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みんなのメッセージ

トゥレット症候群の方、困っていることや、伝えたいことをぜひお聞かせ下さ い!

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投稿メッセージ

6歳の息子がトゥレット症候群と診断されました。これから小学生になり、新しい友だちができるのか、それが原因で嫌な思いをすることがないか、とても不安です。私自身、息子がそう診断されるまでこの病気のことは知りませんでした。こんなにたくさんの方が苦しんでいることも。これは恥ずかしいことでもなければ、悪いことでもないのに。我慢すればするほど苦しくなるし、周りからの偏見でさらに悪化する。知らないから怖い、そのとおりだと思います。たくさんの人に知ってもらいたい。ぜひ、また取り上げて欲しいです。

kana*30代女性

小6の息子がトゥレットです。小4から始まり、勉強しようとするとお腹とお尻に力が入ってしまったり、首のカクカクが止まらなくなったり。本人は勉強のやる気もあるし、学校で「キモイ」と言われても頑張って登校しています。心は普通より強い子です。とにかくチック症状がすべてを困難にしています。こんなに困っているのに、どうして治療法が確立されないのか、トゥレットの人たちは偏見、差別に耐えながら生きるしかないのか、、神様、どうしてですか?と問いかける日々です。

ももねこ40代女性

小3から小4ぐらいのころにチックがあることを知って大人になりました。同じトゥレット症候群の人達が全国ネットワークで繋がる世の中になっていますが、その中でわかったことは、人によってチックの出方が様々で「え、これもチックなの?」と思えるものもあるということです。その代表的な症状は「汚言症」です。他にもトゥレット症であるがゆえに様々な合併症(ADHDやうつ病など)を持っていたりして、苦しんでいる方が大勢います。

むーミン30代男性トゥレット症候群
発達障害

トゥレット症候群を特集していただいたことを放送後に知りました。また放送していただきたいのでこちらに投稿させていただきます。私は高校生で現在小児精神科に通っているのですが、やはり小さい子供もいるためチックを出してしまうと子供から見つめられたり指をさされたりします。なにより傷ついたのが「あの人怖いね」と指を刺されて言われたことです。その時はぐっと堪えるしかなかったのですが、本当に涙が出そうなほど辛かったです。「うるさい」「どうしたの?」はよくあるのですが「怖い」と言われたのは初めてで驚きました。トゥレット症候群の事をこちらの番組のように広めていただいて知っていただいても、やはり小さい子供には伝わらないし、子供は素直なので悪意がないと思うと余計に辛くなります。

かまくら10代女性トゥレット症候群 、社会不安障害

物心ついたときから、首や肩を動かしたり、上半身をねじったりなどがありました。中学生になってからは、まばたきがひどくなり、中学生の頃はふざけてみんな男子は卑猥な言葉を言っていたけれど、今ふりかえれば、自分が言っていたのはトゥレット症候群の影響なんじゃないかと思います。いじめを受けたりしました。顔にチックが出てきて人から「ガン飛ばしてる」だとか「気持ち悪い」とか言われるようになりました。トゥレット症候群でドクターショッピングで転々としましたが、全然治りませんでした。チックによるいじめや差別で不登校になり、障害者は就職できないという社会の風潮だったので、就職はあきらめました。病気が辛くてチック症以外のうつ病や自律神経失調症になりますます社会から孤立していきました。自分は生きる価値が無いのか?何十年も障害者として惨めな一生を送るくらいならいっそ華々しく散って死のうと自殺未遂もしましたが、今は立ち直り、障害者の就職支援施設で訓練を受けられるまで回復しました。数年前からチックに効果のある薬を処方してもらい、チックも大分収まりました。今は就職目指して頑張っています。

パープル・ヘイズ30代男性トゥレット症候群 発達障害 うつ病

運転中に目をつむりたくなるなどの現象もあり、なかなか付き合っていくのがつらい病気。30歳を超えたあたりから、少し落ちついてきた。

松村稔40代男性

自分で気にしだしたのは小3の時で、今は高2です。首振り・目を見開くチックから始まって、どんどん増えていきました。身体の一部を震わせる、みぞおちを押す、歩いてて急にバックする、低い唸り声をあげるなどがあります。学校生活では唸るのを我慢して絶えず咳払いします。目を見開いたり人の目を見つめたりするので、とにかく周りに怖がられてないか、避けられてないかが気になってしまいます。トゥレット症候群の私たちが伝えたいことは、気にしないでほしいということです。自分自身がいちばん気にしてて、チックが出た時はいつも周りを気にしてビクビクしています。できるだけ見て見ぬふりをして何事もないように接していただけたら、私たちも気持ちが楽になって生活しやすくなると思います。ご協力よろしくお願いします。

月橋 聖繰10代女性発達障害

接客業をしているトゥレット症候群患者です。よくお客様に症状を指摘されその度にとても辛い気持ちになります。僕の症状は主に音声チックで接客しながら、「ん、ん、あっ、あっ」と声が出てしまいます。お客様に笑われたり気持ち悪がられたりすることも多々あります。運動チックで縦の首降りの症状が出た時にはお客様に「おまえ仕事中になに居眠りしてんねん!」と怒鳴られたこともあります。とにかくこの障害は認知度が低く誤解などまねきやすいので、本当に生きづらいです。メディアでもなかなか取り上げていただける機会がないので、これを機に世の中にトゥレットが広まり、そして認知される日が来ることを切に願います。

TS40代男性トゥレット症候群、パニック障害、うつ病。

私は4歳の時から、トゥレット症候群を患っており、無意識に声が出たり身体が動いたりします。そのため周りからは常に好機の目、敵意を持った目で見られては、攻撃されてきました。京都駅近くの某飲食店(串カツ屋)から追い出される、コンビニから追い出される、電車や街で暴力を振るわれ、階段の上から押される、通りすがりに悪口を言われるということが毎日のように続きました。日本ではもう生きられないと思い、今はドイツに渡独し、理学療法士を目指してます。病気に同情してほしいわけでもなく、ただ、この病気があることを理解してほしいです。みんなと同じように、いつか暮らせるようになればと願っています。

ショウタ20代男性トゥレット症候群

私は7歳頃から現在に至るまで病気と共に過ごしてきました。むしろ2年程前まで病気だと知りませんでした。精神論で生きてきましたが、今は病気だと切り替えて前向きに共存出来るように過ごしています。辛い事はありますが、それ以上に個性、長所だと自身を改めて観察し直しております。花屋というアートな仕事にも26年つけました。これからも病気をパートナーと思い、幸せを追求していきます‼︎

ラクダ40代男性トゥレット症候群