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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • 呼びかけ

    どうしていいのか
    kyopin_nさん / 群馬県 / 40代 / 母親
    記事ID: 56205

    娘は重心です。4歳です。群馬県です。この先どうしたらいいかわからないママ達がいっぱいです。
    みんな情報ほしくて、不安な毎日です。笑って子育てロリポップというママ達のランチ会をしています。医療ケアについての悩みや先輩ママ達にお話きいてます。行政は相談しても、しっくりこないのは現状です。それでも健常児を育てるようにと?前向きに、笑って子育てしたいです。まずは医療ケア児をみんなに知ってもらいたいです。群馬県立小児医療センターの工事壁囲いにロリポップのみんなでたくさんの絵を描いて、たくさんの仲間ができて、少しずつだど、医療ケア児をみんなに理解してもらってます。私達にできることから、がんばってます。
    取材してください〜٩(^‿^)۶

    投稿日時:2017年02月09日 06時49分

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  • 提案

    将来的な展望と希望
    夜勤眠太郎さん / 東京都 / 30代 / 看護師
    記事ID: 56192

    日常的に医療的ケアが必要な子どもたちと接する看護師です。病院以外の不安定な環境下で、命の危機に直結する呼吸器管理をしたいという看護師は少数派でしょう。気管切開や呼吸器を装着している時点で、例え「元気」だとしても急変する可能性は高いと思います。心身の変化が大きい成長期は、個人差も大きく、いつ何が起きるかわかりません。医療機器やマンパワーが限られた中で、突発的なこと全てに対応できる自信はなく、責任を背負い切れません。

    1歳から50歳超の医療的ケアを必要とする方々と接する中で思うことは、学校教育期間はたった12年ということです。(高等部を入れて)教育期間中は手厚くケアしてもらえても、卒業後は一気に減ります。また、保護者の出番です。医療的ケアは増えることはあっても、減ることはあまりありません。保護者は一生、付き添い(代諾者)として動く必要があります。

    未来の限られた財源の分配先を考えたら、短い学校教育期間より成人後の介護期間の負担を軽くする方が、保護者とお子さん双方にとって良いのではないでしょうか。

    現状では医療的ケアをしたいという訪問看護師は増えないでしょう。(リスクが高い割に、給料安いので。)もっと医療的ケアのできる保育士や教員を増やせるようにした方が現実的だと思います。
    論点がズレてしまって、すみません。

    投稿日時:2017年02月08日 22時42分

    コメントを見る(現在2件)

  • 提案

    不平等
    ゆゆとさん / 東京都 / 30代 / 母親
    記事ID: 56185

    わが子は気管切開、夜間人工呼吸器使用です。
    この先、修学旅行や宿泊合宿など親が自費で付き添いをしなくてはいけません。
    お金もかかるし、兄弟の預け先も確保しなくてはいけません。
    その為に行かない選択を選ばずおえない人がたくさんいます。
    特別支援学校の中でさえ、医療的ケアがあると言うことで不平等を感じます。
    わが家もきっと修学旅行には行かせられないだろうな。

    投稿日時:2017年02月08日 20時30分

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  • 悩み

    大人になれない、なりたくない❗
    おちゃ姫さん / 静岡県 / 30代 / 母親
    記事ID: 56170

    私の娘は低酸素脳症による重度のしょうがいがあり、ねたきり生活を送っています。支援学校が自宅から遠いため、分校に通っていますが、あと4年で卒業となります。が、卒業後に通う医療ケア有のデイサービスが地域に1つもなく、このままでは自宅で引きこもる生活になってしまいます。人とのコミュニケーションや刺激をもらって、表情豊かになり、意思表示も感じられるまでに成長したのに…。そして、親たちにとっても日中、子供と少し離れる時間をいただき、自分の時間を持つことで、精神的にも前向きになり楽しく生活を送ることができるのに…。この状況を打破したく、当事者として声を上げても、体調が不安定でケアの事故などリスクが多い人達を預かりたいという事業所は少なく、実際取り組んでいただくまでには、時間がかかり、その間にも子供は確実に成長します。こんな状況なら大人にならないで‼と思うのが本音です。子供の成長を心から願える地域であって欲しいと思います。

    投稿日時:2017年02月08日 05時02分

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  • かなしい

    まさに待機児童
    おはなさん / 東京都 / 母
    記事ID: 56168

    今世の中で、待機児童が問題に上がって居ますが、医療的ケア児は、その土俵にも上がれない。ワイドショーで待機児童問題が出ても医療的ケア児は扱われる事も無い。

    医療的ケア児は通わなくても良い!
    学ばなくても良い!
    医療的ケアをしながら生きてるだけで充分だ!
    と言いたいの??と思いたくなる程行ける就学先が無い。

    幼稚園に上がる年齢になっても、医療的ケア児は、行けない。

    医療的ケアが無い障害児は幼稚園に行けても医療的ケアがあると行けない。

    投稿日時:2017年02月07日 23時22分

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  • 呼びかけ

    行政によって
    makoさん / 神奈川県 / 40代 / 母でーす!
    記事ID: 56164

    我が市は、定期的に行われる医療ケアに対しての看護師支援は可能になってます。

    投稿日時:2017年02月07日 22時38分

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  • その他

    我が市の支援!!!
    makoさん / 神奈川県 /
    記事ID: 56160

    娘は只今高校生活です。
    娘は導尿という医療ケアが必要な子供です。未就学の時に、就学進路の話があった時に、医療ケアの問題が市で持ち上がりました。
    詳細は、またの機械にお話します。

    その後は、医療ケアを出来る看護師が支援をしてくれています。
    そういう支援を出来るまでに、声をあげました。

    詳しいことは、またの機会に。。。

    投稿日時:2017年02月07日 22時03分

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  • その他

    支援学校から居住区小学校へ
    ともママさん / 大阪府 / 40代 / 母親
    記事ID: 56154

    寝ると呼吸が浅くなり人口呼吸器が必要な為気管切開しており、自閉症で言葉が話せず、自傷行為もある為、専門的な教育を望み、大阪の島本町から茨木支援学校に、入学前は自動車で母が送迎するつもりで入学手続きしてましたが、直後に母が癌を患い、オペ後に右足が不自由になった為と、体力的に自宅で見れない状態だったので、病院に入院して訪問教育を受けてましたが、三年で自宅に戻り訪問教育だけでなく、スクーリングで集団教育を受けさせたいと、頑張ってました。
    息子も、集団になれ、自閉症でも、人馴れが早くスキンシップが大好きで肢体不自由がなく走り回り元気なため、担任の先生方も、四年からは気管切開しても、元気だしスクールバスを乗れるようにと会議してくれましたが、規則でバスに乗れないときまったのが、11月。
    それから、支援学校から、居住区小学校の転校は?息子なら新しい環境で、頑張る事が、すごく良い刺激になるのでは?と言っても環境の変化をさせる勇気はなく、一度は断りましたが、やはり、良い経験になるのならと、教育委員会に返事しました。
    ちなみに、居住区は田舎の学校で医療行為がある子供は初めての為、良い先生方ですがらやはり4月に向けて少しずつ、話し合いをしてます。

    中学からはやはり専門性を考えて支援学校を行きたいと思ってますが。気管切開してると、スクールバスに乗れない、親の乗車や、看護師がスクールバスに乗れないのでは、医療が進歩して気管切開してもら走り回る位に元気で、毎日学校に通いたい子供為が、週三回一日2時間だけの授業しか受けれないのは、規定を、変えるべきだと思ってます。

    投稿日時:2017年02月07日 18時51分

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  • かなしい

    厳しい現実
    maiさん / 宮城県 /
    記事ID: 56132

    導尿が必要な病気です。私の住む場所では保育園も幼稚園も看護師がいないため預けることができません。同居のため手当も受けとれないのに働くこともできません。話すら聞いてもらえず引っ越しをすすめられました。手当を支給してもらうためや医療行為をしてくれる保育園を探すだけで引っ越しなんてとてもじゃないけどできません。先がみえず不安しかありません。

    投稿日時:2017年02月07日 08時18分

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  • 呼びかけ

    地域の中で当たり前に生きる
    はるひなさん / 神奈川県 / 30代 / 主任保育士
    記事ID: 56131

    医療的ケア児を受け入れている保育園で勤務しています。看護師がいる、いない、という条件だけでこんなに受け入れてもらえない子ども達がたくさん暮らしているのかと、地域外や市外からの問い合わせを受けるたびに残念に思います…。
    園で過ごしている医療的ケア児の子ども達はその子らしく伸び伸びと育ち、周りの子も何の違和感もなく暮らしていますが、小学校は別の地域。障害も個性も丸ごと受け入れてくれる友だちから離れ、新たに1人で再スタートを切らなければならないのは大変なこと。どの保育園でも、どんな障害の子も住んでいる地域で安心して暮らし、受け入れてもらえる社会になって欲しいです。

    投稿日時:2017年02月07日 07時46分

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