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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集・放送終了)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • エール

    自立とは
    さゆりんさん / 香川県 / 40代 / 母親
    記事ID: 58071

    この春、三番目の次女が2年の準備期間を経て
    障害児発達支援センターから地元小学校に通い始めました。
    一歳半相当の知的で、離乳食を介助なしでは食べられません。言葉も全く話せません。よだれは常に出ています。
    ただ、ニコニコしていて人が大好きなのです。それに、身体中の可能な機能をチョイスして、真似るスキルはあります。
    5年間、発達支援センターで養育していただきましたので、そのまま養護学校の選択も考えましたが、いずれは社会の荒波にもまれるのだから、一緒に準備しておくのもいいかと決めました。
    自立は、普通の感覚とは一線を引いています。必ず、誰かにお世話にならないと生きていけないからです。健常者も同じなのですが、時間的な余裕がないところが違います。なので、礼儀正しくお願いし、待てること、そして、きちんとお礼ができること。感謝の気持ちを伝えられることが、彼女の自立と考えます。そのためには、たくさんの人に彼女を知ってもらい、また彼女も知る必要がある訳です。特には未来を共に過ごす子供たち、そして育てる親に先生、そして、地域の人たちです。
    恐怖や不安は、私が死んだらということです。兄姉が足枷にならないかです。だから、少し少しずつでいい誰かが常に助けてくれる環境を作ることが私の役目です。
    実際、子供達の垣根は低く、先生方も好意的です。
    お母さんの覚悟がかなり必須です。
    子供の頃を思い出し仲間に入れ〜て〜とお願いできるか、断られても何とかして気に入られようと頑張れるかが指標ではないでしょうか。

    雨の日、車椅子で下校していると娘が暴れずぶ濡れになりながら車椅子ごと抱え込み帰っていると、近所の方が傘をさして走ってきてくださいました。いつでも言ってよっと、そっと私たちに傘を被せて。

    私は、心からよかったと思っています。

    健常者も障害者も同じ、なのですから。我慢も同じなのですね。

    投稿日時:2017年05月01日 14時28分

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  • 呼びかけ

    当事者としての想い
    ゆうくんさん / 東京都 / 30代 / 医療的ケアを受けている当事者
    記事ID: 58043

    僕は生まれつき重い障害があって寝たきりで人工呼吸器をつけて吸引などの医療的ケアを受けながら生活しています。
    僕のころは、医療的ケアがあると特別支援学校にも通学できず、在宅訪問という形で先生にきてもらって自宅のベッドで授業を受けました。
    行事の参加も親が同伴して僕の医療的ケアをしてもらうことが当たり前な条件でした。
    そして、学校卒業後も行く場所がなく今まで在宅か施設のどちらかしかありませんでした。
    ようやく、医療的ケアがあっても特別支援学校に通うことができるようになっていますが、僕の望みは、いつか、介助者をつけて地域の学校にみんなと同じように通うことが当たり前になるようになったらうれしいです。

    投稿日時:2017年04月30日 04時08分

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  • 呼びかけ

    精神的自立
    ぴーちゃんさん / 神奈川県 / 40代 / 母親
    記事ID: 58033

    娘は中学二年生です。特別支援学校に通っています。呼吸器、胃ろう注入、吸引と医療的ケアが必要になるので、保護者付き添い前提の通学です。一番の悩みは、子供の精神的自立です。18歳になまで、親と離れずに過ごし、卒業した4月からはいきなり新しい通所先に1人で通うことになります。精神的自立の準備は何もできていないのに。一体いつその力をつけさせてあげられるのでしょうかぁ?小さい子供が、少しずつ親から離れ、親から離れた時間の中で、たくさんの経験を重ね自信となり、社会性や人の中で生きる力らを、身についていく時間が人には必ずあると思います。しかし、障害があり、医療ケアがあるからと、安心安全にばかり目を向け、子供本来の大事な教育げ抜け落ちてしまっていると思っています。話せなくても、動けなくても、心は自由に無限に育ていきます。障害も健常も違いはありません。自分ではなにも出来ないからか、結局幸せの選択も出来ず、決められた道に進むしかない気がしてなりません。子供にいいとわかっていても、それすら選択させてもらえません。
    限りある学校生活、おもいっきり、有意義に過ごさせてあげたいです。学校は、介護、介助支援の場でなく、教育の現場なのですから。

    投稿日時:2017年04月29日 00時57分

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  • かなしい

    呼吸器がついているから
    Mmamaさん / 静岡県 / 30代 / 母親
    記事ID: 58017

    気管切開、人工呼吸器、酸素ボンベを使用している子供がいます。
    座位が取れ歩行器で歩く事ができます。意思表示もします。

    就学問題になった時学区の学校は
    受け入れにいい顔をしませんでした。(むしろ訪問教育でと。)
    教育委員会と何度も協議し学区外の学校に通学する事ができました。

    片道1時間弱。
    本人はとても楽しそうに授業を受けているので毎日でも通学したいですがなかなか厳しいです。
    呼吸器の子は親の教室待機が必要で
    呼吸器が外れた場合誰も付けてくれません。(学校看護師が目の前にいても何もしません)
    吸引やサチュレーションモニターの付け外しも親しかできません。

    親が用事の時は学校を休みレスパイトで預けるしかないのが現状です。
    就学前まで単独保育に通えていたのに就学後は母子分離がほとんど出来ません。

    市の制度で難病患者介護家族リフレッシュ事業(就学支援)を利用しようと訪問看護の方と話を進めようと思っても学校側からストップ。
    いつ利用出来るようになるかもわかりません。

    呼吸器がついている子は他の子と同じように学校に通えないのでしょうか?
    呼吸器が外れても回路をつなげてもらえない…
    人が道で倒れても助けないのでしょうか?と思ってしまいます。
    厳しい教育委員会の決まりが少しずつ変わっていってほしいと思います。


    投稿日時:2017年04月28日 06時24分

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  • 悩み

    中途半端な障害児
    まっつんさん / 静岡県 / 30代 / 母親
    記事ID: 58010

    うちの息子は年長さんで胃ろうがあります。予定日よりとても早く小さく生まれたので赤ちゃんの頃は病弱で体力がつくようにと2歳半で胃ろうにしました。その後ゆっくりではありますが知的にも身体的にも成長しましたが、しばらく口から食べていなかったせいか、味に嫌悪感を覚えて口から何も食べられなくなりました。そのため、発達は少し遅れてるというくらいなのに、胃ろうがあるせいで市に一ヶ所しかない看護士さんのいる障害児通園施設しか利用出来ません。そこには知的にも身体的にも重い障害のお子さんが多く、うちの息子には物足りないものを感じています。他の普通の園に行きたくも看護士さんがいなければ『規則でダメ』と一点張り。
    ショートステイや日中一時も看護士さんがいるのは市に1つしかなく、そこも重心の子しかいない。

    このような重心以外で医ケア児の居場所がありません。

    成長してくれて嬉しい反面、さらに中途半端になって成長期の大切な時期に本人にそぐわない居場所にいることがもったいないと思ってしまいます。

    私が毎日付き添いしても良いので、普通の園に行かせてあげたいです。

    投稿日時:2017年04月27日 20時39分

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  • 提案

    通学に関する現状を知り合うことから
    カメの子さん / 滋賀県 / 50代 / 養護学校教員
    記事ID: 57953

     医療的なケアが必要な子どもたちの通学保障は以前から大きな問題。希望すれば、ほぼすべての子どもたちがスクールバス乗車ができる滋賀県でも、乗車中の安全確保等の問題から(乗車中に)医療的ケアが必要な子どもたちはスクールバスには乗車できず、”保護者送迎”となっています。
     こうした状況を少しでも「改善してほしい。」という保護者の皆さんの声を受け、滋賀県では3年前から「移動支援事業所の車両に訪問看護ステーション看護師が同乗」する”実証研究”が行われています。昨年度は12名の児童生徒が一人10回(登校を1回とカウント/1週間分の登下校)の”実証研究”を行い、今年度も同じ人数での”実証研究”が予定されています。
     各地域での通学保障の事例について情報交換し、様々な実例を知リ合うことが医療的ケアが必要な子どもたちの通学保障につながっていくのではないでしょうか。

    投稿日時:2017年04月25日 21時33分

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  • 呼びかけ

    医療従事者が諦めてはいけない
    らむさん / 神奈川県 / 30代 / 医療従事者
    記事ID: 57914

    作業療法士です。
    小児に関わる医療従事者が諦めたらこれからのたくさんの可能性を潰してしまうんです。私達は出来ることを伸ばせる目があるはずです。可能性を広げる知識があるはずです。たくさんの子供達から学んだことは、諦めるための材料ではなかったはずです。客観的な検査や数値だけで判断するドクターやセラピストがたくさんいます。そのデータを得ている場所は機械的な検査室やたくさんの人でごちゃごちゃうるさいリハビリ室だったりします。そこは子供たち本来の力が発揮しにくい場所かもしれません。カニューレや吸引etc……中には訓練をすれば自力で嚥下や喀痰ができる子もいませんか?私達セラピストもちゃんと子供たちと向き合っていきたいと心から思います。

    投稿日時:2017年04月23日 09時22分

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  • ムカムカ

    特別支援学校の実情
    うめさん / 母
    記事ID: 57864

    障害や病気を持つ子どもの現実は、酷いものです。
    自分の子どもは気管切開をしていて、特別支援学校に通っていました。
    気管切開をしているので、
    湿度の低いのは呼吸困難を起こしかねません。
    命にかかわることです。
    特に冬場は、加湿を十分におこなわなければなりません。
    自宅にある湿度計の湿度に気を配りながら生活するのです。
    (ドクターにも湿度が下がらないように言われていますし)
    なのに通っていた特別支援学校はひどいものでした。
    教室に置いてある加湿器(空気清浄付き)では不十分で、
    まったく教室の湿度が上がらない。
    「焼け石に水」状態です。
    ちゃんとした加湿器を教室に付けて、
    湿度が下がらないようにして欲しいと言っても
    「そのような法律は無い」で終わり。
    学校のなんとかの法律には加湿(湿度)に関する項目が無いので
    やらないそうです。
    その加湿器(空気清浄付き)はPTAが用意して、
    置いてあるものだそうです。学校が用意したものでない。
    仕方なく、教室の子どもの机の横に加湿器を持ってきて置きました。
    あまりいい顔をしません。自分はモンスターペアレント扱いです。
    特別支援学校といっても何も特別ではない。
    病気や障害のある子を集めているだけ。
    看板に偽りありです。

    投稿日時:2017年04月20日 05時05分

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  • 呼びかけ

    送迎サービスがふえてほしい
    マカロニさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 57810

    今年3歳になる私の娘は、吸引が頻回なのと、抜去されてはいけない経腸栄養のチューブがあるため、片時も目を離せません。

    それでも、療育に通いたいと、車を一人で運転しながら、娘のケアもできないか…と昨年練習もしてみましたが、危なくて断念してしまいました。

    5分に1回の吸引、そのための途中停車できるスポットを確保しながら、片道40分以上かかる療育園には娘と2人でとても通えない…と、結局行く回数を減らして、タクシーを利用しています。

    その後、“介護ヘルパーさんに同乗してもらい、吸引だけしてもらえないか”と思ったのですが、“吸引のできるヘルパーさんは数が少なくて取り合いになっている”“移動介助が難しい体重の重い人が優先される”…という話もおききしました。

    そんな中、近隣の新たな保育施設が「通園バス」で送迎してくださると知り、応募させていただきました。
    送迎のサービス、本当に、本当に、有難いです。

    娘は長期入院生活から昨年ようやく在宅生活へ…。
    家にいながら、診療の先生や、訪問看護士さんが来てくださったり…とたくさんの人に支えられながら、家族で過ごすことができています。

    けれど、やはり、家だけでなく、外の世界にも触れさせてあげたい。障害が重くても、たくさんの子供のいる環境で学べることもあるのでは…と思ってしまいます。


    私自身、行政のこと、サービスのこと、大変勉強不足なのですが、吸引のできるヘルパーさんや、送迎サービスがもっと増えてくれるといいな、と思っています。


    投稿日時:2017年04月17日 21時26分

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  • 提案

    私は駄目な母親でしょうか?
    ころころおむすびさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 57792

    私の娘は現在小1で、特別支援学校の訪問学級所属です。重度障害児に区分されますが、医療ケアは胃ろうのみで、吸引はありません。

    娘が年中のときに、通学予定の学校が、医療ケアがあると最低でも丸一年程度は通学しないと、親の付き添いは外れないという情報を知りました。

    これまで第二子を希望していたのですが、様々な理由で踏ん切りがつきませんでした。が、下の子がいようといまいと、私にはこれだけの期間の付き添いは不可能だと考え、第二子妊娠出産に踏み切り、現在0歳の赤ちゃんがいます。

    就学前から医療ケア児の大きな壁にはぶち当たっていて、区などにさんざん交渉しましたが、ほとんどの要望が通らず、今に至ります。

    正直、この問題に関して声を上げることも疲れました。家族の生活を犠牲にすれば障害の娘も学校に通えますが、私にはどうしてもこの状況が受け入れることができません。駄目な母親でしょうか?

    投稿日時:2017年04月17日 03時19分

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