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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • ムカムカ

    間違ってるのはどっちだろう
    前髪切りましたさん / 東京都 / 40代 / 母
    記事ID: 56471

    特別支援学校に通う中2の娘の母です。-5p症候群という染色体の病気でほぼ寝たきりです。ケアは気管切開・在宅酸素・人工呼吸器・導尿と盛り沢山ですが、酸素を流しながら送迎で通学しています。
    先日…学校でケアのない お子さんが風邪をひいた状態で登校していました。うつってしまうと入院になる可能性がある娘に 学校は登校どうしますか?と聞いてくるのです。勿論‼行けません。風邪をひいていない娘が登校出来なくて、風邪をひいてる子がスクールバスで登校出来る。
    とても理不尽に思います。もう少し学校側も対応してくれたらと 毎回 思ってしまいます。

    投稿日時:2017年02月18日 02時56分

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  • 悩み

    付き添い
    しょおさんさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 56456

    特別支援学校に通っている脳性麻痺の母親です。
    経管栄養をしており、小1の頃は4月~10月まで付き添いでした。学年が上がるたびにまた数日間の付き添い、校外学習や修学旅行なども付き添いです。
    甘えているのか、私が学校で一緒にいると泣きます。医療的ケア児も親と離れる時間は大切だと思います。
    これから胃ろうの手術をしますが、また数ヶ月の付き添いです。
    ひとり親のため働きたいと思っていますが、校医の先生の都合に合わせての付き添いで予定の見通しが立たず、働けるか不安です。
    医療的ケア児も、医療的ケアのないお友達のように付き添いがなければいいのですが。生活するにはお金が必要だし、将来がとても不安です。

    投稿日時:2017年02月17日 13時55分

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  • 悩み

    通学させたいけれど、、
    けんママさん / 埼玉県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56451

    埼玉在住、4月から特別支援学校小学1年の呼吸器(気管切開)、吸引、胃ろうなどの医療ケアおよび手や足は動かせますが寝たきりで療育手帳A丸の男の子の母です。呼吸器っこの親は常時同室での付き添い。もちろん送迎も親。通学籍なら仕事は辞めざるをえません。地元市立保育園では前例はありませんでしたが看護師を配置していただき単独通園しています。学校では吸引は親がする場合も教室ではできず必ずケアルームに移動しするよう言われましたが、体調が悪くなくても吸引が頻回な子はいます。毎回移動していたら授業にならないし、そもそも痰吸引は命に関わる急を要するもの。実態にそぐわないルールは見直してほしいです。
    学校まで車で40分かかることもあり、本人の体力も考えて一年目は訪問籍にすることにしました。かなり融通の利く職場のため、福祉サービスや親兄弟の協力も得て仕事はなんとか続けられそうですが、早く通学させてあげたい反面、兄弟児もいるため家計収入が半分になるのはかなり不安です。訪問看護など親以外の付き添いを早急に可能にしてほしいです。訪問の場合は親以外の付き添いも可能なのになぜ通学だとダメなのでしょうか?

    投稿日時:2017年02月17日 03時47分

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  • 悩み

    医療ケアのハードルが高すぎる。
    にゃんたろうさん / 東京都 / 40代 / 母親
    記事ID: 56450

    都内の特別支援学校に通う小学1年生の娘がいます。重度の脳性麻痺と、気管切開をしていて痰の吸引が必要です。
    4月に入学後から送迎と、9カ月間学校に付き添いをしました。最近やっと分離が可能になり、送迎以外は帰宅出来るようになりました。

    元々は近くの県に住んでいましたが、住んでいた地域に特別支援学校が少なく、通学に片道1時間かかる上に気管切開のため通学バスには乗車出来ないので保護者の送迎が必要になります。
    往復2時間を1日2回で4時間。渋滞すれば、さらに時間がかかると思うと現実的ではありません。
    戸建のマイホームに住んでいましたが、やむなく手放して学校の近くに引っ越しをせざるを得ませんでした。
    都内の療育センターに通っていることもあり、都内に移り住みましたが、前の家のローンの残債が残り経済的な負担も大きいです。
    我が家以外にも、マイホームを手放して引っ越する家庭がありました。
    指定学区の学校に通うのが、なぜこんなに大変なのでしょうか?

    また医療ケアのある子供は、その分手がかかりますし、気管切開だと呼吸に直結するので目も離せません。夜中に吸引が必要な時もあります。
    それなのに、学校にも付き添いが必要で待機。帰宅後も家事やケアで休む暇がありません。
    幸い学校から車で10分ちょっとの距離に引っ越したので、なんとか付き添いしていましたが、それでも親の負担はかなり大きいです。

    放課後デイサービスも医療ケア対応の所が少なく、看護師が送迎バスに乗れないと親の送迎が必要になるなど制約が多いのが現状です。

    子供も親から離れて、たくさんの人や友達との関わりの中で成長しています。そういう機会や場所がもっともっと増えていって欲しいと切に願います。

    長い目で見て、親が子供達のケアに対応出来るようにするためにも心身共に健康でいられるような環境作りが必要だと思います。

    投稿日時:2017年02月17日 01時46分

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  • 提案

    保育園での対応
    ねこさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 56444

    一歳になる二分脊椎症の子供がいます。症状は排泄障害が主で導尿しています。去年の4月に市内の認可園に障害者枠で0歳クラス入園しました。
    そこの保育園は変わった保育園でオーガニック食材を使った給食、マクロビやおむつなし育児を推奨している所です。
    障害児枠では医療ケア児も受け入れて医療ケアして貰える園です。
    我が子は神経因の排泄障害がある為、おむつなし育児をするメリットがなく、入園前の面談でオムツ着用について相談した所、園の方針に従うように言われました。
    入園後再度、障害があるのにオムツは配慮しれもらえないのかと話しても主任の保育士から邪険にされたり、対応してもらえませんでした。他にも障害枠の保育はどうしているのかや加配が付くことを教えてもらえなかったことがあり、不信感に感じ退園しました。
    障害児は健常と比べて保育園入園に向けて沢山の書類や診断書の準備、市との面談あり労力がいり、しかも受け入れて貰える園も限られているのに入園後、保育園側からいい加減な対応され不愉快です。
    市にその保育園のいい加減な対応の件は苦情を入れてたら行政指導になりましたが排泄障害がある障害児のオムツなしの件は園の方針なのでと指導出来ないと言われました。
    明らかに障害に対する合理的配慮に欠けるのに指導しないのはおかしいと思います。
    しかも、市では保育園での医療ケアは原則なしの自治体です。
    市はそこの保育園で医療ケアを行っているのを黙認しているのはおかしいと思います。
    だったらそこの保育園で行っている医療ケアを禁止にするか他の保育園でも医療ケアを可能にして欲しいです。

    投稿日時:2017年02月16日 15時03分

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  • その他

    学習にIT活用をどう思いますか?
    めろんぱんださん / 筋痛性脳脊髄炎慢性疲労症候群
    記事ID: 56432

    この問題に関心を持った者です。
    少し提案とお尋ねがあるのですが、皆様のご意見をお聞かせください。

    まず、費用や理解が伴わず学習を得る機会が損なわれる事について「インターネット」を活用した医療学習拠点病院や自宅で学びの場を確保する事についてどう思われますか?
    アメリカなど広大な国土では、距離的な通学困難児にオンライン学習が取り入れられていたと思います。
    今後、少子高齢化による財源不足を考えると、確実に全ての児童生徒に学びとふれあいの機会を確保していく方策が必要になると思われます。

    あと親が労働その他の理由で預けたい場合、学習場所を地域の病院の一室に設置した医療ケアサービスを設けると、複数児童に対応できないでしょうか?

    学校の全教室や運動場ともツナガル。
    双方向の通信環境整備で『まるで教室にいるような』
    それでいて、あらゆるケア現場にツナガル。

    …こんな形態をどう思われますか?
    子供がよりたくさんの知識を吸収する年齢は限られているとも聞きます。
    貴重な時間をIT技術で確保できるなら、より子供の未来の選択肢が広がると思いました。

    人生の貴重な時間を、社会のシステムの不備で悩む時間に費やすことに終止符を打ちたいです。
    実現可能で持続可能な手段としてのIT活用をどう思いますか?
    また、これを社会の標準に据えれば、就労現場でも在宅勤務のステップとなり、子供の生涯を通じて有望な未来を描いていけると思います。

    投稿日時:2017年02月16日 07時15分

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  • かなしい

    「万が一」の言葉に縛られています
    ため息さん / 40代 / 母親
    記事ID: 56430

    養護学校の小学部に通っています。
    気管切開と胃ろうのケアを学校で受けています。学校内のケアについては、過去の先輩方の働きかけと学校や県の理解のおかげで、特に困ることなく受けられ、付き添いは入学後1か月ほどで終了しました。

    しかし、スクールバスには乗ることが出来ません。理由は色々言われましたが「気管切開」であることが大きな壁のようです。自分で痰を出すことが出来ない、気管切開のカニューレが万が一抜けた場合の対応ができない、看護師が乗らないため吸引が出来ないと言われました。
    うちの子供は咳が出来ないので自分で痰を出すことはできません。そのために気管切開し、吸引の間隔も数時間おきでよいほど安定して生活しているのですが、この気管切開が裏目となりバスに乗れないことになっています。
    学校は「万が一」と言い、その万が一のために親も子も縛られます。方や、医療的ケアの枠ではないバス内での「発作」「嘔吐」についてはきちんと対応マニュアルが存在するのですが。

    毎日片道20分を2往復。小学部入学から高等部卒業まで12年間、一般の幼稚園と同じくらいの登下校時間で送迎です。とてもじゃないけど働けませんし、きょうだいの学校行事も諦めることがあります。
    学校の外では放課後デイが充実し、週に1日だけ迎えに行かない日が出来ました。正直なところ、楽です。しかしこどもの体力を考えるとそうそう毎日利用したいとは思いません。

    学校内の医療的ケア児は増えていて、バスに乗れない子も増えています。そして放課後デイの充実もあり、さらに利用者は減っています。
    スクールバスの運営状況は学校の現状に見合っていません。でもこれは学校の先生方がどうこう出来る問題でもなく、県が考え、変えてくれないと変わらないんですよね。がらがらのスクールバスの後ろを車で帰りながら途方に暮れています。

    現場を知る人に制度を考えさせてほしい。

    投稿日時:2017年02月16日 02時32分

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  • その他

    伝え続けこと。
    愛×4さん / 長野県 / 30代 / 母
    記事ID: 56429

    養護学校中学1年の母です。
    息子は、人工呼吸器、吸引、胃ろう注入の医ケアがあります。未就学児の時は病院内にある通園施設に週に数日通っていました。こちらは、ドクター診察、ナース、保育士が居てPT、OTなどもあり、離れらるのでとっても有難かったです。学齢児になる時、養護学校の通学には呼吸器使用の場合は保護者の付添が原則と言われ、子供同士で過ごす時間は大事だと思い、付添で通学することにしました。この学校では初めての受け入れでした。学校にはナースが数名居て、呼吸器がない医ケアのお子さんは付添もなく預けられ、移動支援も利用できています。呼吸器の壁は大きく、付添も7年。とっても長かった。辛い日もありました。その間も、県の教育委員会に負担軽減を求め、何度もお願いしたり、県の医ケアの運営協議会で訴え続け、やっと大きな1歩、モデル研究で保護者の負担軽減として、少しづつ距離を置き、この数カ月で数時間ではありますが、校外待機が出来るようになりました。少しづつですが、前進しています。学校看護師の配置も同様に訴え、県の予算も少しづつ増えています。訪問看護師の同伴は実費でと言われた時期もありました。計算すると1日1万円程度かかり、実際に利用出来ませんでした。色々なことを乗り越えてきました。大変なことも沢山ありますが、声を上げ続け、伝えていくことできっと行政は動きます。養護学校は保護者の訴えから法整備がされ、作られてきた歴史があります。私たちも先輩の保護者が沢山声をあげ続けてきてくれたからこそ今がある!と思い、これから入学を迎える後輩達にとって限られた時間の学校生活が楽しく過ごせるよう頑張っていきたいと思っています。
    みなさんの投稿を見ているととても恵まれているのだなーと感じましたが、子供は親から離れる時間も大切。すぐにどうにかならないけれど、声を上げ続け頑張りましょう。

    投稿日時:2017年02月16日 01時32分

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  • 悩み

    学校付き添い二年目です。
    kisetsucannulaさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 56402

    現在特別支援学校 小学二年生の息子の付き添いをしています。我が家の場合アンビューバックの使用が東京都から看護師の出来る医療行為に含まれていないため付き添いをしています。
    ただ、東京都教育委員会からはアンビューは押してはいけないとの記載はないので、学校と個別相談してくださいと言われ、学校からは東京都の医療的ケア項目にアンビューの記載はないので押せませんと板挟みの状況で話は全く進みません。都内ではアンビューを押している学校があるとも聞いていますが、二年間待機生活を過ごして来て、学校の常勤看護師の権限がかなり大きいと感じています。文科相の学校に雇われている厚労相管轄の常勤看護師。学校がやってくださいと言っても看護師は管轄が違うのでNoと言えるので、学校が常勤看護師を雇ってトップダウンで動かせればもう少し色々なことはスムーズなのかなと。
    それぞれが多様なケアを頼むことになるので、看護師の負担も大きいと思いますが、管轄が違うなどの問題が子供たちから教育の機会を奪っているのは大きな問題だと思います。
    とにかく親の付き添いなく当たり前に子供たちが学校に通えるようになってほしいです。

    投稿日時:2017年02月15日 11時14分

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  • かなしい

    地域差
    すずさん / 大阪府 / 30代 / 母親
    記事ID: 56400

    我が家の娘は気管切開、在宅酸素、経管栄養などの医療的ケアを必要としています。
    産まれて2年近くの間退院できず病院で育ちました。
    長期の入院のせいもあり一年ちょっとの発達の遅れなどがありますが知的障害などではありません。2歳超えてから歩く事もできるようになりました。

    でもいざ退院して療育園などに通いたくてもうちの市の療育園は自力歩行のできる児童の受け入れはしてくれませんでした。

    医療ケアがあるから保育園、幼稚園なんて論外です。

    でも隣の市は呼吸器をつけたお子さんでも看護師さんを配置して幼稚園に通っています。
    保育園だって通えます。

    なぜこんなに市によって違いが大きいのか。就学にしてもうちの市では支援学校が医療ケアのあるお子さんは通えず違う市の支援学校へ行くようにいわれるそうです。地域の小学校の支援級という選択も考えてますが医療ケアのある子が通った実績はなく看護師が見つかれば配置できますが見つからなければずっと付き添いです。

    今はデイに通ったりはしてますが重心にはならずなので重心専門ではない医療ケアをして下さるデイにお世話になっています。重心でもないかといって健常児と同じように預かれるわけでもない中途半端なポジションにいる子供達はデイもなかなか見つからないのが現状です。

    医療の進歩により20年前と比べるとぐっと医療ケアさえあれば元気に健常児のお友達とも過ごせる医療ケア児が増えてきています。行政も変わらなくてはこの子たちはどうなるのでしょうか?

    子供は子供たちの中で育ちます。今の状況下は子供達が受けるべき教育を大人が奪っているのも同じな気がして仕方ありません。

    投稿日時:2017年02月15日 08時34分

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