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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • 呼びかけ

    声をあげていってください。
    かわたんさん / 40代 / 教員
    記事ID: 57501

    私は特別支援学校の教員です。医ケアのあるお子さん、保護者の方とにお願いです。

    恥ずかしながら、教員の声というものは、あまり教育委員会などに届かなくなってきてしまっているのが現状です。教育にお金や時間をかけようという流れは私の回りには消えつつあります。それでも、教員個人個人は頑張っているんです。

    そこで。困ってること、不安なこと、怒っていることをどんどん福祉課や教育委員会に伝えていってください。「予算がないから」「前例がないから」と断られたことのある方も多いかと思います。けれど、どんなに近くにいる教員が声をあげるよりも保護者のかたが集まって、一丸となって、何度も何度も声をあげていくことの方が行政は動くことが多いのが現状です。

    実際、頑張って権利を勝ち取っていった例はたくさんあります。マイノリティだからこそ、集まって、一緒に声をあげてください。便利なこの時代、保護者の方々が繋がれるツールはたくさんあると思います。一人一人のニーズは少しずつ違っていても、<固まり>になって向かうことには力が生まれます。

    医ケアのあるこどもの親は、働けないの?
    同じ年齢のお友だちと勉強したい
    義務教育なのに通学に福祉タクシー代の補助がでないのはなぜ?
    医ケアのあるこどもは親から離れられないの?

    基本的な人権の尊重はどこへ?おかしいことはおかしいと、皆さんで声をあげていってください。どうぞお願いします。

    投稿日時:2017年04月05日 00時38分

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  • 呼びかけ

    障害児とその親に社会と接する機会を!
    はるがきたさん / 東京都 / 30代 / 母
    記事ID: 57487

    うちの2歳の娘は重度の脳性麻痺で人工呼吸器24時間使用、寝たきりで意思の疎通も困難です。

    現在居住している区では訪問保育サービスがあるので月に1回1時間ほど遊んでもらっています。

    しかし通園となると障害児クラスに重度の医療ケアのある子供は入れないので、同年代の友達と定期的に接するには遠くの療育センターに通う以外の選択肢はありません。

    移動が困難な上に少しの移動で体調の変化が生じることもあり、うちののような重度の子は学齢期に入っても同じように訪問籍を勧められるのだろうなと感じています。

    看護師配置、安全配慮等、受け入れ先の問題も理解しているつもりですが、安全と子供の保育・教育を受ける機会を両立させる方法は必ずあるはずです。

    訪問籍であっても地域の健常の子供と触れあう機会を増やす、訪問回数や時間を増やす、体調が良いときには柔軟に通園・通学できる機会をつくるなど・・・。

    この問題の原因は、大人が「健常児と障害児は別ルート」と最初から決めつけて解決方法を見つけようとしないところにあると思います。

    子供に障害があってもなくても、成長とともに社会の中で人と触れあい大きくなっていくことに変わりはありません。

    そして障害児の親であっても、母・父以外の役割を担って社会と接点を持ちながら暮らしていけるようになればいいと思っています。

    保育や教育の機会が奪われて障害児が社会に出ていけなければ、親もそれに縛りつけられて社会に出ていけません。

    そのことでどれだけ家族の心が病み、社会全体の損失にもつながる問題になっているか、一般の方にも認識されるようになっていくことを望みます。

    投稿日時:2017年04月04日 14時39分

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  • その他

    学校への付き添い
    まーチャンさん / 岡山県 / 母親
    記事ID: 57308

    小学5年生になる息子はCCHS という世界でも稀な病気をもって生まれてきました。この病気は呼吸中枢の障害から眠ったり集中したり強いストレスがかかったりした時に呼吸が浅くなったり止まったりする為夜間はもちろん日中も呼吸器を使っています。また、自律神経系の症状もあり合併症も多岐にわたります。
    息子は地元の学校の普通級に通っていますが、酸素も常時使用しており必要に応じて呼吸器を使用するので医療ケアが必要な為入学時から保護者の付き添いを求められました。看護師の配置を求めましたが予算的に厳しいと言われました。支援補助員は入学時からついてくれていますがやはり医療ケア、体調変化の見極めなどは保護者です。私は学校に毎日付き添う為長年続けてきた仕事を辞めざるえませんでした。お弁当を持ち毎日息子と一緒に登校し、教室の後ろでずっと待機です。学校でも家でも365日、24時間息子と一緒です。心や知能、身体は他の子供達と変わらないので親がずっと付き添う事を息子は嫌がるようになってきました。これから思春期を迎え自立していく過程で私がずっと付き添う事は息子の自立、心の成長にも影響するのでは…と今から心配です。
    現在でも私が風邪など体調を崩せば息子は元気でも学校には行けず欠席するしかなかったり、兄弟の学校行事にも行く事が難しいなど問題は沢山あります。
    子供は教育を受ける権利があり、受けさせる義務があります。義務教育を受けさせる為にこんなに大変とは…医療ケアの必要な子供達も多くの友達に囲まれ色々な経験をしながら安心して学べる世の中になってほしいです。

    投稿日時:2017年03月26日 23時08分

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  • 悩み

    学校で勉強したいよね
    かぁかさん / 東京都 / 母親
    記事ID: 57298

    8歳の娘は骨が脆い先天性の疾患があり座ることもできません。医療的ケアは経管栄養と3年前に気管切開し人工呼吸器を使うことになったことによる気管吸引です。そのため、特別支援学校の通学バスには乗車できず在宅で授業を受けています。
    もちろん、この状態でも親が学校に連れて行き、学校でも常時付き添えば通学することはできるのですが、母の運転する車での通学は吸引の度に車を止めなければならず危険を伴うことや、母がフルタイムで仕事をしているため長時間付き添うことができないことから、今は特別支援学校の「訪問籍」しか選択肢がありません。現在、学校までの移動手段はバギーのまま乗車可能な介護タクシーを利用していますが、費用が往復で1万円近くかかるため、頻繁に使うこともできません。
    娘は呼吸器を装着していても普通に会話ができます。吸引が必要な時は自分で判断し、カテーテルを気切孔までもってきてもらえれば吸引も自分でやります。自分のことはできる範囲で本人がやるため、学校内での親の付き添いを1番望んでいないのが娘本人です。
    ですが、通学バスに乗れないことや学校での親の付き添いが必要という縛りから義務教育でありながら教育を受ける機会を奪われています。学校に通えないのでお友達を作ったり、子ども同士で遊ぶという経験もできません。
    また、訪問授業は原則、週3回、1回2時間のため、全科目の授業を授業時間内でこなすことは不可能です。学校に通って十分な教育を受けたいですが、それができないのであれば、通学生と同じだけの授業時間数で教育を受けたいです。

    投稿日時:2017年03月26日 18時43分

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  • かなしい

    かわいいだけでは育てられない
    かなさん / 神奈川県 / 30代 / 母親
    記事ID: 57291

    重度の障害児を育てております、シングルマザーです。
    私は横浜市に住んでおりますが、医療行為が必要とする保育園は住んでいる区にはありません。
    両親と住んでいるので、障害児の手当や児童扶養手当てもおりません。
    上に子どももいるので働かなければいけないのですが、現実問題預かってくれるところが無いので働けません。
    両親と同居していると言っても金銭的なサポートをしてもらっているわけではないので、貯金を切り崩して生活しております。
    その為、上の子どもにはお金を掛けてあげる事も出来ていないですし、私も医療費は3割掛かるので病院にかかる事さえ躊躇ってしまっています。
    将来には不安しかありません。

    投稿日時:2017年03月26日 03時10分

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  • かなしい

    子どもに合う教育の場を
    のんたんさん / 東京都 / 40代 / 母親
    記事ID: 57208

    もうすぐ3才になる息子は、ろう重複障害があります。
    気管切開、経管栄養の医療的ケアと、重度難聴です。

    聞くこと、話すことでのコミュニケーションはできませんが、手話やジェスチャーで自分の意志を伝えたり、やり取りをしたりしています。

    この先、ろう学校の幼稚部に・・と思って希望を持っていましたが、息子の入園年度には、重複障害児のクラスがない、ということで受け入れは難しいようです。
    ろう重複障害児をろう学校が受け入れられないなら、どこが彼らの居場所なのかと悲しくなります。

    ほかに通園先を探すにしても、友達が何と言っているのか分からない、自分の伝えたいことが伝わらない、という環境には親としても不安が大きいです。言葉の育つ大切な時期をどのように過ごしていくのか・・

    それでも、と探した保育園。市のホームページでは「保育園は全園障害児の受け入れ可」とありました。しかし、医療的ケアがあることを伝えたら「集団保育が前提で、医療的ケア児は受け入れはしていません」と言われました。子どもの姿も見ることなく。

    この先の義務教育も、医療的ケアがあるがために希望の学校に通えないのでしょうか。
    たとえ医療的ケアがあっても、子ども同士の関わりの中で心も育っていってほしいと思うのが、親の切なる願いです。

    医療的ケアが必要なろう重複児の存在も知ってもらい、少しでも制度が整っていくことを願ってやみません。

    投稿日時:2017年03月21日 23時27分

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  • その他

    学校看護師として
    さくらさん /
    記事ID: 57172

    大阪府立の支援学校で、数年学校看護師として、医療的ケアに関わってきました。皆様のご意見の中で「看護師が足りない」「看護師がいれば…」との声がありましたが、看護師がいくら働きたいと願っても、働けない現実があります。この3月末で看護師5人のうち3人が契約更新をしない。と言われました。(新たに3人を募集して入れ替える)理由ははっきりとはせず、管理職との意見の違いのようです。病院ではない学校という教育の場で、医療従事者ではない教員とともに、安心・安全に過ごせるように。と専門的な立場から意見を述べると、意見が違う。と言われる。本人達が、いくら働き続けることを望んでも叶わないのが現実です。非常勤という立場であり、教員定数枠内からの看護師配置(看護師を増やすと、教員の人数が減ることになります)。一年毎の契約更新。非常勤という立場であるために、法律上も守られていない不安定な環境。コマさえ埋まればそれでいい。という上の考え方…そこから変わらなければ、看護師は増えていかないと思います。現場でも保護者の方の声、想いはとても伝わってきます。しかし、看護師がやりたいと思っても、ルール上できずに、歯がゆい思いをしたことが何度かありました。今回の特集のように、意見を出せる場が増えれば、少しずつ変わっていけるのではないかと思います。4月からは学校看護師ではなくなりますが、我が子を想う同じ保護者として、皆様の想いが届き、前進することを願い、応援しています。

    投稿日時:2017年03月20日 23時45分

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  • かなしい

    医療的ケア児の通学
    マムさん / 東京都 / 40代 / 母親
    記事ID: 57148

    中学3年生女児の母です。小さい頃入院が多く訪問学級在籍からスタートした小学校生活。体調も落ち着き通学籍にしたのが4年生。その後2年間は通学籍でした。何故また訪問籍にしたのかというと、体調崩して医療的ケア内容が変わったこともありますが、学校送迎時に事故をおこしかけたことがあったのです。
    医ケア児を育てていると、夜グッスリ寝ることが出来ません。なので運転中につい眠くなってしまうのです。タクシー代も出ません。通学バスにも乗れません。仕方なく親が送迎するしかないのです。
    せめて通学バスに他の生徒と一緒に乗せていただければ、と思います。

    投稿日時:2017年03月19日 13時53分

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  • 悩み

    小学校まであと2年
    たゆこさん / 栃木県 / 30代 / 母親
    記事ID: 57147

    790gで生まれ、声門下狭窄という病気で気管切開をしている4歳の息子がいます。気管切開児の入園は前例がなく無理だと市に言われたものの、2年間の保活で昨年から付き添いなしで保育園に通っています。 次の問題は2年後の小学校入学。保育園と小学校では市役所の課が違うからと、またゼロからのスタートです。息子は双子で、1人は健康なため公立の小学校に通わせることになると思いますが、気管切開をしている方の息子も一緒に通えるのかとても不安です。幸い今私は働けているので可能なら学童にも通わせたいです。医療の進歩で命を繋いだ息子ですが、福祉がそれに追いついていないな‥と強く感じます。

    投稿日時:2017年03月19日 13時16分

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  • 呼びかけ

    声を上げていきしょう
    ときてさん / 神奈川県 / 30代 / 父親
    記事ID: 56893

     生後2週間で髄膜炎になり、重度の脳性麻痺となった3歳男の子。脳の機能が殆ど残されておらず、気管切開、経鼻栄養、24時間人工呼吸器をつけています。横浜に住んでいます。

     横浜では呼吸器を付けている子は、ほぼ訪問級です。スクールバスは呼吸器の管理ができないということで不可。通学できたとしても、親の付き添いが必須です。

     うちの子は重度であることを理由に、障害児を受け入れている保育園にも入園ができませんでした。現状だと共働きはできません。父親である自分が仕事を辞める予定です。

     学校に行きたくても、行けない現実。生き方を変えざるをえない家族。それに対して、障がいは家族で支えるしかないし、それが良いよねという世間。障がいと共に生きる家族としては、どうにも生きにくいです。まずは、現状を知って欲しいと思います。一人一人が声を上げていきましょう。

     権利云々ではなくて、障がいやリスクを本人や家族だけでなくて社会で受けて止めていけるような国にしていきたいです。

    投稿日時:2017年03月07日 22時04分

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