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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集・放送終了)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • かなしい

    医療的ケア児の通学
    マムさん / 東京都 / 40代 / 母親
    記事ID: 57148

    中学3年生女児の母です。小さい頃入院が多く訪問学級在籍からスタートした小学校生活。体調も落ち着き通学籍にしたのが4年生。その後2年間は通学籍でした。何故また訪問籍にしたのかというと、体調崩して医療的ケア内容が変わったこともありますが、学校送迎時に事故をおこしかけたことがあったのです。
    医ケア児を育てていると、夜グッスリ寝ることが出来ません。なので運転中につい眠くなってしまうのです。タクシー代も出ません。通学バスにも乗れません。仕方なく親が送迎するしかないのです。
    せめて通学バスに他の生徒と一緒に乗せていただければ、と思います。

    投稿日時:2017年03月19日 13時53分

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  • 悩み

    小学校まであと2年
    たゆこさん / 栃木県 / 30代 / 母親
    記事ID: 57147

    790gで生まれ、声門下狭窄という病気で気管切開をしている4歳の息子がいます。気管切開児の入園は前例がなく無理だと市に言われたものの、2年間の保活で昨年から付き添いなしで保育園に通っています。 次の問題は2年後の小学校入学。保育園と小学校では市役所の課が違うからと、またゼロからのスタートです。息子は双子で、1人は健康なため公立の小学校に通わせることになると思いますが、気管切開をしている方の息子も一緒に通えるのかとても不安です。幸い今私は働けているので可能なら学童にも通わせたいです。医療の進歩で命を繋いだ息子ですが、福祉がそれに追いついていないな‥と強く感じます。

    投稿日時:2017年03月19日 13時16分

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  • 呼びかけ

    声を上げていきしょう
    ときてさん / 神奈川県 / 30代 / 父親
    記事ID: 56893

     生後2週間で髄膜炎になり、重度の脳性麻痺となった3歳男の子。脳の機能が殆ど残されておらず、気管切開、経鼻栄養、24時間人工呼吸器をつけています。横浜に住んでいます。

     横浜では呼吸器を付けている子は、ほぼ訪問級です。スクールバスは呼吸器の管理ができないということで不可。通学できたとしても、親の付き添いが必須です。

     うちの子は重度であることを理由に、障害児を受け入れている保育園にも入園ができませんでした。現状だと共働きはできません。父親である自分が仕事を辞める予定です。

     学校に行きたくても、行けない現実。生き方を変えざるをえない家族。それに対して、障がいは家族で支えるしかないし、それが良いよねという世間。障がいと共に生きる家族としては、どうにも生きにくいです。まずは、現状を知って欲しいと思います。一人一人が声を上げていきましょう。

     権利云々ではなくて、障がいやリスクを本人や家族だけでなくて社会で受けて止めていけるような国にしていきたいです。

    投稿日時:2017年03月07日 22時04分

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  • その他

    ピカピカの一年生
    ハナミズキさん / 兵庫県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56868

    娘6歳 気管切開、胃ろう、人工呼吸器24時間装着している重症心身障害児です。
     今年4月から市内の養護学校へ通学することが決まっています。通学バスがリフト対応ではなく、娘は今のところフラットな状態の車椅子でしか移動したことがない為、母である私が片道40分弱を運転して通学予定です。
     私たち親子が養護学校入学に向けてこの1年でしてきたのは、学校に娘のことを知ってもらうこと。学校見学から始めて、体育祭や学習発表会も見に行きました。行事の昼休憩には、在校生の皆さんと一緒に娘も教室で注入をさせてもらいました。娘が通学し、学校で過ごせることを最大限にアピールしたつもりでした。
     しかし、昨年10月の教育支援委員会の審査結果は「訪問教育相当」でした。ただし、本人の体調・環境が整えば養護学校への通学も可とのこと。環境とは、通学手段のことで、通学バスに乗れないなら家族で対応をと市教育委員会から説明がありました。
     11月中に養護学校にて入学検査と、市内の総合病院で入学前検診を受けました。入学検査の面談では、娘の療育や児童デイでの画像を示しながら、改めて入学・通学に対する思いを伝えました。
     もやもやと不安な気持ちを抱えたまま新年を迎えましたが、1月の連休を過ぎた頃に養護学校学校長から「入学許可通知」が届きました。
     入学が決まってこれからが本番だと思っています。もちろん要望もあります。呼吸器を装着している子どもが付き添いなしで通学できる方法を考えてもらいたいです。でも今は要望は置いといて、まず、娘が体調を崩さずに予定している週3日通学することを目標にしています。実績を積むことで、こちらの真剣さや熱意が伝わりやすくなると私は考えています。
     もちろん最終目標は、週5日娘が単独で通学することです。本人の体調にもよりますが、高校生になるまでに叶えられたら良いなぁと思っています。

    投稿日時:2017年03月07日 02時02分

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  • 相談

    通学バスに乗れるように!!
    すみっぺさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 56825

    4歳の娘は、重度難聴、気管切開と胃ろうがある医療的ケア児です。
    独歩もでき、自力排痰、吸引も自分でできますが、支援学校の通学バスには気管切開をしているため、乗ることが出来ないと聞いています。
    再来年の就学に向けて、今からどうしたらいいのか不安です。学校の看護師さんがどうしても同乗が難しいようなら、
    家にいつも来てもらっている看護師さんや、ヘルパーさんの同行を可能にしてもらいたいです。
    (講習を受けて娘の吸引を公にできる認定証を持つヘルパーさんです)
    娘の環境は他の方より恵まれてるのかもしれませんが、運転のできない私には行き帰りの送迎は、体力的にも経済的にも負担です。何か良い方法はないでしょうか?

    特に、都内ろう学校の医療的ケア児に対しての状況は、全く進んでないと感じます。数年後には抜管予定の難聴児は、ろう学校の扉が開かないので行き場がなく不安でいっぱいです。ろうという障害をもつ教育の場が他の障害を受け入れてくれてない状況が不思議でなりません。

    投稿日時:2017年03月05日 16時19分

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  • 悩み

    就学に向けて
    まいまいさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 56820

    目黒区に住む、肢体不自由、気管切開、胃ろうの5歳児の母です。
    再来年度小学校就学に向けて、調べていくと、目黒区には肢体不自由児の学級があり、看護士が常駐しているにも関わらず(現在生徒数、1年生~6年生まで6名程度)医療ケア児の受け入れはしていないとの事。もちろん、スクールバスにも乗れません。自宅から車で10分の場所にあるのに受け入れてもらえず、世田谷区の特別支援学校しか選択肢がありません。そこへ通学するにも、スクールバスには乗れず、往復1時間かけて毎日親が吸引しながら運転し、送迎しなくてはなりません。危険です。今まで健常児なら母子分離出来ている3年間は母子通園してきました。小学校からは子供の成長発達において、学校でお友達と集団生活を送ることが必ず必要だと思っています。

    投稿日時:2017年03月05日 10時38分

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  • 悩み

    学校に通いたい
    ほっぺさん / 愛知県 / 50代 / 支援員
    記事ID: 56779

    放課後等デイサービスに通う小学校6年生の女児。4月からは中学生になります。胃瘻があるため学校に通うことができず週2回の訪問学級で6年過ごしました。以前は気道切開もあったので通学バスに乗れませんでしたが、閉じた状態でも通うことができません。学校は保護者の協力(学校に来て注入する)を求め、学校に通うことができない保護者のお子さんは通学から外れます。

    投稿日時:2017年03月02日 23時49分

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  • 提案

    横のつながりが必要
    ピックさん / 神奈川県 / 50代 / 母親
    記事ID: 56774

    中3の重複障害、気管切開と胃ろうがある医ケア児の母です。
    気管切開をしてからは、それまで乗っていたスクールバスにも乗車できなくなりました。運転に自信がないため送迎してやることができず、福祉の通学支援のサービスでは通学できる回数や経済面で限界があり、義務教育という言葉から障害児だけ取り残されているような気持ちになりました。
    訪問看護師の訪問先が居宅以外の場所まで拡大出来れば、看護師がスクールバスに乗車しなくても児童について安全に通学できます。
    ユニバーサルデザインのタクシーが通学で無料で使えるなら、通学はしやすくなります。タクシー会社の中には、乗務員全員にユニバーサル車に乗車できる資格をとらせた会社もありますが、周知されていないので集客が困難である事がネックだとおっしゃっていました。
    場合によってはヘルパー同乗でも保護者なしで通学できるかもしれません。ヘルパーの吸引研修も進んできています。
    それぞれの立場の人たちが障害児を受け入れることを億劫がらず、勇気を持って関わってくだされば、法律が少し変わるだけで私たちの世界は大きく前進すると期待しています。
    訪問看護ステーションも利益が出ず潰れるところもあります。タクシー会社も然り、ヘルパーのお給料は安いままです。。これらをしっかり福祉に組み込んで公務として位置付け、困っている人たちが暮らしやすい世の中になってほしいです。

    投稿日時:2017年03月02日 22時58分

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  • 提案

    通学バスに看護師さんを!
    あっきぃさん / 大阪府 / 30代 / 母親
    記事ID: 56748

    特別支援学校に通う、小学2年の娘がいます。
    気管切開をしているため、通学バスに乗れず、現在介護タクシーを利用して通学しています。
    介護タクシーでは往復2、3千円かかるため、あまり学校に通えません。
    通学バスにも看護師さんを配置してほしいです。

    投稿日時:2017年03月02日 00時19分

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  • 悩み

    バス乗車
    わさびさん / 東京都 / 40代 / 母親
    記事ID: 56692

    気管切開と腸ろうの医療的ケアのある、知的にも重度の重症心身障害児です。
    小学校では教員、看護師さんが対応してくれるので離れることができますが、遠足、宿泊行事では付きっきりになります。それでも就学前は離れたことがなかったので、今の数時間の自由がとてもありがたいです。

    毎日通学できる程体調も安定していて、吸引も頻回ではないですがスクールバスには乗れません。主治医からは乗車可能とされていますが、都が気切だからと許可してくれません。万が一と言われますが、自分の車椅子に乗り全く動くことができない子なので、抜管はありえません。一律に気切だからではなく個々に対応してもらいたいです。
    気切なので放課後デイにも行かれません。大勢の子がデイのクルマで帰っていく中、スクールバスはガラガラです。あんな大きなバスに息子を乗せてあげたいです。

    4月から新学期、医療的ケア児の母たちは、担任が変わればまた待機から始まります。

    投稿日時:2017年02月28日 00時54分

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