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  • 「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)

    番組ディレクター
    記事ID:55972

    障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。昨年4月の放送で取り上げた際には、保護者から悩みの声が多く寄せられました。
    今回は引き続き、医療的ケア児の就学や通学の課題について考える番組を5月に予定しています。

    文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。

    また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

    医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさん
    教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさん
    今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしていますか?

    保護者から・・・
    「学校側に看護師がたりないため、親の付き添いを求められている」
    「人工呼吸器の子どもは『訪問学級しか難しい』と言われ、友達と学ぶことができない」
    「通学バスに乗せてもらえず 学校に通えない」
    「学校や教育委員会と粘り強く交渉して、支援体制が整った」など、
    また、教育現場から・・・
    「看護師が少ない現状で、大人数の複雑なケアを求められる」
    「現場で声を上げても、なかなか“上”が体制を整えてくれない」
    「うちの地域では、こんな工夫がなされている」など

    みなさんの体験談、ご意見を募集します。

    ※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

    番組スタッフより
    ▼2017年5月特集で募集中の他のカキコミは…
     【募集中】「発達障害」がある子どもの学校教育についての悩み、教えて下さい!
    ▼2016年4月特集のカキコミ
     「医療的ケア児」あなたの悩み・必要と思う支援 教えて下さい!(2016年4月特集)
    ▼放送番組
    『ハートネットTV』 シリーズ 障害のある子どもと学校
     2017年5月2日(火)放送 第1回 医療的ケア児
     2017年5月3日(水)放送 第2回 発達障害
    【お役立ち情報】障害者の家族
     「障害者の家族」に関する相談窓口などを紹介しています

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    投稿日時:2017年02月02日 17時27分

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  • その他

    付き添いをする体力が残っていません。
    そらさん /
    記事ID: 60326

    医ケアが必要な障害児の母です。
    まだ就学の年齢ではありませんが、周囲のお母さん方を見ていると、学校から付き添いを求められとても大変そうに見えます。私は医ケアが必要なたった一人の我が子を育てることに精一杯。付き添いやPTA活動を行う体力など残っていません。

    医療が発達し、これほど助かる命が増えているのに、社会の受け皿が充分ではないように感じます。以前、医ケア児を育てるお母さんに「大変だなんて思ったことがない」と言われたことがありますが、これは個人によると思うのです。子供の体調や家庭環境、介護する者の体力など、様々な要因で負担が変わってきますから。

    こちらの書き込みを見ると、出生前診断の結果、中絶を選ぶ人がいて無理もないと感じます。これほど医療が進歩していながら社会の受け皿が不十分なのですから。障害があっても我が子が可愛いのは当たり前のこと。ですが、はじめから困難な状況を望む人などいないように思います。



    投稿日時:2017年07月01日 14時01分

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  • 呼びかけ

    『肢体不自由学級へ移行』の続きみたいになりますが
    障がい児4人の母さん /
    記事ID: 59374

    次男は看護師さんを付けるとかは必要ないのですが、設備面で工夫がいります。

    現在公立小学校の6年生ですが、障碍者用トイレを使わないと導尿ができないため、在籍する支援学級から200mぐらい離れたプレハブ校舎の障碍者用トイレに行っていました。自己導尿できてなかった時は毎日私が学校に行き導尿してました。
    余りにも遠く、支援学級の近くのトイレに障碍者用トイレを作ってほしいと、まずは役所の意見箱に投稿し、教育委員会にも掛け合いましたが、予算がないとの事で付けてもらえませんでした。
    でも、担任の先生に事の次第を伝え、校長先生に伝わった結果、作ってもらう事が出来ました。
    次男だけでなく、これから次男の様な肢体不自由の子も入学してくる可能性もあるから、そういう子たちの為にも!と、訴えたのが通って嬉しかったですし、先生方にも感謝しています。
    諦めず動いてよかったです。


    先日、次男の中学進学の事で教育委員会に行ってきました。設備面で整ってる肢体不自由学級への希望も伝えました。
    地域の公立中だと設備がないため通学は無理であることを伝えると、その学校にエレベーターを付けて、障碍者用トイレも設置し、支援学級を1階に作ることも可能、とのことでしたが、トイレ一つ作るのに予算がないから無理、と言われたのに、そこまでするのは不可能だと思います。

    何故素直に、肢体不自由学級のある中学に入学できるよう検討するとか言えないのでしょうか。何千万何百万使って、学校の生徒や学校の近隣住民の皆さんなどに迷惑かけてまで新しく作るなら、3kmほどしか距離がない、設備の整った学校へ進学を検討してくれないのか、悲しくなります。

    投稿日時:2017年06月02日 13時25分

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  • 呼びかけ

    卒業しましたが…
    あ〜ちゃんさん / 滋賀県 / 40代 / 母親
    記事ID: 59117

    現在は支援学校中学部に通う三男は中度知的障害があり小学校は地域の小学校の支援学級に通っていました。医療的ケアが必要というほどではなかったのですが、喘息があり小児慢性特定疾患手帳を持っています。しょっ中入院する上運動会にもまともに参加出来たのは数回でした。吸入薬や服薬の管理が自分ではできない為宿泊を伴う校外学習の時には看護師が必要でした。この看護師の手配がなかなか大変で、結局親が宿泊先まで行ったり、参加を諦めたりしていました。5、6年の時に医療的ケアが日常的に必要な児童生徒に看護師派遣の制度が市で出来た為、三男もイレギュラーながら制度を使える様にはなり、安心して宿泊学習に参加することが出来ました。日常的に看護師が必要ではないにしても、三男の様に喘息の服薬管理の必要な子、てんかんがある子だと水泳の授業に親の付き添いが必要だったりと、、イレギュラー的に看護師が必要なお子さんがおられることも是非知ってもらいたいと思い、、書き込みしてみました。

    投稿日時:2017年05月28日 21時34分

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  • 提案

    今後の不安
    マイキーさん / 千葉県 / 30代 / 母親
    記事ID: 58708

    子供は現在2歳です。
    ダウン症で発達遅滞があり座位の練習中です。
    また気管切開しており、痰の吸引のが必要です。
    経口摂取がすすまず、経鼻で栄養を注入しております。

    今は市の保育園と療育施設を併用して何とか夫婦共働きをしております。
    保育園は市で加配の看護師さんをつけていただけているのですが、就学するとどうなるのか不安です。

    子供が就学するまでに数年かありますが、その時に母子分離で受け入れてくれる学校があるのか。。。

    投稿日時:2017年05月22日 12時14分

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  • 悩み

    知的学級から肢体不自由学級へ移行
    障がい児4人の母さん / 40代 / 母親
    記事ID: 58578

    現在6年生の次男は、潜在型二分脊椎のため導尿が必須です。
    また、片足麻痺で内反足もあり、装具をつけています。車イスではありませんが、数分ぐらい歩くと歩けなくなります。なので、移動はほとんど車です。
    就学旅行などは車イス持参で行きます。

    自閉症もあるため、現在、知的障害の支援級にいますが(とはいっても勉強は学年相応できなくはないです)、中学への進路相談がもう始まっており、地域の公立中学だと支援級は2階にあり階段も長くてキツイうえ、導尿できるトイレがない(せまい和式ばかり)ので別の公立中学の肢体不自由学級への編入を希望しています。
    去年、私だけ見学に伺い、お話も伺いましたが、そこしか進学は考えられませんでした。

    一応、定期的に通院している病院の主治医には、肢体不自由学級へ行けるように、書類を書いていただけるようにお願いはしてありますが、教育委員会で認めてくれるかどうか、不安で仕方がありません。

    投稿日時:2017年05月20日 20時01分

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  • その他

    見通しがたたない付き添い
    ブルトーザーさん / 千葉県 / 30代 / 母親
    記事ID: 58317

    特別支援学校2年生。呼吸器、胃瘻、多種の食物アレルギーがあります。
    ペースト食も介助で食べています。


    入学時、最低1年は付き添いをと言われ、学校を楽しむ息子の表情だけを糧に付き添いを続けてきました。


    しかしながら、未だ様々なケアについての周知がなされておらず、2年生になった今も付き添いをしています。

    学校側は一応母子分離を目標としているものの、一体何をもってそれが達成されるのか、その為にどうするのか…曖昧なまま月日だけが過ぎている様に感じています。


    支援学校に通う長男の下には2歳の弟もいます。
    学校に通う為に保育園に入りました。
    保育園の送迎も長男を連れていけない為連日訪問看護やヘルパーさんに来て貰い留守番して貰い、次男の送迎をしています。


    本当に日々、時間に追われています。

    帰宅して息つく間も無く、食事の準備して保育園に行って…
    朝は朝で、長男の注入、吸入、浣腸、お弁当のペースト食の準備と…
    後追い真っ最中の次男と…


    多分今、疲れはピークなのだと思います。



    支援学校入学前は、母子分離出来る施設を利用しながら僅かでも働けていまさしたが、今は出来る状態ではありません。

    生活的には、就学前の方が自由で楽でした。
    でも、学校は息子にとってはとても良い刺激になっているので、出来るだけ通わせてあげたいです。


    そんな思いを持ちながら過ごしています。

















    投稿日時:2017年05月13日 15時26分

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  • かなしい

    障害児の感情を大切にできる議員さんが出てきますように
    硝子の心さん /
    記事ID: 58266

    医療的ケアの政策推進を標榜する野田聖子氏を見て残念だったのは、障害児の感情を考えない行動や発言があった点です。

    息子さんの胃ろうへの注入時、息子さんが足でチューブを払おうとし、注入の最中も泣いていました。野田氏は「イタズラ」と言っていましたが、実際にはチューブを差し込む際にお腹の肉と皮がよじれて痛かったからチューブを払おうとしており、痛みで泣いていたように見えました。それなのにご自分のやり方は悪くない、息子さんのいたずらだという発言をされたので驚きました。

    障害のある子の感情を大切にしているなら、痛がっていないか確認しながら注入し、何度も繰り返すうちに快適でいさせられる方法が板につくと思うのです。食事が楽しくなるよう注意を払うと思うのです。

    そして、他の方も指摘されていますが「障害児の親のペナルティ」発言は、聞いていた障害児や障害者を深く傷つけたであろう点も大変残念でした。

    「私が生まれたせいで、親はペナルティを背負った」と考え、親や世間にとって申し訳ない存在なのだと受け取った方もいただろうと思うと、障害児の親として大変つらいです。

    ご自身の発言が、障害児や障害者をつらい気持ちにさせ、家庭や社会の隅に追いやる姿が想像できなかったのでしょうか。この方が医療的ケア政策の旗振り役かと思うと、本当に子を幸せにする政策になるのだろうかと不安になりました。

    近い将来、障害児の感情を大切にしてくれる議員さんが出てきて、障害児を幸せな気持ちにする法律を作ってくださる日が来るのを祈るばかりです。

    投稿日時:2017年05月11日 21時34分

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  • その他

    普通になったから思うこと
    ぼうずさん / 滋賀県 / 30代 / 母
    記事ID: 58228

    5歳になる長男は、生後8ヶ月〜2歳4ヶ月まで気管狭窄により気管切開をしていました。
    今現在は抜管し2年経過し水泳を習ったり「普通の子」とおなじように生活しています。幼稚園も「普通に」通えています。
    気管切開したときは、仕事に復帰することも諦め、主人の転勤で引っ越しをしてはその先の役所で「医療行為が必要な子は受け入れていない」と言われたり、よくて"親の付き添いが必要"でした。
    今毎日幼稚園に通い友達と仲良く楽しそうに遊び学んでいる息子を見ていると、抜管していなかったらこの生活がなかったのか…そう思うとぞっとします。
    色々な立場の人が複雑な状況でいるのだとは思います。
    それでもこどもひとりひとりが学ぶ権利を持っているはずだから、そのために国には尽力してほしい。ただただそう思います。

    投稿日時:2017年05月09日 20時57分

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  • 呼びかけ

    声をあげましょう!
    いつもスマイルさん / 福岡県 / 40代 / 母親
    記事ID: 58222

    私の娘は19歳、もう卒業しましたが、高1の時に医療ケアのどう尿を必要となり、人生が一変しました。他の方に比べてと言われますが、会話もできず、歩くこともできない、とても重度なのに、そのケアが必要となった時に、学校でも授業内容の変更も強いられ、学校内での働くことも奪われました。付き添いもしました。
    はっきり言います。
    社会に出ても行き場がない、最低限度のお仕事の確保もしてあげれないという現実、本人が一番辛そうです。

    いま、言えることは、とにかく、みんなで声をあげて行くことしかありません。

    投稿日時:2017年05月09日 13時21分

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  • かなしい

    野田聖子議員の発言。
    ソファさん / 新潟県 / 40代 / その他
    記事ID: 58133

    先日の放送を見てガッカリしました。障害を持つ子供を持つことでペナルティをかされているみたいな発言を野田聖子議員はなされました。そんな考えを持って子育てされている野田聖子議員にガッカリ。後、そんな考えをお子様が知ったら本当にどんな思いをされるんだろう...って思いました。そんな考えを持たずに今頑張っていられる親御さんの気持ちが滅茶苦茶にされるような発言でした。

    投稿日時:2017年05月03日 19時43分

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