本文へジャンプ

  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

    ★どうしても掲示板方式の「カキコミ」はしづらい…という方、メールフォームもあります。 
    メールフォームを開く
    (別ウインドウ/PCサイト)
    投稿のルールを必ずお読みの上、ご利用下さい。 誹謗中傷、他の人を不快にさせる投稿は一部または全文を削除させていただく場合があります。

    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

  • このトピックに「カキコミ」する
  • 現在122

投稿ルールを必ずお読みの上、ご利用下さい。

  • その他

    わからないことだらけ
    ナナロロさん / 神奈川県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56321

    今年5才になる娘は重心です。医療ケアの必要なお子さんの症状は様々で、うちの娘のように寝たきりでも知的障害がある子もいれば、ない子もいる。肢体不自由と言っても装具を付ければ自力で歩ける子もいる。また、その子にあった教育をどこまで望んでいいのかとも思います。医療介護が一生続き成長の見込みがない子を育てる母親の抱える不安やストレスは非常に重い。またそう言う不安を解消してくれるところはどこか。行政は頼りになりませんでした。こちらが申請する受け渡しの窓口に過ぎないことに憤慨しました。また娘のことが全く知られていないことにも驚きました。病院から子育て支援や育成課などに子どもの情報が伝わらないのか。障害福祉課と連携して色々な情報提供や支援を積極的にしてくれないのか。ICUで生死をさ迷っている娘宛に予防接種や定期検診のお知らせが届いたりしました。どうしたら、こういう状況を変えられるのか。今は医療ケア児を専門に日中預かって貰えるデイケアに通所し、母子分離なので介護から解放され、心身ともに病まずに娘を育てる事が出来ています。“母親だから”と責任を押し付けられてしまいがちですが、母親だけではなく、他人の力があると心強いです。医療ケアは誰でもできるし、同じ立場にれば誰もやるしかない、やらざる得ないのです。幸い地域の障害児の子育てサークル入で、先輩ママたちから口コミ情報を頂いてます。就学については地域の包括的センターに相談しに行く予定です。テーマから脱線したり、不安からくる不満話になってしまい、主旨がない内容ですみません。これが私の心の現れかもしれません。ただ、こちらの番組で障害児や医療ケア児に目を向けてくださったことに感謝します。世の中に医療ケア児が抱えている問題を周知して協力と理解されることを期待しています。

    投稿日時:2017年02月13日 02時29分

    コメントを書く

  • その他

    私しかできる人が居ない
    mashさん / 神奈川県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56319

    小学3年生の支援学級に通う染色体異常、排尿障害で導尿を必要とする娘がいます。

    うちの娘も排尿障害は原因不明で、日中は3〜5時間おきの導尿をしています。
    なので働きたくてもなかなか難しいです。

    朝と下校時の送迎。それと昼に一度導尿しに行っています。
    遠足などの校外学習もお昼に現地まで導尿の為に足を運んだりもしていました。

    学区の学校は支援級がなく、きょうだいとは別の学区外の学校に通っています。毎日の事は慣れましたが、運動会等のイベントが重なってしまう事もあります。

    就学の際に養護学校なら看護士の配置がある事。支援級では親の介助が必要になる事の説明も受けましたが、いずれの自己導尿を目標に色んな事を考慮し支援級に決めました。(隣の市では看護士配置のある学校があるようですが)

    今後宿泊付きの校外学習がどうなるか‥が課題で先々を考えながら昨年から市と学校に相談しています。

    今は私が元気に介助に行けているのでいいのですが、きょうだいや私が体調を崩した時など、毎日でなくても数日だけでも何か使えるサービスがあったらなぁ。と思います。
    重心さんの施設は見かけますが、こちらに何かあった場合の預け先やレスパイト先などの施設も見当たりません。学校での訪看さんの利用が可能になったらなぁ‥。

    主人も導尿できますが本人もだんだん嫌がる様になり思春期も近いので私の出番が多くなるのを覚悟しつつ学校や市との連携、本人の自己導尿を未来の目標にしながら頑張っています。

    投稿日時:2017年02月13日 01時17分

    コメントを書く

  • かなしい

    悲しい現実
    はらぺこさん / 宮城県 / 30代 /
    記事ID: 56318

    私の娘は経管栄養、気管切開をしている医療的ケア児です。現在、親子通園施設に通っております。

    現在、県ではカニューレ抜去時の対応として、学校、看護師に対しカニューレの再挿入を緊急の場合であってもできないという事実を知りました。またカニューレの抜去時の猶予時間を聞かれたという方の声も聞かれました。
    気管切開をしている人はカニューレは命と同様です。抜去時の猶予時間なんて誰にもわかるはずがないし、何よりも命を助けることが第一優先なのではないでしょうか。
    1年後に就学を控えている今、支援学校にも安心して通えないこの現状にとても落胆するとともに、悔しいし、悲しいし、不安です。普通ならば入学といえば、ドキドキ、ワクワク、楽しみ。けれども医療的ケアがあるとそうではありません。

    どんなに大変な医療的ケアがあっても、学校に行く権利はあるはずです。そして、どんなに重い障害を抱えていても誰にでも想いがあり、親以外の先生たちとも関わり、友達と学び、遊びたいと思っているのです。

    医療が発展し、たくさんの命が助かるようになりました。医療だけでなく、行政、教育や療育、が一団となり、当事者の声にしっかり耳を傾け、話し合い、解決していかなければいけないのではないでしょうか。
    子供たちの大事な命、大切にしてほしいです。



    投稿日時:2017年02月12日 23時27分

    コメントを書く

  • 提案

    実現できた学校での医療的ケア~みんなで連帯の輪を~
    浪速の風見鶏さん / 父親・支援者
    記事ID: 56312

    娘は脳性麻痺で重複障害があり全介助が必要です。
    出生時のトラブルがありましたがNICUでの処置により命は助かりました。しかしながら重い障害がありながら成長してきました。
    今では経管栄養やたんの吸引がありながらも支援学校に行っています。

    私の子どもは障害児通園施設では経管栄養、たんの吸引を通園施設で行ってもらっていました。3年間単独通園ができました。園長の理解と保育士さんたちの努力の賜物です。

    でも、いざ就学となると、支援学校で初めて校長へ娘の障害像を説明して、学校で医療的ケアをお願いしたい、と相談したところ、「学校ではお子さんのような医療的ケアの場合は保護者付き添いが原則という『制度』になっておりまして学校では対応できません。」という門前払い状態でした。

    そこで、同じような医療的ケアのある障害像の子どもを持つ家族会を立ち上げ、厚生労働省、文部科学省への照会、他県の実施状況の問合せを行って情報収集しました。その事実を県教委にぶつけるとともに、県議会福祉教育委員会の議員などに実態を訴えました。

    県教委と協議を進めながら、保護者が付き添いしなくても対応できる体制をとってもらうことができるようになりました。

    障害のある子どもの介助はどうしてもお母さんが中心になると思います。
    役所や学校で法律を根拠に説明されても、お母さんはどうしてよいか躊躇されることでしょう。

    そこは男性、お父さんの登場であると考えます。
    役所や学校での対応について、法的根拠や実情を知り、子どものために何ができそうなのか、交渉するのはお父さんの役割だと思います。

    仲間はいます。孤独にならず連帯の輪を広げ、現状を変える、社会基盤を変える運動にしていくことが大切だと考えます。

    投稿日時:2017年02月12日 17時19分

    コメントを書く

  • かなしい

    適切な学習の機会を
    ももこさん / 30代 / 母親
    記事ID: 56305

     人工呼吸器をつけた娘が就学時期を迎える頃、娘は学校で国語や算数を勉強することを楽しみにしていました。
     そして、通う学校は環境が整っている支援学校がいいと考え、支援学校へ見学に行きました。そこでは、人工呼吸器を着けた子は、たとえ知的障害がなくても安全を考えて重心クラスになります、と言われました。
     それはつまり、国語や算数は勉強できないということでした。(重心クラスにはそういうプログラムがありません)

     できる学習をさせてもらうこともできないということがショックでしたし、そんな小学校生活を送らせるわけにはいかないと思いました。
    そんないきさつで現在地域の小学校に通っています。看護師さんはいないため親の付き添いは必要ですが、そこを頑張ることで、娘には必要な勉強をするチャンスを与えてあげたいと思っています。(それに、支援学校だとしても人工呼吸器ともなると結局付き添いは必要ですし)

     医療的ケアの難しさが原因で適切な学習の機会を奪われるというのはおかしいと思います。子供は、その子その子に必要な内容の学習を受けるべきだと思っています。

    投稿日時:2017年02月12日 11時42分

    コメントを書く

  • かなしい

    集団生活させてください
    行き場なし子さん / 愛知県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56301

    今年2才になる息子は気管切開をしていて、痰の吸引が必要です。
    通園問題は今まさに直面しています。受け入れてくれる所はみつかりそうにありません。
    発達は問題ないので、障害者施設にも入所不可能とのこと。
    市の保健師さんは私立の幼稚園にも問い合わせて下さり、とてもありがたかったです。ですが、そこから先は親しか動きません。行政は力になってくれません。待機児童に対しては動くのに、少数派の医療ケア児は「できない」で終わりです。
    園のHPを見ると、「修学前のこの時期は人生においてとても重要な時です」などと書かれていて、その時期にうちの子は集団生活させてもらえないんだ、たった1回話を聞くだけで断るんだと悲しくなります。
    園に全てお願いしようと思ってる訳ではありません。看護師加配が難しいのなら、親同伴での通園を認めてもらうなど、歩みよりが欲しいのです。親だけが奮闘し、しかも傷付くことを言われて門前払いされるのは涙がでます。
    喘息の子は?発達障害の子は?通ってる子いますよね?何故医療ケア児はこんなにもハードルが高く、マスコミも取り上げてくれないのでしょうか。

    投稿日時:2017年02月12日 11時18分

    コメントを書く

  • その他

    支援を望むのは真っ当な権利
    さきぽんママさん / 神奈川県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56280

    もうすぐ6歳になる娘は気管切開と知的、運動の発達に遅れがあります。歩行はできるし、コミュニケーションもとれます。
    現在療育の通園と私立幼稚園(母付添い)を併用しています。4月から年長になり、市との就学相談がはじまります。

    現段階では、三つ上のお姉ちゃんが通う地域の小学校の個別支援級に入れたいと思っているのですが、やはりたん吸引の医ケアがネックになりそうです。交渉必須ですね。
    幼稚園での付添いを経験する中で、やはり子供はある程度の年齢になれば親と離れて過ごす必要があると、実感することが何度もあります。親と離れてはじめて学べることもある。
    そういうことを多く経験するのが小学校だと思っています。
    子供が親以外の大人(先生)やお友達と社会の中で過ごしていける力をつけること、それを学校に望んでいます。

    また、親の立場で言うと、付添いが体力的、時間的にキツイのも正直あります。四六時中我が子と一緒にいなければならないというのは、想像以上に精神的な辛さがあります。これは、実際にしたことがないとなかなかわからないと思う。
    絶対看護師を配置して全部お任せできる環境を作ってください、とまでは言いません。
    ただ、私の代わりに娘のケアが出来る方が少しサポートしてくだされば、助かります。週に半分だけ、午前中だけ、一日置きに、とか。
    訪問看護のように地域を回っている方が、訪問の合間に寄って、二時間に一度様子をみて、必要なら吸引する。そんなのが私の勝手な望みです。

    我儘ですか?
    生まれてからいままで、人一倍、こんなに頑張ってきた我が子をみて、それは我儘だとは到底言えません。みなさんに支援をお願いするのは娘にとって、真っ当な権利だと思っています。

    医ケア児に少しでも多くの支援の手が届きますように。
    横浜市、動き出し遅れましたが、私は期待しています。そして全国に広がりますように。

    投稿日時:2017年02月10日 22時43分

    コメントを書く

  • その他

    あきらめないで続けること
    ぽんさん / 宮城県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56258

    現在3歳の娘は染色体異常で、心臓病・排尿障害を抱えて生まれてきました。精神・運動面の遅れもあります。
    心臓病は手術で治り、元気になりました。
    しかし、排尿障害は原因不明で、日中は2時間おきの導尿、夜間は持続導尿にしています。外見も発達もまだ1歳でのんびりな娘ですが、人とおしゃべりすることが大好きです。
    住んでいる市には、障害児施設・看護師のいる保育所・園があり、娘の成長・母の負担軽減、経済的な不安もあり、早く入園させたかったのですが、医療的ケアを理由に申し込みはできても入れないという状態が、1年半続きました。
    公立保育所は障害児保育もやっていて看護師もいるのに、医療的ケアはできないとの判断でした。障害児施設は福祉型だから医療的ケア児は入園できないと断られました。
    保育園もたくさんあり、大きな病院もある市なのに、医療的ケアがあるからと、就学までの6年間、療育・集団保育が受けられないという現実にとても驚きました。
    いろいろな方に相談にのってもらい、市役所にも通い相談し続け、幸い娘は民間の看護師さんのいる保育園に入園でき、先生・お友達とのかかわりでとても成長しました。
    今は就学に向けて動いています。
    障害・医療的ケアがあるだけでほんとに大変なのに、地域の中に受け入れてくれる・支援してくれる施設がない状況は一刻も早く、変えてほしいです。
    今、暮らしている地域の中での受け入れに向けて、私はこれからも諦めずに声をあげていきます。
    待っていても変わらない・諦めたら変わらない。

    投稿日時:2017年02月10日 13時10分

    コメントを書く

  • 提案

    根本的な議論が必要
    ハートはなこさん / 東京都 / 20代 / 母親
    記事ID: 56249

    気管切開、酸素をしている娘がいます。療育センターの通園バスには乗れない子です。確かにバスや学校に看護師が常駐して親の付添がなかったら、最高だと思います。

    しかし、普通学級に通学する気管切開児各自に看護師を週5で貼り付けたら、一体いくらの税金がかかるんだろう、そもそもそのような仕事を希望する看護師が必要数いるのだろうか、と思います。私は期せずしてこちら側の世界にきてしまいましたが、普通の市民感覚は「親は可哀相だけど、税金がもったいない…1人の子に一日中張り付いてかつ責任重大の看護師業務なんてやりたくないよね…」だと思います。

    じゃあどうするのか。
    親と行政が限界にきている今、改革すべきは医療の方だと思います。テーマからは逸れますが、根本はここだと思います。
    親が苦労する前提で医療的ケアが残る子を救命するのか。出生前診断同様、親に選択権を与えるべきだと思います。中絶よりもしんどい選択だと思いますが、すぐに救命しないという風潮ができてくると思います、今の日本なら。
    出生前診断の中絶率が、今の日本の本音だと思います。

    それでも親に救命を選択してもらえた子、後遺障害をおった子
    の親については行政が上記のような手厚い支援をしてあげてほしいです。数は減っているはずです。NICUの運営費も減らせると思いますので、その費用も福祉にまわしてほしい。
    綺麗事ばかりでは育てられない。
    でも育てられない親に対する支援には限りがある。
    正しいことではなく、楽なことを選ばせてあげる日本でもいいと思います。

    投稿日時:2017年02月10日 08時51分

    コメントを見る(現在4件)

  • その他

    もっと地域で連携を!
    こねママさん / 神奈川県 / 母
    記事ID: 56239

    気管切開で痰の吸引と、胃瘻の医療ケア児ですが、運動機能は正常な3歳の娘の母です。
    うちの地域では前例がないという事で受け入れ可能な幼稚園はありませんが、お隣の地域ではあったりと同じ市内でも格差を感じます。
    病院から退院までにも、その後の経過も書類は全て区役所に届いていながら数年間我が子の情報は埋もれておりました。
    医療側からの情報や、ケア児の実態を地域全体でもっと共有し、正しい知識と、知らない、前例が無いだけで片付けるのではなく、どうしていくかをもっと地域全体で連携をとって欲しいと思います。
    障害者手帳もなく、受けられる支援はない。ウチの子のような状態の子は地域の一般小学校に進む事になるのに、それまで集団生活の場は地域に無いという事に矛盾を感じます。

    投稿日時:2017年02月09日 21時38分

    コメントを書く

現在のカキコミ122件中