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みんなのメッセージ

「障害者の兄弟姉妹を持つ“きょうだい”の方へ お悩みや伝えたいことをぜひお聞かせください!」

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投稿メッセージ

きょうだいのテーマ、とても興味深く拝見しました。私の弟も重度の自閉症で、生活に手助けが必要です。今回のディレクターさんのように、私も弟をどこかへ連れて行ってあげたい気持ちはあるのですが、弟はトイレに手伝いが必要なので、同性だったら…と思うことがあります。私自身も身体的に障害がありますが、親にはずっと「弟よりずっとマシなんだから」と言われ続け、障害のコンプレックスを抱えたまま吐き出すことが出来ず、「私が弟を面倒みないと」とか「弟を受け入れてくれる人じゃないと結婚できない」など、かなり縛られた考え方でしたが、知り合いの人に「もっと自分のことも考えて」と助言されて、かなり楽になりました。将来のことに不安もありますが、今はだいぶ楽になりました。またきょうだい特集やってほしいです。

まあさ30代女性右上肢の分娩麻痺

「きょうだい」の話題をみかけるだけでもなんだかうれしいです。私が子供のころは、そんな話題を目にすることもなくただ一人悶々と悩んでいました。番組などをみて、同じ立場の人たちがどこかでそれぞれ頑張っていると思えるだけで励みになります。ディレクターの安西さんも、これからも頑張ってください!

いつみ30代女性

「きょうだいの悩み」見ました。私はふたり姉妹で、重度の知的障害、肢体不自由の妹がいます。話せないので、癇癪や自傷が激しく、毎日が妹の騒ぎ声と両親の怒鳴り声が響きます。私自身は、結婚しており、夫と健常な娘がいます。両親は健康で妹の介護を2人で担っていますが、この先両親が病気になったり、亡くなったりすれば、妹には私しかいません。両親は私の家庭を犠牲にしてまで、将来妹の介護をしてもらうつもりは無い、と口では言いますが、施設に入れる事は可哀想なことだとも言っており、今まで家族に何があろうが施設に宿泊させることすら、1度もしたことがありません。当たり前ですが、両親は孫がいても、妹優先なので、ただの祖父母という立場でもいられません。それゆえ、幼い娘なりに妹に気を使い我慢している姿があります。その姿が、時々私の小さい頃を見ているようで胸が痛くなります。この先どうなるんだろうと漠然とした不安に襲われます。日常の不安や悩みも、友達には共感してはもらえないし、気を使わせてしまうだろうと思い、誰にも相談出来ません。逆に、何も苦労を知らない人から言われる言葉も聞きたくありません。家族は綺麗事だけでは暮らしていけないのですから…この番組を見て、同じ境遇の方たちと話してみたくなりました。それぞれ状況が違いますし、解決にはならないかもしれませんが、共感し合うだけで勇気が出る気がします。

ゆりんこ30代女性

弟が知的障害です。きょうだいの悩みというテーマで第1弾の時、やっと私も好きなバリバラ にも取り上げてもらえたと思いました。しかし、第1弾、第2弾と拝見して、なんとなく、責められているような気持ちになりました。結局のところ、きょうだいの悩みというより、本人の意思決定、本人の意思をどうくみとるか、きょうだいなら本人へ上から目線でなく、本人の意思をしっかりくみとり、尊重しろ。と言われているように感じ辛かったです。バリバラ は当事者もたくさん見ている番組なので、きょうだいの本音の悩みを取り上げるのは難しいのかなとも思います。結局障害のある兄弟のことで悩むことは、人に気軽に相談出来る事ではないのだなと思い知らされました。

ぴらこ20代女性

私は4つ上の自閉症、知的障害の兄がいます。最近になって今までの自分の人生を振り返ると、兄を中心に回っていたことが多かったと感じます。兄の面倒を見るために友達との予定もやめたり、家族旅行なんてなかったり、他の人たちとは違うんだと実感しました。兄の分まで周りに期待されることが多く、いつもいい子でいようとしていました。また自分の気持ちもあまり伝えず、兄にかまっている親に負担をかけないようにしました。今でもその性格は抜けません。大人になって将来のことを考えると結婚できるのか、面倒を見ていくのは私1人だけなのか、と不安でたまらなくなるときもあります。こんな風に考えていることを友達にも家族にも誰にも言えず、自分の中で不安やストレスがたまっていくばかりです。

いるか20代女性

私の妹は最重度の知的障害で自閉症です。小さい頃から特に紙へのこだわりが強く、私の教科書を破ってしまったり、大事なものを破ってしまったり、とにかくトラブルだらけでした。日常生活では、他の家のポストに入っていたものを破いてしまったり、ゴミ捨て場にある紙を持って行ってしまったり、駅やスーパーにあるチラシを根こそぎ持っていこうとしたり…(°_°)妹のせいで、どこに行くにもどこに紙があるか一瞬で察知できる能力がついてしまいました。そして今月、私の結婚式があり、紙対策を入念にしています。また障害を持つ方が多く出席する結婚式ですので、どうなるか今からワクワクしています。

するめ20代女性

私には2つ上に知的障がいをもつ姉がいます。昔は本当に姉が嫌で、仲のいい姉妹話などを耳にしては、「なんで私の姉は障がいがあるんだろう。」と羨ましく、そして落ち込む日々でした。今でもふと考えたりします。現在の悩みとして、2つあります。まず今後の将来です。両親がいなくなったあとどうすればいいのか分かりません。2人姉妹なので相談する家族も居なくなると考えると生活がどうなるのか、漠然と不安です。そして結婚です。姉のせいでという理由にはしたくないですが、正直なところ家族に障がいがあるリスクを抱えた私をまるこど認めてくれる人と巡り会えるのか不安です。もし相手が出来たとしても、伝えるタイミングが分かりません。同じような悩みを持っている方もいると思うので共有させて頂きたいと思いました。

マーブルチョコ20代女性

2歳上に自閉症の兄がいます。小学生になった頃から周りの子の兄弟と自分の兄弟は違うんだということを意識するようになりました。兄のことは大好きですが、今までの人生で「兄が障害者じゃなきゃ・・」と思ったり、そんな自分が嫌になることは何度もありました。しかし、私は障害者の兄を理解してくれる友人や夫、夫家族に出会えました。私は兄が自分の家族で本当に良かったと思います。障害者の兄弟をもつ全ての人が理解され、人生を歩んでいける世の中になるといいと思っています。

tama20代女性

軽度の知的障害の妹がいます。成長過程でいつもいじめがあり、一番年の近い自分が守らなくてはいけないと気を張っていたし、常に妹の敵と見なせば戦っていた。一方で、妹と話が通じずに喧嘩になった際は自分自身を責めたりもした。私は結婚し家を出たが、仕事の関係で、知的障害があっても支援を受けて自由に生きている高齢者と出会う機会ができた。親の高齢化もあり、妹の将来を考えた時に保健師に相談し、市の担当課職員に経済的支援や使えるサービスの説明をきき、思ったより充実していて何とかなると安堵した。子供の頃は社会みんなが敵に見えて大変だったが、妹の影響で色んな人がいること、色んな立場の考え方があることを学んだと思う。仕事をする上でも障害者の尊厳を守りたいと思う気持ちや、家族の気持ちや背景が多少は推測できるのは妹のおかげだと思っている。妹よりも一日でも長生きして、妹ができるだけストレスを感じずに、好きなように最後まで生きられるように意思決定を手伝いたい。

キッチン30代女性

私は妹との2人姉妹で、妹に重度の知的障害があります。両親は妹も私も同じく大事に接してくれ、意思疎通は難しいながらも、妹との仲も良好でした。障害は個性と考え、障害を隠さずに社会に出て行こうという両親の在り方を本当に尊敬しています。妹がいてくれるおかげで、私達家族の視野が広がったと思っています。でも介護の大部分を請け負っている母がとても大変そうです。私も育児に追われていますが、障害のある妹の「育児」には終わりがありません。そして年々両親も歳を取っていき、将来がとても不安です。私は母の代わりにならなければいけないのか?と、こんな風に考えてはいけないと思いつつも悩んでしまいます。私には娘が1人います。障害はありません。もう1人子供が欲しいとずっと思っていますが、もし障害のある子が生まれたら、娘も私と同じ不安を抱えるのだろうかと思ってしまい、なかなか2人目を望むことが出来ずにいます。障害は個性だと私も思っていたはずなのに、結局綺麗事だったのかな、と、自分が情けなくてたまりません。

ひまわり30代女性

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