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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • 呼びかけ

    医療従事者が諦めてはいけない
    らむさん / 神奈川県 / 30代 / 医療従事者
    記事ID: 57914

    作業療法士です。
    小児に関わる医療従事者が諦めたらこれからのたくさんの可能性を潰してしまうんです。私達は出来ることを伸ばせる目があるはずです。可能性を広げる知識があるはずです。たくさんの子供達から学んだことは、諦めるための材料ではなかったはずです。客観的な検査や数値だけで判断するドクターやセラピストがたくさんいます。そのデータを得ている場所は機械的な検査室やたくさんの人でごちゃごちゃうるさいリハビリ室だったりします。そこは子供たち本来の力が発揮しにくい場所かもしれません。カニューレや吸引etc……中には訓練をすれば自力で嚥下や喀痰ができる子もいませんか?私達セラピストもちゃんと子供たちと向き合っていきたいと心から思います。

    投稿日時:2017年04月23日 09時22分

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  • ムカムカ

    特別支援学校の実情
    うめさん / 母
    記事ID: 57864

    障害や病気を持つ子どもの現実は、酷いものです。
    自分の子どもは気管切開をしていて、特別支援学校に通っていました。
    気管切開をしているので、
    湿度の低いのは呼吸困難を起こしかねません。
    命にかかわることです。
    特に冬場は、加湿を十分におこなわなければなりません。
    自宅にある湿度計の湿度に気を配りながら生活するのです。
    (ドクターにも湿度が下がらないように言われていますし)
    なのに通っていた特別支援学校はひどいものでした。
    教室に置いてある加湿器(空気清浄付き)では不十分で、
    まったく教室の湿度が上がらない。
    「焼け石に水」状態です。
    ちゃんとした加湿器を教室に付けて、
    湿度が下がらないようにして欲しいと言っても
    「そのような法律は無い」で終わり。
    学校のなんとかの法律には加湿(湿度)に関する項目が無いので
    やらないそうです。
    その加湿器(空気清浄付き)はPTAが用意して、
    置いてあるものだそうです。学校が用意したものでない。
    仕方なく、教室の子どもの机の横に加湿器を持ってきて置きました。
    あまりいい顔をしません。自分はモンスターペアレント扱いです。
    特別支援学校といっても何も特別ではない。
    病気や障害のある子を集めているだけ。
    看板に偽りありです。

    投稿日時:2017年04月20日 05時05分

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  • 呼びかけ

    送迎サービスがふえてほしい
    マカロニさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 57810

    今年3歳になる私の娘は、吸引が頻回なのと、抜去されてはいけない経腸栄養のチューブがあるため、片時も目を離せません。

    それでも、療育に通いたいと、車を一人で運転しながら、娘のケアもできないか…と昨年練習もしてみましたが、危なくて断念してしまいました。

    5分に1回の吸引、そのための途中停車できるスポットを確保しながら、片道40分以上かかる療育園には娘と2人でとても通えない…と、結局行く回数を減らして、タクシーを利用しています。

    その後、“介護ヘルパーさんに同乗してもらい、吸引だけしてもらえないか”と思ったのですが、“吸引のできるヘルパーさんは数が少なくて取り合いになっている”“移動介助が難しい体重の重い人が優先される”…という話もおききしました。

    そんな中、近隣の新たな保育施設が「通園バス」で送迎してくださると知り、応募させていただきました。
    送迎のサービス、本当に、本当に、有難いです。

    娘は長期入院生活から昨年ようやく在宅生活へ…。
    家にいながら、診療の先生や、訪問看護士さんが来てくださったり…とたくさんの人に支えられながら、家族で過ごすことができています。

    けれど、やはり、家だけでなく、外の世界にも触れさせてあげたい。障害が重くても、たくさんの子供のいる環境で学べることもあるのでは…と思ってしまいます。


    私自身、行政のこと、サービスのこと、大変勉強不足なのですが、吸引のできるヘルパーさんや、送迎サービスがもっと増えてくれるといいな、と思っています。


    投稿日時:2017年04月17日 21時26分

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  • 提案

    私は駄目な母親でしょうか?
    ころころおむすびさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 57792

    私の娘は現在小1で、特別支援学校の訪問学級所属です。重度障害児に区分されますが、医療ケアは胃ろうのみで、吸引はありません。

    娘が年中のときに、通学予定の学校が、医療ケアがあると最低でも丸一年程度は通学しないと、親の付き添いは外れないという情報を知りました。

    これまで第二子を希望していたのですが、様々な理由で踏ん切りがつきませんでした。が、下の子がいようといまいと、私にはこれだけの期間の付き添いは不可能だと考え、第二子妊娠出産に踏み切り、現在0歳の赤ちゃんがいます。

    就学前から医療ケア児の大きな壁にはぶち当たっていて、区などにさんざん交渉しましたが、ほとんどの要望が通らず、今に至ります。

    正直、この問題に関して声を上げることも疲れました。家族の生活を犠牲にすれば障害の娘も学校に通えますが、私にはどうしてもこの状況が受け入れることができません。駄目な母親でしょうか?

    投稿日時:2017年04月17日 03時19分

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  • 悩み

    いつか変わってほしい
    万年寝不足さん / 東京都 / 母親
    記事ID: 57791

    都内の特別支援学校に通学中。気管切開、胃ろうからの栄養注入、酸素吸入、全介助が必要。
    学校では、痰の吸引などの医療的ケアが必要な子どもはスクールバスに乗れない。理由は、スクールバスに看護師が乗らないから。痰の吸引が必要だったり、発作が起きた場合でも同乗職員では対応できないということで、医療的ケア児は保護者が自車もしくは介護タクシーで送迎しなければならない。自車で送迎する場合は、子どもを助手席や後部座席に乗せ、信号待ちに痰の吸引をするなど危険を伴う運転で送迎することになる。
    介護タクシーでの送迎は行き帰り自腹でタクシー代がかかる。区からタクシー代の補助があるが、病院へ通う分ほどしか出ないので全く足りず、毎日学校へ連れて行くととても高額になる。
    また、胃ろうからしか食事を取れない場合は、給食が食べれず、持参した栄養材になる。理由は、胃ろうボタンが詰まる恐れがあるから。むせながらでも口から食べれる子どもは給食が食べられ、胃ろうの子どもはボトルから栄養材を滴下しての食事。ミキサー食を胃ろうから入れられると手術したにもかかわらず。因みに、薬は看護師が注射器を使って胃ろうから注入してくれるが、水分の注入を注射器で入れることはダメで、ボトルを使って滴下して入れることは大丈夫という変な決まりがある。
    それから、看護師さんが医療的ケアに慣れるまで保護者の付き添いが必要。その後、付き添いが不要になっても、ちょっとしたことで呼び出しがあり、遠くに出掛けることはできない。呼吸器の子どもは保護者の付き添いは必須。
    学校は病院ではないから、同じようにできないと言われたが、医療従事者ではない親たちがしていることを、医療従事者である看護師ができないことがあるのが不思議。毎年医師の意見書や指示書を学校に提出しているのだから、もう少し柔軟性があれば負担が減ると思う。

    投稿日時:2017年04月17日 01時03分

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  • 呼びかけ

    当たり前の事
    ぶなしめじさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 57780

    厳しい意見をします。

    医療ケアが必要なのは、「誰の」子供ですか。
    赤の他人の子供ではない。
    「あなたの」子供ですよね。

    自分の子供の世話くらい、自分でしましょうよ。

    あんな支援が欲しい、こんな支援が欲しい。
    甘えるのも、いい加減にして下さい。

    私も毎日、学校へ付き添っています。
    正直、疲れます。

    でも仕方ない。

    「普通」の子供でないからです。

    「普通」でない子供は、世間の税金をたくさん使わせて
    生きさせてもらっています。

    そういった認識が足りていない。

    「普通」の子供を産めなかった自分の責任。
    その罰(学校付き添い等)をきちんと受けるべき。

    そう自分を戒めています。








    投稿日時:2017年04月15日 16時06分

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  • 呼びかけ

    就学のこと
    みっちさん / 大阪府 / 30代 / 母親
    記事ID: 57753

    5歳の娘は、出産時に心肺停止したことによる後遺症により、気管切開と経管栄養が必要な重症心身障害児です。状態としては寝たきりですが、活発で、自分で起き上がって座ったり、介助歩行ができるようになってきました。
    3年間、障害児通園施設に母子で通い、この春から地域の保育園で親の付き添いなしで生活しています。来年就学予定です。

    1年前、市の教育委員会に「インクルーシブ教育推進室」が開設されたので、先日問い合わせをしてみました。特別支援学校のスクールバスに、気管切開している児童は乗ることができません。介護タクシーを利用する制度は整ってきていますが、同乗する看護師の募集をかけるのは、なんと就学直前の3月だそうです。短時間勤務ということもあり、応募はほとんどないそうです。ならば訪問看護はと言うと、原則的に自宅での看護しかできないため利用できません。毎日親が送迎している家庭も多いそうです。

    さらに特別支援学校に就学した先輩たちの話では、医療ケアが必要な子の場合、何ヶ月も親が付き添っているとのこと。校内に看護師が複数いるにも関わらずです。こんな状況では、親はいつまでたっても就労ができません。

    大阪市では、地域の学校に就学した場合、医療ケアの必要な児童に関わる教員や介助員が研修を受け、医療ケアができるようにする制度が整ってきているようです。現場ではまだまだ課題が多いようですが、教育という視点でとらえるなら、医療ケアも含めてその児童と関わる、これが理想だと私は感じます。

    多くの学校や保育園、幼稚園で言われる言葉「前例がないからできない」。違うのです、前例はたくさんあるのです。その学校や園だけではなく、例えば市内に目を向ければ、これまでたくさんの子どもたちや保護者が頑張ってきた前例がたくさんあるのです。その1つ1つを無駄にしないことが大切なのではと思います。

    投稿日時:2017年04月14日 10時45分

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  • 呼びかけ

    声をあげていってください。
    かわたんさん / 40代 / 教員
    記事ID: 57501

    私は特別支援学校の教員です。医ケアのあるお子さん、保護者の方とにお願いです。

    恥ずかしながら、教員の声というものは、あまり教育委員会などに届かなくなってきてしまっているのが現状です。教育にお金や時間をかけようという流れは私の回りには消えつつあります。それでも、教員個人個人は頑張っているんです。

    そこで。困ってること、不安なこと、怒っていることをどんどん福祉課や教育委員会に伝えていってください。「予算がないから」「前例がないから」と断られたことのある方も多いかと思います。けれど、どんなに近くにいる教員が声をあげるよりも保護者のかたが集まって、一丸となって、何度も何度も声をあげていくことの方が行政は動くことが多いのが現状です。

    実際、頑張って権利を勝ち取っていった例はたくさんあります。マイノリティだからこそ、集まって、一緒に声をあげてください。便利なこの時代、保護者の方々が繋がれるツールはたくさんあると思います。一人一人のニーズは少しずつ違っていても、<固まり>になって向かうことには力が生まれます。

    医ケアのあるこどもの親は、働けないの?
    同じ年齢のお友だちと勉強したい
    義務教育なのに通学に福祉タクシー代の補助がでないのはなぜ?
    医ケアのあるこどもは親から離れられないの?

    基本的な人権の尊重はどこへ?おかしいことはおかしいと、皆さんで声をあげていってください。どうぞお願いします。

    投稿日時:2017年04月05日 00時38分

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  • 呼びかけ

    障害児とその親に社会と接する機会を!
    はるがきたさん / 東京都 / 30代 / 母
    記事ID: 57487

    うちの2歳の娘は重度の脳性麻痺で人工呼吸器24時間使用、寝たきりで意思の疎通も困難です。

    現在居住している区では訪問保育サービスがあるので月に1回1時間ほど遊んでもらっています。

    しかし通園となると障害児クラスに重度の医療ケアのある子供は入れないので、同年代の友達と定期的に接するには遠くの療育センターに通う以外の選択肢はありません。

    移動が困難な上に少しの移動で体調の変化が生じることもあり、うちののような重度の子は学齢期に入っても同じように訪問籍を勧められるのだろうなと感じています。

    看護師配置、安全配慮等、受け入れ先の問題も理解しているつもりですが、安全と子供の保育・教育を受ける機会を両立させる方法は必ずあるはずです。

    訪問籍であっても地域の健常の子供と触れあう機会を増やす、訪問回数や時間を増やす、体調が良いときには柔軟に通園・通学できる機会をつくるなど・・・。

    この問題の原因は、大人が「健常児と障害児は別ルート」と最初から決めつけて解決方法を見つけようとしないところにあると思います。

    子供に障害があってもなくても、成長とともに社会の中で人と触れあい大きくなっていくことに変わりはありません。

    そして障害児の親であっても、母・父以外の役割を担って社会と接点を持ちながら暮らしていけるようになればいいと思っています。

    保育や教育の機会が奪われて障害児が社会に出ていけなければ、親もそれに縛りつけられて社会に出ていけません。

    そのことでどれだけ家族の心が病み、社会全体の損失にもつながる問題になっているか、一般の方にも認識されるようになっていくことを望みます。

    投稿日時:2017年04月04日 14時39分

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  • その他

    学校への付き添い
    まーチャンさん / 岡山県 / 母親
    記事ID: 57308

    小学5年生になる息子はCCHS という世界でも稀な病気をもって生まれてきました。この病気は呼吸中枢の障害から眠ったり集中したり強いストレスがかかったりした時に呼吸が浅くなったり止まったりする為夜間はもちろん日中も呼吸器を使っています。また、自律神経系の症状もあり合併症も多岐にわたります。
    息子は地元の学校の普通級に通っていますが、酸素も常時使用しており必要に応じて呼吸器を使用するので医療ケアが必要な為入学時から保護者の付き添いを求められました。看護師の配置を求めましたが予算的に厳しいと言われました。支援補助員は入学時からついてくれていますがやはり医療ケア、体調変化の見極めなどは保護者です。私は学校に毎日付き添う為長年続けてきた仕事を辞めざるえませんでした。お弁当を持ち毎日息子と一緒に登校し、教室の後ろでずっと待機です。学校でも家でも365日、24時間息子と一緒です。心や知能、身体は他の子供達と変わらないので親がずっと付き添う事を息子は嫌がるようになってきました。これから思春期を迎え自立していく過程で私がずっと付き添う事は息子の自立、心の成長にも影響するのでは…と今から心配です。
    現在でも私が風邪など体調を崩せば息子は元気でも学校には行けず欠席するしかなかったり、兄弟の学校行事にも行く事が難しいなど問題は沢山あります。
    子供は教育を受ける権利があり、受けさせる義務があります。義務教育を受けさせる為にこんなに大変とは…医療ケアの必要な子供達も多くの友達に囲まれ色々な経験をしながら安心して学べる世の中になってほしいです。

    投稿日時:2017年03月26日 23時08分

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