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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • かなしい

    入学を目の前に
    みぃさん / 鹿児島県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56399

    希少難病疾患をかかえ寝たきりの娘をもつものです。痰の吸引、胃ろうからの注入を行なっております。てんかんも併発しておりますので、毎日痙攣も出ています。
    4月から特別支援学校への入学が決まりました。自宅から車で約30分かかります。通学バスが無いので、保護者の送迎になります。また学校内の看護師の不足により、週に1〜2回は注入当番というものがあり、我が子の食事(注入)時間には付き添うことになっています。親の負担は相当なものですし、他の兄弟の事は後回しになってしまいます。
    今、私は仕事をしておりますが、娘の入学を前に辞めることにしました。仕事も続けることができない、兄弟のこともまともにやってあげられない、これが現実です。
    その現実に不満があっても親は受け入れるしかありません。

    投稿日時:2017年02月15日 07時37分

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  • その他

    特別支援学校なのに
    くぅさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 56391

    重度の肢体不自由児で胃ろう、頻繁の吸引が必要な娘をもつ母です。娘は特別支援学校に通う5年生ですが、普通学校じゃなく、障害がある子が通う特別支援学校なのに医療ケアがある児・生徒は医療ケア内容にもよりますが親の付き添いが必要だったり、スクールバスには乗れず保護者の送迎が必要です。常勤・非常勤の看護師が5~6人勤務してるのにです。また、校外学習や宿泊学習など学校から一歩外に出る場合は保護者の付き添いが必要です。なので付き添いの必要ないご家庭より親の負担はありますし、費用もかかります。うちの場合は妹がまだ小さいので宿泊学習に付き添う事ができないので、宿泊学習は不参加でした。
    普通学校での医療ケアが必要な児・生徒の対応も訴えていく必要もありますが、障害がある児・生徒が通う特別支援学校でさえ医療ケア児・生徒の対応は充分ではありません。行政に要望を出しても毎回回答は同じ。医療ケアの児・生徒の事を一番わかるのは常に一緒にいる保護者の方なので何かあった時の対応がすぐできる保護者の方に付き添いをお願いしています。って常に一緒にいるのは親なんだから当たり前の事であって、そんな事を理由にされたらこちらは何も言えなくなります。行政は学校に通う児・生徒のためとか、保護者の負担を軽減させようとかは結局考えてくれず、自分達が責任をとらないでいいようにしか考えていないんだな~って思わざる得ないのが現状です。

    投稿日時:2017年02月14日 23時01分

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  • 提案

    不安しかない。
    しょうたまろんさん / 愛知県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56386

    今年の4月から特別支援学校に入学予定の6歳男児の母です。
    脳性まひの肢体不自由で寝たきりです。気切、胃ろうの医療ケアありです。
    吸引が必要なため、スクールバスには乗車できません。
    授業も吸引の必要があればすぐに駆けつけないといけません。看護師の数が少ないため、親が基本みるそうです。

    数年前まで養護学校と言っていた学校は、支援学校と名称を変えましたが、一体、何を支援するのでしょうか?
    看護師さんが足りないなら、利用している訪問看護師さんの同行を許可できる制度にかえて欲しいです。

    投稿日時:2017年02月14日 22時04分

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  • その他

    養護学校に通っています。
    まーくんママさん / 北海道 / 30代 / 母親
    記事ID: 56381

    現在、小学四年生で肢体不自由の養護学校へ通う男児の母です。
    うちの子は脳性麻痺で胃ろうがあります。学校では胃ろう水分を注入してもらっています。
    うちの学校は多分、恵まれているのですね。
    親が学校へ行かなくても、看護師さんが水分注入&栄養注入(ラコールなど)をしてくれます。
    看護師さんだけでなく、研修を受けた先生方が胃ろうから注入をしてくれます。

    気管切開をしていたり在宅酸素をしているなど重度の子達は訪問生として決められた日にだけ登校してきます。その時はやはり保護者同伴になっています。
    学校へ上がる前から学校から重度の医ケア児は通学生としては通えないと言われています。
    胃ろうが学校で対応できる「医ケア」のギリギリのラインなんだと思います。

    先輩ママ達が一所懸命働きかけが実って今があります。
    …ですが、やり過ぎると失敗することも学びました。

    保護者も子供達にとってもより良い学校生活が送れるに願いたいです。

    投稿日時:2017年02月14日 20時42分

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  • 呼びかけ

    やろうと思えばやれるが、やろうとしなければ何も出来ない。
    ふゆねこ母ちゃんさん / 宮城県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56379

    うちの息子は、気管切開、鼻からの経管栄養で、自分で移動の出来ない最重度の障害があります。 幼稚園や学校に入れないものと諦めていましたが、3才になった時に、以前私が勤めていた幼稚園の園長先生から、わざわざお電話を頂き、どんな障害があっても子どもは子ども、同じ教育を受ける権利がある、看護師も雇うから安心して通わせなさいといわれ、3年間通いました。息子は、健常児と共に生活し、息子が出来ることをさせてもらいました。夢のような3年間でした。息子の成長はもとより、他の子ども達がとても優しくなり、大きな成長を感じ、障害がある子どもと障害のない子どもが、共に学ぶということの大切さを実感しました。
    さて、小学校入学になり、仙台市の教育委員会と話し合いましたが、障害が重いという理由で、地域の学校には入学できないとの一点張り。私がどうしても地域の学校に通わせたいというと、母親がずっと付き添う事を条件に許可されました。母親が毎日学校に一緒に通う日々が3年続き、4年目にやっと医療行為が必要な3人の児童に対し、2名の看護師が付くようになりました。しかし、母親の付き添いは変わらず続いています。何度も先生や教育委員会と話を重ね、やっとここまで進みましたが、重度、最重度の障害がある児童の教育はまだまだ後回しになっている感じがします。息子がお世話になった幼稚園の園長先生のように、やろうと思えばやれることも、やろうとせず、見ないようにしてしまっては、何も出来ないのだと思います。医療が進み、助かる命が増える反面、その後の受け入れ先がなければ、医療的ケアの必要な子は、病院と家庭という社会でしか生きられないのです。どんな障害があっても子どもは子ども!当たり前に社会の中で生きられる日が来ることを願ってやみません。

    投稿日時:2017年02月14日 20時03分

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  • かなしい

    現在も付き添い登校中です
    りょうははさん / 栃木県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56370

    脊髄性筋萎縮症で、呼吸器使用(気管切開アリ)痰の吸引、胃瘻からの注入と医ケアの息子がおります。
    小・中学通して7年、普通学校支援級へ付き添い登校してます。
    小学校就学時に教育委員会へ看護師配置の希望を出しましたが「直ぐには無理だが前向きに検討する」と言われました。しかし現実は支援員の配置のみ。後2年で義務教育卒業ですからこのまま逃げ切られてしまうでしょうね。
    新しく看護師を探して配置するのが難しいなら自宅でお世話になっている訪問看護師に来てもらえたら、お互いに慣れているし良いのにといつも思います。
    親(特に母親)が介護するのは当たり前で、付き添いするのが当たり前と世間一般では思っているのでしょうね。障害者差別法が出来たところで結局は要望を上げても『予算が…』『校舎の改築は難しい』と、スロープ一つ付けるのにもゴタゴタして付けてもらえません。
    諦めてしまっては終わりで何も変わらないと分かってはいますが、そんなに無理難題ではないと思うような事でも毎回撃沈してばかりでやる気も削がれてしまっています。

    投稿日時:2017年02月14日 17時06分

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  • 呼びかけ

    行政のしばり
    あんさん / 神奈川県 / 40代 / 看護師
    記事ID: 56357

    ママでは無く、特別支援学校に勤務する看護師です。

    「看護師が足りないので」等を出来ない理由で聞かされる方も多いと思います。
    ですが、配置されていて頑張って働いていても、学校や教育委員会が「学校で出来ることはここまで!」と決めていることも多くあります。
    看護師がいるからケアが何でも出来ると言う状態にはまだまだ程遠いのです。

    私達ももっとしてあげたい、学校に来られたらもっと伸びるだろうな、といつも思っていますが叶わない日々です。

    「教育」は素晴らしいものです、しかし「教育」に関する法律は縛りが沢山あり、障がいをもつ子どもには適していない事だらけです。
    もっと、福祉と教育が共に動けるように法律の改正を望んでいます。

    投稿日時:2017年02月14日 12時00分

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  • その他

    わからないことだらけ
    ナナロロさん / 神奈川県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56321

    今年5才になる娘は重心です。医療ケアの必要なお子さんの症状は様々で、うちの娘のように寝たきりでも知的障害がある子もいれば、ない子もいる。肢体不自由と言っても装具を付ければ自力で歩ける子もいる。また、その子にあった教育をどこまで望んでいいのかとも思います。医療介護が一生続き成長の見込みがない子を育てる母親の抱える不安やストレスは非常に重い。またそう言う不安を解消してくれるところはどこか。行政は頼りになりませんでした。こちらが申請する受け渡しの窓口に過ぎないことに憤慨しました。また娘のことが全く知られていないことにも驚きました。病院から子育て支援や育成課などに子どもの情報が伝わらないのか。障害福祉課と連携して色々な情報提供や支援を積極的にしてくれないのか。ICUで生死をさ迷っている娘宛に予防接種や定期検診のお知らせが届いたりしました。どうしたら、こういう状況を変えられるのか。今は医療ケア児を専門に日中預かって貰えるデイケアに通所し、母子分離なので介護から解放され、心身ともに病まずに娘を育てる事が出来ています。“母親だから”と責任を押し付けられてしまいがちですが、母親だけではなく、他人の力があると心強いです。医療ケアは誰でもできるし、同じ立場にれば誰もやるしかない、やらざる得ないのです。幸い地域の障害児の子育てサークル入で、先輩ママたちから口コミ情報を頂いてます。就学については地域の包括的センターに相談しに行く予定です。テーマから脱線したり、不安からくる不満話になってしまい、主旨がない内容ですみません。これが私の心の現れかもしれません。ただ、こちらの番組で障害児や医療ケア児に目を向けてくださったことに感謝します。世の中に医療ケア児が抱えている問題を周知して協力と理解されることを期待しています。

    投稿日時:2017年02月13日 02時29分

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  • その他

    私しかできる人が居ない
    mashさん / 神奈川県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56319

    小学3年生の支援学級に通う染色体異常、排尿障害で導尿を必要とする娘がいます。

    うちの娘も排尿障害は原因不明で、日中は3〜5時間おきの導尿をしています。
    なので働きたくてもなかなか難しいです。

    朝と下校時の送迎。それと昼に一度導尿しに行っています。
    遠足などの校外学習もお昼に現地まで導尿の為に足を運んだりもしていました。

    学区の学校は支援級がなく、きょうだいとは別の学区外の学校に通っています。毎日の事は慣れましたが、運動会等のイベントが重なってしまう事もあります。

    就学の際に養護学校なら看護士の配置がある事。支援級では親の介助が必要になる事の説明も受けましたが、いずれの自己導尿を目標に色んな事を考慮し支援級に決めました。(隣の市では看護士配置のある学校があるようですが)

    今後宿泊付きの校外学習がどうなるか‥が課題で先々を考えながら昨年から市と学校に相談しています。

    今は私が元気に介助に行けているのでいいのですが、きょうだいや私が体調を崩した時など、毎日でなくても数日だけでも何か使えるサービスがあったらなぁ。と思います。
    重心さんの施設は見かけますが、こちらに何かあった場合の預け先やレスパイト先などの施設も見当たりません。学校での訪看さんの利用が可能になったらなぁ‥。

    主人も導尿できますが本人もだんだん嫌がる様になり思春期も近いので私の出番が多くなるのを覚悟しつつ学校や市との連携、本人の自己導尿を未来の目標にしながら頑張っています。

    投稿日時:2017年02月13日 01時17分

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  • かなしい

    悲しい現実
    はらぺこさん / 宮城県 / 30代 /
    記事ID: 56318

    私の娘は経管栄養、気管切開をしている医療的ケア児です。現在、親子通園施設に通っております。

    現在、県ではカニューレ抜去時の対応として、学校、看護師に対しカニューレの再挿入を緊急の場合であってもできないという事実を知りました。またカニューレの抜去時の猶予時間を聞かれたという方の声も聞かれました。
    気管切開をしている人はカニューレは命と同様です。抜去時の猶予時間なんて誰にもわかるはずがないし、何よりも命を助けることが第一優先なのではないでしょうか。
    1年後に就学を控えている今、支援学校にも安心して通えないこの現状にとても落胆するとともに、悔しいし、悲しいし、不安です。普通ならば入学といえば、ドキドキ、ワクワク、楽しみ。けれども医療的ケアがあるとそうではありません。

    どんなに大変な医療的ケアがあっても、学校に行く権利はあるはずです。そして、どんなに重い障害を抱えていても誰にでも想いがあり、親以外の先生たちとも関わり、友達と学び、遊びたいと思っているのです。

    医療が発展し、たくさんの命が助かるようになりました。医療だけでなく、行政、教育や療育、が一団となり、当事者の声にしっかり耳を傾け、話し合い、解決していかなければいけないのではないでしょうか。
    子供たちの大事な命、大切にしてほしいです。



    投稿日時:2017年02月12日 23時27分

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