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みんなのメッセージ

トゥレット症候群の方、困っていることや、伝えたいことをぜひお聞かせ下さ い!

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投稿メッセージ

勉強しようとしたときに運動チックがひどくなって勉強できなかったり、一人での外出時、音声チックがひどくて知らない人から嫌な顔されたり、白い目で見られたり、文句言われたり、子供から笑われたりするのが辛いです。また、怒り発作という症状があり、ちょっとしたことで激昂して手当たり次第に自分の物や他人の物を投げたり、叩きつけて壊しながら大暴れしてしまうのも困ります。外出時に怒り発作がでることもあったので、働くこともできません。高校も音声チックと怒り発作で中退して進学もできませんでした。

さかえ20代男性トゥレット症候群、ASD、ADHD

妊娠中と授乳中で薬が飲めないのが辛かった。嬉しいはずの妊婦健診もチックが気になり辛かった。2人目を産んで、6ヶ月で初めて断乳して薬飲んで今は大分治ってる。断乳は涙が出た。3人目も欲しい気持ちがあるが、チックが気になる。上2人も大きくなるので、チックがあると、子どもも気にすると思う。妊娠中、授乳中も飲める薬あればいいのにと思う。

ゆうこママ30代女性自閉スペクトラム、非変形型うつ

人と話す時に咳払いや、顔をしかめる症状が出てしまうため、話しづらくなります。また、一度出てしまうと同じ状況の時に過剰に意識してしまい、毎回止まらなくなります。また、咳払いをし過ぎて喉がよく枯れます。掃除や歯磨き、お風呂で身体を洗っている時などに手を動かしてしまうため、スムーズに進みません。手を動かし過ぎて関節や筋肉が毎日痛いです。肩も動かし過ぎてよく凝ります。自分に自信が無いこともストレスになり悪化していると思いますが、ますます自信が無くなります。

ヒーロー20代男性トゥレット症候群、ADHD

9歳の娘がトゥレット症候群と診断されています。顔チックが出始めた幼稚園時代は、チックなんてよくあることだしそのうちおさまるだろうと思っていました。ところが小学校に入ってから、ジャンプしたり、手を激しく振ったり、声が出たり・・・もう数えきれないほどのチックの数々。しまいには、自分の頭をガンガンテーブルにうちつける自傷行為的なチックも始まりました。親の私も、病気だから仕方ない、可哀そうなんだと頭でわかっていても、「普通」ではない我が子を見ていてイライラがMax。放課後のわが家は時として地獄絵図のようです。大病院で投薬治療を受けていますが、効果をまるで感じず。また、親の私のカウンセリングを求めても応じてもらえず。ギリギリの精神状態になり、発達障害など専門のクリニックを探し回りましたが、どこも、「新規の患者は受け付けてない」と門前払いでした。これだけ「発達障害」などの診断が広くされているのに、専門家も少なく、病院や相談窓口も限られている社会が恨めしいです。助けて~。

はつはつ40代女性

私の夫は55歳、トゥレット症候群のほとんどの症状を持ち発達障害の診断も受けています。昔の医学では正しい診断もされず、波乱万丈の人生を送って来ました。いじめ、暴行、大量の薬の副作用により大学中退、ご両親の無理解・・・満身創痍、孤立無援、孤軍奮闘しております。夫は剣道三段、精神力が強くある程度チックを我慢することは出来ますが、電車、バスは苦手です。不審な動きをするため通報されたり、職務質問もよくされ、今年4月には路上で身体検査までされました。早くトゥレット症候群が世間に認知されるよう、啓発番組と無料のライブ活動でトゥレットを知ってもらう予定です。

MAC原野の妻60代女性

私は19歳でトゥレット症候群を発症し、20年以上罹患しています。主な症状は突然前触れ無く「ガオガ!!」「らばおっ!!」など意味のない叫びとも取れる大声が出てしまうこと、濡れた犬が首を降って水滴を落とすようにブルブルと思いっきり首を降ってしまうこと、急に胴体が後ろに引っ張られて倒れそうになるのをこらえる動きをすること、などです。ちょっと想像しづらいかもしれませんが、肺や心臓にロープを括り付けられ、そのロープを後ろで大男がぐんっと引っ張る感じです。私には二人の娘がいるのですが、三歳の次女が唐突に「パパとお外にいくと『あっあーーっ』て言うからわたし恥ずかしいの」と言ってきたのです。この赤子のような三歳児にも恥という感覚が宿っていて少し感動したのですが、同時に申し訳ない気持ちになりました。公共の場でいきなり奇異な行動と共に大声を出すのはさぞ周囲に驚かれるだろうと思いますが、私には抑える術がありません。かといって公共の場に出ずに社会生活を営むことや子育てをすることも困難です。私自身は発作によって他人に注目されることなどすっかり慣れてなんでもないことなんですが、一緒にいて「恥ずかしい」という娘。さてどう伝えたらよいものか・・・と頭を悩ましています。ちなみに6歳の長女は性格の違いか私の発作については特に気にしていない様子で助かっています。

よしたか40代男性トゥレット症候群

トゥレット症候群のチックで一番つらかったのは、チックのつらさを理解してくれる人は少ないと言うことです。 チックは自分の意思ではでないのに、止めろとか無理を言う人、冷たい視線を向ける人もいました。 また、そのチックをバカにする人もいて、なぜ私ばかり、と思いました。 私はそう言われたり、思ったりすることで、どんどん疑心暗鬼になったり、チックを出すことで申し訳ないと思い、どんどんストレスがかかりました。そして、他人を拒絶することも多くなりました。 そんな中、中学生のときにできた信頼できる友人達のおかげで、自分のことを認めてくれる人がいるんだと思い、僕は立ち直ることができました。 その友人達は別々の高校に通ってはいますが、連絡を取り合ったりゲーム等で遊んだりして、絆が続いているので、有り難いです。 トゥレット症候群で悩んでいる人、他の障害、病で悩んでる人も、信頼できる人を見つけることができたら、心に余裕がもっとできると思うので、人との繋がりを持つようにしてください。

ぴっ糖びったん茶10代男性トゥレット症候群、強迫性障害

私は、小学6年生の頃からトゥレットの症状が出ている26歳です。自分で調べトゥレット症候群と知りました。親には言えず病院にも行っていません。症状はかなり出ますが、日常生活は自分なりの工夫をしてギリギリ過ごせています。重症の人と比べると軽いので、「軽いからいいじゃん」と思われるのがすごく嫌です。

みーしゃ20代女性トゥレット症候群、強迫性障害、躁鬱

専門の先生に会えたことがないので、本当に治療が正しいのか分からない。よくなってきているのか、改善するのかという不安がある。また、私の場合、大学生3年なので就職の時に会社側にどうみられるかが不安だが、相談できるところもない。授業でも必修の授業では一回も休めない授業が多くなり、プレッシャーである。学校は、学生が授業中に気分が悪くなったり、体調がすぐれないこともあることを考えて欲しい。また、両親には治ったふりをしている為、今も薬物治療をしていることが言えていない。

たきこ20代女性チック障害

夫がトゥレット症候群です。40代です。小学生の低学年で発症したそうです。周りに理解されない、自力では止められない、変な目で見られる。思った事がふいに声になってしまう事もあれば、何の意味もなく汚い言葉が出る事もある。今は、働きながら治療をしていますが、薬の影響や職場でのストレスで、抑うつ状態です。それでも無理しながら働いてます。私はトゥレット症候群とは知らずに結婚しました。なんか癖が強い人だなぁって思いながら交際し、ご両親とお会いした時も説明もなく、本人からも何も言われませんでした。だから、治療の必要な病気だとは思いもしなかったのです。ある時、トゥレット症候群を知っている人から私に、旦那さんはトゥレット症候群ではないですか?と質問され、トゥレット症候群って何ですか?と逆に聞いたぐらいです。それをきっかけに夫がトゥレット症候群である事を知りました。そして夫自身、またご両親もその時にトゥレット症候群を知ったのです。トゥレット症候群を夫にもつ妻やその子供たちの苦悩は誰にも理解されず、孤独です。

ヨシアカ30代女性