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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • 提案

    実現できた学校での医療的ケア~みんなで連帯の輪を~
    浪速の風見鶏さん / 父親・支援者
    記事ID: 56312

    娘は脳性麻痺で重複障害があり全介助が必要です。
    出生時のトラブルがありましたがNICUでの処置により命は助かりました。しかしながら重い障害がありながら成長してきました。
    今では経管栄養やたんの吸引がありながらも支援学校に行っています。

    私の子どもは障害児通園施設では経管栄養、たんの吸引を通園施設で行ってもらっていました。3年間単独通園ができました。園長の理解と保育士さんたちの努力の賜物です。

    でも、いざ就学となると、支援学校で初めて校長へ娘の障害像を説明して、学校で医療的ケアをお願いしたい、と相談したところ、「学校ではお子さんのような医療的ケアの場合は保護者付き添いが原則という『制度』になっておりまして学校では対応できません。」という門前払い状態でした。

    そこで、同じような医療的ケアのある障害像の子どもを持つ家族会を立ち上げ、厚生労働省、文部科学省への照会、他県の実施状況の問合せを行って情報収集しました。その事実を県教委にぶつけるとともに、県議会福祉教育委員会の議員などに実態を訴えました。

    県教委と協議を進めながら、保護者が付き添いしなくても対応できる体制をとってもらうことができるようになりました。

    障害のある子どもの介助はどうしてもお母さんが中心になると思います。
    役所や学校で法律を根拠に説明されても、お母さんはどうしてよいか躊躇されることでしょう。

    そこは男性、お父さんの登場であると考えます。
    役所や学校での対応について、法的根拠や実情を知り、子どものために何ができそうなのか、交渉するのはお父さんの役割だと思います。

    仲間はいます。孤独にならず連帯の輪を広げ、現状を変える、社会基盤を変える運動にしていくことが大切だと考えます。

    投稿日時:2017年02月12日 17時19分

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  • かなしい

    適切な学習の機会を
    ももこさん / 30代 / 母親
    記事ID: 56305

     人工呼吸器をつけた娘が就学時期を迎える頃、娘は学校で国語や算数を勉強することを楽しみにしていました。
     そして、通う学校は環境が整っている支援学校がいいと考え、支援学校へ見学に行きました。そこでは、人工呼吸器を着けた子は、たとえ知的障害がなくても安全を考えて重心クラスになります、と言われました。
     それはつまり、国語や算数は勉強できないということでした。(重心クラスにはそういうプログラムがありません)

     できる学習をさせてもらうこともできないということがショックでしたし、そんな小学校生活を送らせるわけにはいかないと思いました。
    そんないきさつで現在地域の小学校に通っています。看護師さんはいないため親の付き添いは必要ですが、そこを頑張ることで、娘には必要な勉強をするチャンスを与えてあげたいと思っています。(それに、支援学校だとしても人工呼吸器ともなると結局付き添いは必要ですし)

     医療的ケアの難しさが原因で適切な学習の機会を奪われるというのはおかしいと思います。子供は、その子その子に必要な内容の学習を受けるべきだと思っています。

    投稿日時:2017年02月12日 11時42分

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  • かなしい

    集団生活させてください
    行き場なし子さん / 愛知県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56301

    今年2才になる息子は気管切開をしていて、痰の吸引が必要です。
    通園問題は今まさに直面しています。受け入れてくれる所はみつかりそうにありません。
    発達は問題ないので、障害者施設にも入所不可能とのこと。
    市の保健師さんは私立の幼稚園にも問い合わせて下さり、とてもありがたかったです。ですが、そこから先は親しか動きません。行政は力になってくれません。待機児童に対しては動くのに、少数派の医療ケア児は「できない」で終わりです。
    園のHPを見ると、「修学前のこの時期は人生においてとても重要な時です」などと書かれていて、その時期にうちの子は集団生活させてもらえないんだ、たった1回話を聞くだけで断るんだと悲しくなります。
    園に全てお願いしようと思ってる訳ではありません。看護師加配が難しいのなら、親同伴での通園を認めてもらうなど、歩みよりが欲しいのです。親だけが奮闘し、しかも傷付くことを言われて門前払いされるのは涙がでます。
    喘息の子は?発達障害の子は?通ってる子いますよね?何故医療ケア児はこんなにもハードルが高く、マスコミも取り上げてくれないのでしょうか。

    投稿日時:2017年02月12日 11時18分

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  • その他

    支援を望むのは真っ当な権利
    さきぽんママさん / 神奈川県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56280

    もうすぐ6歳になる娘は気管切開と知的、運動の発達に遅れがあります。歩行はできるし、コミュニケーションもとれます。
    現在療育の通園と私立幼稚園(母付添い)を併用しています。4月から年長になり、市との就学相談がはじまります。

    現段階では、三つ上のお姉ちゃんが通う地域の小学校の個別支援級に入れたいと思っているのですが、やはりたん吸引の医ケアがネックになりそうです。交渉必須ですね。
    幼稚園での付添いを経験する中で、やはり子供はある程度の年齢になれば親と離れて過ごす必要があると、実感することが何度もあります。親と離れてはじめて学べることもある。
    そういうことを多く経験するのが小学校だと思っています。
    子供が親以外の大人(先生)やお友達と社会の中で過ごしていける力をつけること、それを学校に望んでいます。

    また、親の立場で言うと、付添いが体力的、時間的にキツイのも正直あります。四六時中我が子と一緒にいなければならないというのは、想像以上に精神的な辛さがあります。これは、実際にしたことがないとなかなかわからないと思う。
    絶対看護師を配置して全部お任せできる環境を作ってください、とまでは言いません。
    ただ、私の代わりに娘のケアが出来る方が少しサポートしてくだされば、助かります。週に半分だけ、午前中だけ、一日置きに、とか。
    訪問看護のように地域を回っている方が、訪問の合間に寄って、二時間に一度様子をみて、必要なら吸引する。そんなのが私の勝手な望みです。

    我儘ですか?
    生まれてからいままで、人一倍、こんなに頑張ってきた我が子をみて、それは我儘だとは到底言えません。みなさんに支援をお願いするのは娘にとって、真っ当な権利だと思っています。

    医ケア児に少しでも多くの支援の手が届きますように。
    横浜市、動き出し遅れましたが、私は期待しています。そして全国に広がりますように。

    投稿日時:2017年02月10日 22時43分

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  • その他

    あきらめないで続けること
    ぽんさん / 宮城県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56258

    現在3歳の娘は染色体異常で、心臓病・排尿障害を抱えて生まれてきました。精神・運動面の遅れもあります。
    心臓病は手術で治り、元気になりました。
    しかし、排尿障害は原因不明で、日中は2時間おきの導尿、夜間は持続導尿にしています。外見も発達もまだ1歳でのんびりな娘ですが、人とおしゃべりすることが大好きです。
    住んでいる市には、障害児施設・看護師のいる保育所・園があり、娘の成長・母の負担軽減、経済的な不安もあり、早く入園させたかったのですが、医療的ケアを理由に申し込みはできても入れないという状態が、1年半続きました。
    公立保育所は障害児保育もやっていて看護師もいるのに、医療的ケアはできないとの判断でした。障害児施設は福祉型だから医療的ケア児は入園できないと断られました。
    保育園もたくさんあり、大きな病院もある市なのに、医療的ケアがあるからと、就学までの6年間、療育・集団保育が受けられないという現実にとても驚きました。
    いろいろな方に相談にのってもらい、市役所にも通い相談し続け、幸い娘は民間の看護師さんのいる保育園に入園でき、先生・お友達とのかかわりでとても成長しました。
    今は就学に向けて動いています。
    障害・医療的ケアがあるだけでほんとに大変なのに、地域の中に受け入れてくれる・支援してくれる施設がない状況は一刻も早く、変えてほしいです。
    今、暮らしている地域の中での受け入れに向けて、私はこれからも諦めずに声をあげていきます。
    待っていても変わらない・諦めたら変わらない。

    投稿日時:2017年02月10日 13時10分

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  • 提案

    根本的な議論が必要
    ハートはなこさん / 東京都 / 20代 / 母親
    記事ID: 56249

    気管切開、酸素をしている娘がいます。療育センターの通園バスには乗れない子です。確かにバスや学校に看護師が常駐して親の付添がなかったら、最高だと思います。

    しかし、普通学級に通学する気管切開児各自に看護師を週5で貼り付けたら、一体いくらの税金がかかるんだろう、そもそもそのような仕事を希望する看護師が必要数いるのだろうか、と思います。私は期せずしてこちら側の世界にきてしまいましたが、普通の市民感覚は「親は可哀相だけど、税金がもったいない…1人の子に一日中張り付いてかつ責任重大の看護師業務なんてやりたくないよね…」だと思います。

    じゃあどうするのか。
    親と行政が限界にきている今、改革すべきは医療の方だと思います。テーマからは逸れますが、根本はここだと思います。
    親が苦労する前提で医療的ケアが残る子を救命するのか。出生前診断同様、親に選択権を与えるべきだと思います。中絶よりもしんどい選択だと思いますが、すぐに救命しないという風潮ができてくると思います、今の日本なら。
    出生前診断の中絶率が、今の日本の本音だと思います。

    それでも親に救命を選択してもらえた子、後遺障害をおった子
    の親については行政が上記のような手厚い支援をしてあげてほしいです。数は減っているはずです。NICUの運営費も減らせると思いますので、その費用も福祉にまわしてほしい。
    綺麗事ばかりでは育てられない。
    でも育てられない親に対する支援には限りがある。
    正しいことではなく、楽なことを選ばせてあげる日本でもいいと思います。

    投稿日時:2017年02月10日 08時51分

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  • その他

    もっと地域で連携を!
    こねママさん / 神奈川県 / 母
    記事ID: 56239

    気管切開で痰の吸引と、胃瘻の医療ケア児ですが、運動機能は正常な3歳の娘の母です。
    うちの地域では前例がないという事で受け入れ可能な幼稚園はありませんが、お隣の地域ではあったりと同じ市内でも格差を感じます。
    病院から退院までにも、その後の経過も書類は全て区役所に届いていながら数年間我が子の情報は埋もれておりました。
    医療側からの情報や、ケア児の実態を地域全体でもっと共有し、正しい知識と、知らない、前例が無いだけで片付けるのではなく、どうしていくかをもっと地域全体で連携をとって欲しいと思います。
    障害者手帳もなく、受けられる支援はない。ウチの子のような状態の子は地域の一般小学校に進む事になるのに、それまで集団生活の場は地域に無いという事に矛盾を感じます。

    投稿日時:2017年02月09日 21時38分

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  • 呼びかけ

    どうしていいのか
    kyopin_nさん / 群馬県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56205

    娘は重心です。4歳です。群馬県です。この先どうしたらいいかわからないママ達がいっぱいです。
    みんな情報ほしくて、不安な毎日です。笑って子育てロリポップというママ達のランチ会をしています。医療ケアについての悩みや先輩ママ達にお話きいてます。行政は相談しても、しっくりこないのは現状です。それでも健常児を育てるようにと?前向きに、笑って子育てしたいです。まずは医療ケア児をみんなに知ってもらいたいです。群馬県立小児医療センターの工事壁囲いにロリポップのみんなでたくさんの絵を描いて、たくさんの仲間ができて、少しずつだど、医療ケア児をみんなに理解してもらってます。私達にできることから、がんばってます。
    取材してください〜٩(^‿^)۶

    投稿日時:2017年02月09日 06時49分

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  • 提案

    将来的な展望と希望
    夜勤眠太郎さん / 東京都 / 30代 / 看護師
    記事ID: 56192

    日常的に医療的ケアが必要な子どもたちと接する看護師です。病院以外の不安定な環境下で、命の危機に直結する呼吸器管理をしたいという看護師は少数派でしょう。気管切開や呼吸器を装着している時点で、例え「元気」だとしても急変する可能性は高いと思います。心身の変化が大きい成長期は、個人差も大きく、いつ何が起きるかわかりません。医療機器やマンパワーが限られた中で、突発的なこと全てに対応できる自信はなく、責任を背負い切れません。

    1歳から50歳超の医療的ケアを必要とする方々と接する中で思うことは、学校教育期間はたった12年ということです。(高等部を入れて)教育期間中は手厚くケアしてもらえても、卒業後は一気に減ります。また、保護者の出番です。医療的ケアは増えることはあっても、減ることはあまりありません。保護者は一生、付き添い(代諾者)として動く必要があります。

    未来の限られた財源の分配先を考えたら、短い学校教育期間より成人後の介護期間の負担を軽くする方が、保護者とお子さん双方にとって良いのではないでしょうか。

    現状では医療的ケアをしたいという訪問看護師は増えないでしょう。(リスクが高い割に、給料安いので。)もっと医療的ケアのできる保育士や教員を増やせるようにした方が現実的だと思います。
    論点がズレてしまって、すみません。

    投稿日時:2017年02月08日 22時42分

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  • 提案

    不平等
    ゆゆとさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 56185

    わが子は気管切開、夜間人工呼吸器使用です。
    この先、修学旅行や宿泊合宿など親が自費で付き添いをしなくてはいけません。
    お金もかかるし、兄弟の預け先も確保しなくてはいけません。
    その為に行かない選択を選ばずおえない人がたくさんいます。
    特別支援学校の中でさえ、医療的ケアがあると言うことで不平等を感じます。
    わが家もきっと修学旅行には行かせられないだろうな。

    投稿日時:2017年02月08日 20時30分

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