクールバスに乗れるようにと尋ねたら、バスの運転士さんに休憩時間を取らせないといけないからできないと言われました。また、こういう子は、荷物が多くて場所を取ると言われました。一体誰目線なのか?悲しくなりました。一番スクールバスを必要としている子どもです。自分では歩けません。それなのに、真っ先に切り捨てられる。義務教育中は、どの子も平等にスクールバスに乗せて欲しい!!!!

    投稿日時:2017年02月05日 12時32分

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  • ムカムカ

    医療ケア児に教育機関の理解を!
    きょうこさん / 佐賀県 / 相談支援専門員
    記事ID: 56058

    私は、医療ケア児を多く担当する相談員の仕事をしています。医療ケアがあるがために母親の学校待機が中々解消できない現状が未だにあります。また、学校看護師が医療行為として、やってあげたい事、医師からも指示がもらえていたとしても、教育委員会の規制でできないことが沢山ありジレンマが生じています。更には、呼吸器をつけた子供達は、ほとんどが訪問教育になってしまい普通に教育が受けられない!これが日本の現状です。
    欧米では、普通学校に呼吸器をつけていようが知的障害があろうが普通に学校に行けている。また、健常児は、それが当たり前だと思っているし、自然体で接している。当たり前のことが当たり前でない、日本の人権教育が、なんだか変というか違和感を感じています。

    投稿日時:2017年02月05日 09時08分

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  • その他

    呼吸器っ子の通学
    まきさん / 神奈川県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56050

    娘は呼吸器を使用しています。
    この4月から年中の学年ですが、今は療育センターの母子通園に通っています。
    来年度からは、単独通園も考えていますが、吸引がある娘は通園バスには乗れないので、送迎が必要になります。
    あと2年で小学校に上がる訳ですが、地域の支援学校は看護師さんはいますが、呼吸器っ子は単独通学が出来ずに、保護者の付き添い若しくは、別室待機が必須と聞きます。
    私が体調不良や、兄弟児の学校行事の時は娘も登校出来ないって事ですかね。
    医療ケア(吸引等)があっても、通学バスで単独登校が出来る事を願ってます。

    投稿日時:2017年02月05日 00時15分

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