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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集・放送終了)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • その他

    区別しないでほしい
    すぎろうさん / 30代 / 母親
    記事ID: 56677

    気管切開と胃瘻の3歳の子がいます。全般的な発達に問題なく、1歳半頃から自分で排痰できるようになり、普段は吸引不要です。数年後には、見守りは必要だろうけど、自分で注入もできるようになりそうです。成長に伴い日常的な手はかからなくなりました。しかし、もし気管切開カニューレが抜けたら呼吸困難になります。抜去時は即挿入の必要があるので、親の付き添い、又は看護師の存在が不可欠です。
    今年度は私立幼稚園(2歳児クラス)が快く迎えてくれ、一般の子と同様に活動しています。看護師がいないので、抜去時の挿入のため、自ら希望し、別室待機しています。お友達と取っ組み合いの喧嘩もしますし、家ではお友達の話をよくし、楽しんで通っています。この1年で本当に成長しました。来年度は、別の、看護師がいる私立幼稚園に年少で入園し、単独で通う予定です。
    現在は恵まれた環境ですが、それまでは、医療的ケアが必要と言った時点で拒否さてばかりで世の中から見捨てられてる気がしました。
    受け入れ先を探すのを諦めていたら家に引きこもっていたと思います。段階を踏んで子離れ、親離れでき、幼児期の集団生活の経験が小学校につながっていくと思います。しかし、残念ながら、私の地域では、気管切開があると保育所には入れませんし、公立幼稚園も看護師がいないので付き添いが必要です。本当は公立こそ、医療的ケアが必要な子の受け入れを率先してやってほしいです。
    なお、区の方針として、医療的ケア児の受け入れ先として「障害児保育園」をつくり増やす方向のようです。この方法は手っ取り早いとは思いますが、小さなうちから医療的ケアが必要な子を一箇所に集め、一般社会から隔離する方向に舵を切っているように見受けられ、とても不安です。結果として、地域の偏見や無理解を助長するのではと恐怖です。

    投稿日時:2017年02月27日 19時06分

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  • 悩み

    医療的ケア児にもっと関心を
    チョコレートマフィンさん / 東京都 / 40代 / 母親
    記事ID: 56671

    私の息子は重度重複障害のある筋疾患の中学生です。

    生まれて間も無く誤嚥性肺炎になり、吸引と経管栄養が必要になりました。その後、胃瘻を作り、喉頭分離をしました。今後、呼吸器が必要になると思います。本人は好奇心旺盛で学校が大好き!学校には通学し続けたいと思っています。

    ただし、親の負担が大きく通学も決して楽ではありません。日常の在宅生活だけでも大変ですが、学校に通うとなると体調管理、医療ケアが必要であればその準備、そして送迎、日中待機。。。これでもかと高いハードルが続きます。それでも我が子に色々な経験をさせてあげたいと一生懸命に奔走しています。しかし、学校や医療的ケアのない保護者の理解は必ずしも好意的ではありません。場合によってはなかなか学校との話し合いが上手く進まず対立し、非常に孤立感を募らせるケースもあります。学校は教育の場で病院とは違うとのことですが、これからも増え続ける重度医療的ケア児(者)、保護者との間に入る中立的な調整者が入ると助かります。親子共々に笑顔になれる学校作りを保護者の努力任せにするのではなく、行政としてしっかりと取り組んでいただきたいと思います。

    投稿日時:2017年02月27日 15時13分

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  • 呼びかけ

    決してあきらめない
    めぐ母さん / 愛知県 / 50代 / 母
    記事ID: 56665

    はじめましてです。愛知県東海市という製鉄の町に住んでいる13歳の医療ケアの必要な娘の母です。気管喉頭分離して気切と胃ろうしています。知的も重度で寝たきりです。視覚や聴覚も脳原性でほとんど反応はありませんが、ほぼ毎日母の送迎で通学しています。バスは乗れません。校外学習や宿泊を伴う事等全て必ず同行。看護師の都合で母が学校に待機ということもあります。医療ケアさえなければ他のお母さん達のように朝から夕方迄(放課後ディを使っているかたが多いので)フリーになりお仕事も出来たりしますが、私達は…とても厳しく高い医療ケア児の壁があり、仕方がないと我慢して言葉に出す事もなく耐えている母が多いです。現在我が家には訪問ヘルパーや訪問看護等入って頂いていますが、医療ケア児の新規受け入れ可能な事業所は既に皆無。特に重度だと、話すら聞いてもらえず。今の事業所にすがりついている現状です。困っている事なんて本当に沢山あります。書ききれないほどです。でも、けしてあきらめず個人ではなく団体の力を借りる場合もありましたが市や県に訴えてきました。一歩一歩ではありますが続けていきます。初めての書き込みで言いたい事がまとまりませんが、一つだけはっきりとしている事は…たとえ見えなくても、聞こえなくても、お口から呼吸してなくても、記憶の積み重ねができなくても、皆平等に教育をうける権利があるということ。

    投稿日時:2017年02月26日 22時59分

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  • 悩み

    前向きに
    二女児ぱぱさん / 群馬県 / 40代 / 父親
    記事ID: 56639

    はじめまして。一卵性双子小学4年生女子の父です。とても小さく産まれ、二人のうち1人が気管切開しています。入学時から学校側で運良く支援員さん(看護師さん)を確保していただき、通学できています。関東の田舎で、初めての事例にかかわらず対応していただき、とても感謝しています。しかし、それはそれで助かるのですが、通えたら通えたで今度は回りの環境との問題もでてきて、つらい思いもしています。
    気管切開していることでの弊害が沢山あります。本人の能力の差もありますが、すぐに解決できないことが多く、長い目で見て前向きに対処していくしかありません。学校や組織以外のところでは、家族、親族で精一杯フォローしてやっています。心が通じ会う友達が欲しいと感じます。

    投稿日時:2017年02月25日 08時55分

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  • 呼びかけ

    初めまして
    ももさん / 埼玉県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56594

    初めまして、子供が気管軟化症と、声門下狭窄で気管切開しています。11ヶ月です。これから先のこと考えると不安でなりません。保育園も医療ケアが必要な為はいれず、幼稚園は、付き添いが必要で、小学校は、普通の学校に通えるのか不安です。みんなと同じように通わせてあげたいと思うのは、無理なのでしょうか?
    もっと、医療ケアの必要な子供に対して、理解と親の負担が軽減されるようになってほしいです。

    投稿日時:2017年02月23日 14時40分

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  • エール

    毎日楽しいです!
    四人のママちゃんさん / 神奈川県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56583

    うちは四人兄弟、脳性麻痺の娘は三番目です。胃ろうと吸引の医療ケアが必要で寝たきりです。なのに体はそこそこ大きくなって来て、何もかも大変です。
    娘が四才のある日突然障害児になって八年。辛い時に励みになったのは、健康な子を必死に育てているママ友の姿でした。苦労の種類は違うけど量は変わりません。私自身、四人並べて誰が一番大変かと問われたらすごーく悩みます。
    将来の事、お金の事、不安はたくさんあります。今現在だってこなしきれない毎日で駆けずり回っています。常に寝不足だし、疲れていない時はありません。
    でも健常児も障害児も可愛いし、大事に大事に育てています。毎日充実していて楽しいです。我が家は毎日大笑いです。
    状況は変わって行きます。良くも悪くてもです。娘に関わる色々な人の環境や立場を想像して、理解して、感謝の気持ちで接する様になったら色々な事が良い方向に回り出しました。しなやかに強くなるしかありません。強くなるしかありません。
    ここに留まる事なく頑張ります。やるしかないからね。



    投稿日時:2017年02月23日 09時20分

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  • 悩み

    安心して通える小学校に行かせてあげたい
    お花大好きさん / 滋賀県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56580

    私の子どもは、気管狭窄という病気のため気管切開しており、狭窄の治療中のため囁き声になっていますが、他に障害がありません。
    今は公立のこども園に看護師さんの加配をつけてもらい元気に通園しています。年中さんです。お友達もできて一緒に遊んでいる姿を見て入園させてもらえて本当に良かったなぁと思っています。
    しかし今、小学校には看護師加配という制度がない、前例がないと言われ不安になっています。
    子供のためなので、吸引のために小学校へ行き待機や付き添いをする覚悟もしています。
    しかし、夫が単身赴任中で子供と二人暮らし、近くに頼れる親族がいない、生活のために在宅で仕事もしていて、子どもの治療のために複数の病院への病院通いもあり忙しく、毎日吸引のために小学校で待機することが、母である私にどのくらいの負担になるのかも心配です。小学校も看護師加配があればなぁと夢にみます。
    養護学校もありますが、肢体不自由でもなく、知的障害もないため当てはまらなく、普通小学校だと、医療ケアが必要なため障害児扱いになり、我が子が制度上の中途半端な位置にいることにも戸惑います。
    これから、市の方や、教育委員会の方たちにご相談をして、我が子が安心して通える小学校に行かせてあげたいと思っています。
    医療ケア児の就学についてハートネットTVで取り上げていただけること、とても嬉しいです。ありがとうございます。

    投稿日時:2017年02月23日 02時51分

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  • 悩み

    就学を前にして
    じゅのままさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 56574

    1人の1つの人生において、保育園から就学へ移行するのに、大きく体制が異なることに困惑しています。

    13トリソミーという染色体異常で生まれ、重度の障害と医療的ケアを継続して生活しています。
    なんとか認可保育園に入園し、ヘルパーさんの介助により母の付き添い無しで通えました。娘はこれにより大きな成長を遂げてくれたので、本当に本当に感謝しています。

    でも4月からの特別支援学校入学では、送迎バスに乗れず付き添いを求められ、ひとり親のため仕事はどうするか、生活できるのか。貧困により娘の経験を制限することにならないか。
    またこれまで友だちの中で育ってきた娘に、親子という狭い社会に後戻りさせるようで辛いです。

    そして、自家用車送迎は吸引や発作のある娘には非常に危険を伴います。現在、ヘルパーに同乗してもらうため、移動支援において車の利用を区に懇願しています。またいざとなったら、乗り合わせてママ達で輪番自主送迎が出来ないか検討しています。

    法律に医療的ケア児と明記されたので、早く現場の環境をアップデートしてもらいたいものです。

    投稿日時:2017年02月22日 23時47分

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  • その他

    就学
    金太郎さん / 40代 / 母
    記事ID: 56556

    重複障害の男の子です。気管切開しており、知的遅れと歩行が安定していないのと、聴覚障害があります。手話を身につけており、聾学校を見学。聾学校の幼稚部は、自分で歩けないと入れないと言われてました。区立幼稚園は、医療行為があっても自分で歩けなくても受け入れてくれました。吸引がほとんど必要ないと話すと、「急変の心配がないなら、付き添い必要ありません」とも言われました。軽々と受け入れるところと、そうでないところの差が大きく、それぞれの教育委員会の姿勢の差なんでしょうか?都の教育委員会は、聾学校の重複クラスの設置数を決めており、重複クラスに入りたい子供が居ても、定員いっぱいだと入れない状況。一つの学校に、1年から6年全部で1〜2クラス程度。「来年度はもう、うちの学校は重複クラスいっぱい」といわれたところもあります。重複クラスの設置数が少なく、設置数増加の希望をだしても教育委員会がうんと言わないようです。人件費などがネックなのでしょうか?他県の聾学校は、気管切開でも、すんなりと受け入れてくれるとの話を聞きました。が、他からの情報だと、その学校は気管切開があると、「危ないから」という理由で行事等の参加を制限したりしていたらしいです。神奈川の一部では、特別支援学校でも、教師が講習を受けて吸引ができるようにしているので、医療行為がある子供でも初日から付添いはせずに済みバスで通学。毎日付添いする、母への負担は大きいものです。シングルマザーの人であれば、付添いをすることで仕事ができなくなり死活問題。ニーズに合わせて変えていく自治体もあれば、変わらない自治体もある。特に、都には失望しました。高い医療を受けれる自治体の一つであるのにもかかわらず、医療で生きることのできた、医療行為を必要とする子供たちの行く場所がかなり限られており、かつ家族の負担は軽減される傾向にはない。

    投稿日時:2017年02月21日 23時00分

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  • 呼びかけ

    付き添いなしで通学しています!!
    みえのままさん / 熊本県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56554

    支援学校に在籍する脳性麻痺の娘がいます。気管切開と胃ろう、痙攣発作もあります。毎日、送迎こそしていますが付き添いなしで通学しています。学校には看護師さんが常駐です。

    就学前は娘を預けるところは全くありませんでした。医療ケア児に対応できる保育園はなく、病院併設の施設であっても近くには預けるところはありませんでした。

    付き添いなしで通学できることを大変ありがたく思っています。
    「できれば通学バスに乗せたい」とも思いますが・・・そこは贅沢な悩みかもしれません。

    先生と看護師さん、親との連携がとれていて安心して通学することができます。

    熊本は、他県と比べて体制が整っていると思います。
    全国へ広がればいいなぁと思います。

    投稿日時:2017年02月21日 22時14分

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