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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • かなしい

    食事
    みきたろうさん / 福岡県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56070

    胃瘻での食事になりミキサーなどで注入食を作るようになったけど、
    学校では栄養剤しか注入できないと言われた。

    投稿日時:2017年02月05日 20時13分

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  • 悩み

    特別支援学校内にある壁
    Neiさん / 福岡県 / 20代 / 教師
    記事ID: 56068

    現在、医療的ケアが必要な生徒を県立高校に進学させたいと考えている教師です。行政や高校側とたくさん話しをしながら体制を整えていきたいと思っていますが、特別支援支援学校内で「医療的ケアが必要なのに大丈夫なの?」「本当に可能なの?」という声が聞かれます。私たちは医師ではありません。子供が通学可能かどうかを判断するのも私たちではありません。それなのに、前例がないからという理由で体制を整えることに消極的な教員が多くいます。特別支援学校内の教員の中にある壁が、生徒の夢への挑戦を妨げる時もあるのではないでしょうか。

    投稿日時:2017年02月05日 16時28分

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  • 提案

    就学、通学の前の段階
    三児の母さん / 福岡県 / 30代 / 母
    記事ID: 56067

    福岡市では保育園、幼稚園に医療ケア児の入園が許可されていません。理由は看護師配置が予算の都合上無理だからとのこと。

    横浜市や大阪府では受け入れがスタートしているのに福岡は0です。

    第三子は気道狭窄でした。
    生後三ヶ月で手術。

    付き添い入院が必須で私は病院、夫は手術にあわせて早退してくれたりこどものお迎えに会わせれるように早退したり。

    そうしているうちに、夫は店舗責任者が時おり抜けるのは困るとの理由かはわかりませんが、店舗責任者をおろされました。

    手術は無事におわり、自宅での生活。

    訪問看護師さんがきてくれるものの、あくまで気管切開児の息子のためのもの、夜間に及ぶ夫の仕事中上の子たちが嘔吐したり発熱しても、私一人では病院につれていくこともできない。

    往診医もきてくれない。

    40.1℃、陥没呼吸の次女
    40.0℃、クループ咳をする長女、
    気管切開をしている息子。

    救急車を呼ぶものの、ついた後どうやって、診察を終え帰宅するのか、ぐったりした二人をどうやって支える?気管切開している息子の大量の荷物をどうしたらよいのか。

    とてもつらかった思い出です。

    まず、私がお願いしたいこと、こうなってほしいと思うのは以下です。

    気管切開児の兄弟児の緊急時にも訪問看護師にきていただきたい。

    気管切開児のウイルス感染をできるためふせぐため、兄弟児の予防接種の時間に自宅で訪問看護師に気管切開児をみていてほしい。

    潜在看護師のニーズを把握する。
    土日休みで定時であがれるのなら看護師も復職しやすいのではないか?
    訪問看護師が保育園にというよりかは、市や区で予算をとり医療ケア児についていてもらえないだろうか?


    このくらいです。

    もう、ほんとは私が看護師の資格をとって働きたいくらいです。
    通うお金も時間もないけれど。。。


    投稿日時:2017年02月05日 14時53分

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  • かなしい

    親の付き添いなく通学できない。
    かえるママさん / 福岡県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56065

    8歳の娘は人工呼吸器を24時間使用しています。今、特別支援学校の小学2年生です。週に4日通学しています。
    学校には、看護職員さんがいらっしゃいますが、県が定めた「特別支援学校医療的ケア体制整備事業要項」に、呼吸器の管理が認められていないため、学校ではケアしていただけません。なので、母親が付き添いながら通学しています。夜は分断睡眠で、娘のケアをしながら、日中は学校に付き添わなくてはならず、大変負担が大きいです。
    娘は、友達やたくさんの先生方から刺激を受け、入学してからこの2年でとても成長しました。しかし、この状態では、親が何かの理由で付き添えなくなったら、娘は通学できなくなります。娘は学校が大好きです。学校が生きがいになっています。
    しかし、まだこれから先が長いので、親がこのまま付き添いしながら、生活していけるのか、大変不安に思っています。人工呼吸器を使っている子供も、親が付き添わなくて良い体制を早く整えていただきたいです。


    投稿日時:2017年02月05日 13時36分

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  • かなしい

    スクールバスに乗せてもらえない。
    アイビーさん / 神奈川県 / 母親
    記事ID: 56063

    来年4月に小学校入学を控えています。人工呼吸器、酸素、吸引等々沢山の機械や医療行為を必要としますが、元気です。
    医療行為のある子はなぜスクールバスに乗せてもらえないのでしょうか?どうしてそういう"きまり"が作られたのでしょうか?学校からは、環境=送迎のための車を家庭で用意する、が家庭で整うまで訪問学級ですね!それしかありません。と言われました。なぜでしょう?なぜ訪問学級しか道はないのでしょう?バスの中での医療行為がネックならば、親が同乗するのはだめなの?親の席なんていりません。一度で無理なら、バスを何回かに分けて出してもらえないのでしょうか?医療行為を必要とする子どもも平等にスクールバスに乗れるようにと尋ねたら、バスの運転士さんに休憩時間を取らせないといけないからできないと言われました。また、こういう子は、荷物が多くて場所を取ると言われました。一体誰目線なのか?悲しくなりました。一番スクールバスを必要としている子どもです。自分では歩けません。それなのに、真っ先に切り捨てられる。義務教育中は、どの子も平等にスクールバスに乗せて欲しい!!!!

    投稿日時:2017年02月05日 12時32分

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  • ムカムカ

    医療ケア児に教育機関の理解を!
    きょうこさん / 佐賀県 / 相談支援専門員
    記事ID: 56058

    私は、医療ケア児を多く担当する相談員の仕事をしています。医療ケアがあるがために母親の学校待機が中々解消できない現状が未だにあります。また、学校看護師が医療行為として、やってあげたい事、医師からも指示がもらえていたとしても、教育委員会の規制でできないことが沢山ありジレンマが生じています。更には、呼吸器をつけた子供達は、ほとんどが訪問教育になってしまい普通に教育が受けられない!これが日本の現状です。
    欧米では、普通学校に呼吸器をつけていようが知的障害があろうが普通に学校に行けている。また、健常児は、それが当たり前だと思っているし、自然体で接している。当たり前のことが当たり前でない、日本の人権教育が、なんだか変というか違和感を感じています。

    投稿日時:2017年02月05日 09時08分

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  • その他

    呼吸器っ子の通学
    まきさん / 神奈川県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56050

    娘は呼吸器を使用しています。
    この4月から年中の学年ですが、今は療育センターの母子通園に通っています。
    来年度からは、単独通園も考えていますが、吸引がある娘は通園バスには乗れないので、送迎が必要になります。
    あと2年で小学校に上がる訳ですが、地域の支援学校は看護師さんはいますが、呼吸器っ子は単独通学が出来ずに、保護者の付き添い若しくは、別室待機が必須と聞きます。
    私が体調不良や、兄弟児の学校行事の時は娘も登校出来ないって事ですかね。
    医療ケア(吸引等)があっても、通学バスで単独登校が出来る事を願ってます。

    投稿日時:2017年02月05日 00時15分

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  • 悩み

    小さな命と医療ケア
    こーたんさん / 埼玉県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56049

    3歳の息子は視覚障害と医療ケアと共に生きている子です。
    今後、就学 通学に向けて
    視覚障害と医療ケアの両方ある子供たちは何処に通えばいいのか分かりません。

    投稿日時:2017年02月04日 23時45分

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  • 呼びかけ

    就園も厳しいのです。
    キムチ君さん / 福岡県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56047

    息子は2歳半の元気な気管切開児です。
    只今、満3才の幼稚園入園に向けて幼稚園や、行政とご相談を重ねています。
    医療行為を自宅以外に認められれば何も問題ないのですが、なかなか実現せず困っています。
    そのためいくつか苦肉の策で考えています。
    私達が住む福岡県の小さな町の行政は結構好意的です。
    例えば、就園出来ない息子のために訪問看護では時間少ないので介護として見守りの人を付けて貰えました。町で初めての介護児だそうでした。
    今は訪問看護では自宅以外の訪問が無理なら介護では出来ないかと、模索していただいてます。
    介護ヘルパーさんなので医療行為は出来ませんが、幼稚園でも見守りをしてもらえたら先生たちも少し安心だと思います。
    吸引は私が行きます。幸いにも自宅が徒歩1分なので、直ぐに伺えます。
    私達ママが考えるのは…医療ケア児のためにわざわざ看護師さんを加配するという大袈裟なことではなく、訪問看護ステーションと行政が契約して委託して必要なときだけ必要なお子さんに派遣すれば最小限の費用と人材確保出来るのでないでしょうか?
    既存のシステムを使えば明日にでも出来ますよね?!
    それすらも予算がないのでしょうか?
    国はもっと合理的に柔軟に考えるべきだと思います。
    あとは、お母さんのサポートをもっともっとするべきだと思います。
    私はシングルマザーになってしまい、上に二人も子供がおります。
    就園が出来ないことは、イコール働けないことなので生活にも多大に影響してしまいます。
    シングルでなくても皆様大体共働きなのでお母さんの育児休暇がなくなり退職に追い込まれていらっしゃいます。
    一刻も早く就園、就学問題が解決しますようどうかマスコミの皆様のお力添えでお願い致します。

    投稿日時:2017年02月04日 22時10分

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  • 提案

    障害とともに生きるために
    まみさん / 大阪府 / 20代 / 母親
    記事ID: 56045

    娘は先天性二分脊椎症という病気を持って産まれてきました。
    この病気は産まれてきても手術を行なうこともできず亡くなってしまう子、呼吸器を必要としている子、車椅子で生活している子、装具をつけて歩いている子、問題なく歩ける子、健常児と全く変わらない子。症状は様々です。
    ですが、共通してできないことがあります。それは排泄関係。浣腸を行ない、数時間置きの導尿を必要とするか、常時オムツやパットをつけているか。
    保育園幼稚園に就園、小学校に就学する際にまずぶつかる壁です。
    数時間置きの導尿が大きな壁となり、園や小学校に親が時間に通う、それが定番となっています。
    「看護師さんがいてくれれば」という声を何度も耳にします。呼吸器や常時吸引、胃瘻ケア…それだけじゃなく、数時間置きの医療ケアがあることを知ってもらいたいです。
    各保育園幼稚園、各小学校などに看護師さん常駐が理想。それでも訪問看護を在宅以外の場所に導入できれば、市の看護師さんが巡回してもらえるだけでも何かが変わるんじゃないか、少しずつでも良いから、この子たちが障害と共に、社会の一員として生きていくための一歩が欲しいです。

    投稿日時:2017年02月04日 21時56分

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