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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • その他

    ピカピカの一年生
    ハナミズキさん / 兵庫県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56868

    娘6歳 気管切開、胃ろう、人工呼吸器24時間装着している重症心身障害児です。
     今年4月から市内の養護学校へ通学することが決まっています。通学バスがリフト対応ではなく、娘は今のところフラットな状態の車椅子でしか移動したことがない為、母である私が片道40分弱を運転して通学予定です。
     私たち親子が養護学校入学に向けてこの1年でしてきたのは、学校に娘のことを知ってもらうこと。学校見学から始めて、体育祭や学習発表会も見に行きました。行事の昼休憩には、在校生の皆さんと一緒に娘も教室で注入をさせてもらいました。娘が通学し、学校で過ごせることを最大限にアピールしたつもりでした。
     しかし、昨年10月の教育支援委員会の審査結果は「訪問教育相当」でした。ただし、本人の体調・環境が整えば養護学校への通学も可とのこと。環境とは、通学手段のことで、通学バスに乗れないなら家族で対応をと市教育委員会から説明がありました。
     11月中に養護学校にて入学検査と、市内の総合病院で入学前検診を受けました。入学検査の面談では、娘の療育や児童デイでの画像を示しながら、改めて入学・通学に対する思いを伝えました。
     もやもやと不安な気持ちを抱えたまま新年を迎えましたが、1月の連休を過ぎた頃に養護学校学校長から「入学許可通知」が届きました。
     入学が決まってこれからが本番だと思っています。もちろん要望もあります。呼吸器を装着している子どもが付き添いなしで通学できる方法を考えてもらいたいです。でも今は要望は置いといて、まず、娘が体調を崩さずに予定している週3日通学することを目標にしています。実績を積むことで、こちらの真剣さや熱意が伝わりやすくなると私は考えています。
     もちろん最終目標は、週5日娘が単独で通学することです。本人の体調にもよりますが、高校生になるまでに叶えられたら良いなぁと思っています。

    投稿日時:2017年03月07日 02時02分

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  • 相談

    通学バスに乗れるように!!
    すみっぺさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 56825

    4歳の娘は、重度難聴、気管切開と胃ろうがある医療的ケア児です。
    独歩もでき、自力排痰、吸引も自分でできますが、支援学校の通学バスには気管切開をしているため、乗ることが出来ないと聞いています。
    再来年の就学に向けて、今からどうしたらいいのか不安です。学校の看護師さんがどうしても同乗が難しいようなら、
    家にいつも来てもらっている看護師さんや、ヘルパーさんの同行を可能にしてもらいたいです。
    (講習を受けて娘の吸引を公にできる認定証を持つヘルパーさんです)
    娘の環境は他の方より恵まれてるのかもしれませんが、運転のできない私には行き帰りの送迎は、体力的にも経済的にも負担です。何か良い方法はないでしょうか?

    特に、都内ろう学校の医療的ケア児に対しての状況は、全く進んでないと感じます。数年後には抜管予定の難聴児は、ろう学校の扉が開かないので行き場がなく不安でいっぱいです。ろうという障害をもつ教育の場が他の障害を受け入れてくれてない状況が不思議でなりません。

    投稿日時:2017年03月05日 16時19分

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  • 悩み

    就学に向けて
    まいまいさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 56820

    目黒区に住む、肢体不自由、気管切開、胃ろうの5歳児の母です。
    再来年度小学校就学に向けて、調べていくと、目黒区には肢体不自由児の学級があり、看護士が常駐しているにも関わらず(現在生徒数、1年生~6年生まで6名程度)医療ケア児の受け入れはしていないとの事。もちろん、スクールバスにも乗れません。自宅から車で10分の場所にあるのに受け入れてもらえず、世田谷区の特別支援学校しか選択肢がありません。そこへ通学するにも、スクールバスには乗れず、往復1時間かけて毎日親が吸引しながら運転し、送迎しなくてはなりません。危険です。今まで健常児なら母子分離出来ている3年間は母子通園してきました。小学校からは子供の成長発達において、学校でお友達と集団生活を送ることが必ず必要だと思っています。

    投稿日時:2017年03月05日 10時38分

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  • 悩み

    学校に通いたい
    ほっぺさん / 愛知県 / 50代 / 支援員
    記事ID: 56779

    放課後等デイサービスに通う小学校6年生の女児。4月からは中学生になります。胃瘻があるため学校に通うことができず週2回の訪問学級で6年過ごしました。以前は気道切開もあったので通学バスに乗れませんでしたが、閉じた状態でも通うことができません。学校は保護者の協力(学校に来て注入する)を求め、学校に通うことができない保護者のお子さんは通学から外れます。

    投稿日時:2017年03月02日 23時49分

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  • 提案

    横のつながりが必要
    ピックさん / 神奈川県 / 50代 / 母親
    記事ID: 56774

    中3の重複障害、気管切開と胃ろうがある医ケア児の母です。
    気管切開をしてからは、それまで乗っていたスクールバスにも乗車できなくなりました。運転に自信がないため送迎してやることができず、福祉の通学支援のサービスでは通学できる回数や経済面で限界があり、義務教育という言葉から障害児だけ取り残されているような気持ちになりました。
    訪問看護師の訪問先が居宅以外の場所まで拡大出来れば、看護師がスクールバスに乗車しなくても児童について安全に通学できます。
    ユニバーサルデザインのタクシーが通学で無料で使えるなら、通学はしやすくなります。タクシー会社の中には、乗務員全員にユニバーサル車に乗車できる資格をとらせた会社もありますが、周知されていないので集客が困難である事がネックだとおっしゃっていました。
    場合によってはヘルパー同乗でも保護者なしで通学できるかもしれません。ヘルパーの吸引研修も進んできています。
    それぞれの立場の人たちが障害児を受け入れることを億劫がらず、勇気を持って関わってくだされば、法律が少し変わるだけで私たちの世界は大きく前進すると期待しています。
    訪問看護ステーションも利益が出ず潰れるところもあります。タクシー会社も然り、ヘルパーのお給料は安いままです。。これらをしっかり福祉に組み込んで公務として位置付け、困っている人たちが暮らしやすい世の中になってほしいです。

    投稿日時:2017年03月02日 22時58分

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  • 提案

    通学バスに看護師さんを!
    あっきぃさん / 大阪府 / 30代 / 母親
    記事ID: 56748

    特別支援学校に通う、小学2年の娘がいます。
    気管切開をしているため、通学バスに乗れず、現在介護タクシーを利用して通学しています。
    介護タクシーでは往復2、3千円かかるため、あまり学校に通えません。
    通学バスにも看護師さんを配置してほしいです。

    投稿日時:2017年03月02日 00時19分

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  • 悩み

    バス乗車
    わさびさん / 東京都 / 40代 / 母親
    記事ID: 56692

    気管切開と腸ろうの医療的ケアのある、知的にも重度の重症心身障害児です。
    小学校では教員、看護師さんが対応してくれるので離れることができますが、遠足、宿泊行事では付きっきりになります。それでも就学前は離れたことがなかったので、今の数時間の自由がとてもありがたいです。

    毎日通学できる程体調も安定していて、吸引も頻回ではないですがスクールバスには乗れません。主治医からは乗車可能とされていますが、都が気切だからと許可してくれません。万が一と言われますが、自分の車椅子に乗り全く動くことができない子なので、抜管はありえません。一律に気切だからではなく個々に対応してもらいたいです。
    気切なので放課後デイにも行かれません。大勢の子がデイのクルマで帰っていく中、スクールバスはガラガラです。あんな大きなバスに息子を乗せてあげたいです。

    4月から新学期、医療的ケア児の母たちは、担任が変わればまた待機から始まります。

    投稿日時:2017年02月28日 00時54分

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  • その他

    区別しないでほしい
    すぎろうさん / 30代 / 母親
    記事ID: 56677

    気管切開と胃瘻の3歳の子がいます。全般的な発達に問題なく、1歳半頃から自分で排痰できるようになり、普段は吸引不要です。数年後には、見守りは必要だろうけど、自分で注入もできるようになりそうです。成長に伴い日常的な手はかからなくなりました。しかし、もし気管切開カニューレが抜けたら呼吸困難になります。抜去時は即挿入の必要があるので、親の付き添い、又は看護師の存在が不可欠です。
    今年度は私立幼稚園(2歳児クラス)が快く迎えてくれ、一般の子と同様に活動しています。看護師がいないので、抜去時の挿入のため、自ら希望し、別室待機しています。お友達と取っ組み合いの喧嘩もしますし、家ではお友達の話をよくし、楽しんで通っています。この1年で本当に成長しました。来年度は、別の、看護師がいる私立幼稚園に年少で入園し、単独で通う予定です。
    現在は恵まれた環境ですが、それまでは、医療的ケアが必要と言った時点で拒否さてばかりで世の中から見捨てられてる気がしました。
    受け入れ先を探すのを諦めていたら家に引きこもっていたと思います。段階を踏んで子離れ、親離れでき、幼児期の集団生活の経験が小学校につながっていくと思います。しかし、残念ながら、私の地域では、気管切開があると保育所には入れませんし、公立幼稚園も看護師がいないので付き添いが必要です。本当は公立こそ、医療的ケアが必要な子の受け入れを率先してやってほしいです。
    なお、区の方針として、医療的ケア児の受け入れ先として「障害児保育園」をつくり増やす方向のようです。この方法は手っ取り早いとは思いますが、小さなうちから医療的ケアが必要な子を一箇所に集め、一般社会から隔離する方向に舵を切っているように見受けられ、とても不安です。結果として、地域の偏見や無理解を助長するのではと恐怖です。

    投稿日時:2017年02月27日 19時06分

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  • 悩み

    医療的ケア児にもっと関心を
    チョコレートマフィンさん / 東京都 / 40代 / 母親
    記事ID: 56671

    私の息子は重度重複障害のある筋疾患の中学生です。

    生まれて間も無く誤嚥性肺炎になり、吸引と経管栄養が必要になりました。その後、胃瘻を作り、喉頭分離をしました。今後、呼吸器が必要になると思います。本人は好奇心旺盛で学校が大好き!学校には通学し続けたいと思っています。

    ただし、親の負担が大きく通学も決して楽ではありません。日常の在宅生活だけでも大変ですが、学校に通うとなると体調管理、医療ケアが必要であればその準備、そして送迎、日中待機。。。これでもかと高いハードルが続きます。それでも我が子に色々な経験をさせてあげたいと一生懸命に奔走しています。しかし、学校や医療的ケアのない保護者の理解は必ずしも好意的ではありません。場合によってはなかなか学校との話し合いが上手く進まず対立し、非常に孤立感を募らせるケースもあります。学校は教育の場で病院とは違うとのことですが、これからも増え続ける重度医療的ケア児(者)、保護者との間に入る中立的な調整者が入ると助かります。親子共々に笑顔になれる学校作りを保護者の努力任せにするのではなく、行政としてしっかりと取り組んでいただきたいと思います。

    投稿日時:2017年02月27日 15時13分

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  • 呼びかけ

    決してあきらめない
    めぐ母さん / 愛知県 / 50代 / 母
    記事ID: 56665

    はじめましてです。愛知県東海市という製鉄の町に住んでいる13歳の医療ケアの必要な娘の母です。気管喉頭分離して気切と胃ろうしています。知的も重度で寝たきりです。視覚や聴覚も脳原性でほとんど反応はありませんが、ほぼ毎日母の送迎で通学しています。バスは乗れません。校外学習や宿泊を伴う事等全て必ず同行。看護師の都合で母が学校に待機ということもあります。医療ケアさえなければ他のお母さん達のように朝から夕方迄(放課後ディを使っているかたが多いので)フリーになりお仕事も出来たりしますが、私達は…とても厳しく高い医療ケア児の壁があり、仕方がないと我慢して言葉に出す事もなく耐えている母が多いです。現在我が家には訪問ヘルパーや訪問看護等入って頂いていますが、医療ケア児の新規受け入れ可能な事業所は既に皆無。特に重度だと、話すら聞いてもらえず。今の事業所にすがりついている現状です。困っている事なんて本当に沢山あります。書ききれないほどです。でも、けしてあきらめず個人ではなく団体の力を借りる場合もありましたが市や県に訴えてきました。一歩一歩ではありますが続けていきます。初めての書き込みで言いたい事がまとまりませんが、一つだけはっきりとしている事は…たとえ見えなくても、聞こえなくても、お口から呼吸してなくても、記憶の積み重ねができなくても、皆平等に教育をうける権利があるということ。

    投稿日時:2017年02月26日 22時59分

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